Яндекс.Метрика

22.05.2013

Один на 50 000

Кто, если не мы?



Анастасия Рахимова,
руководитель Башкирского бюро Русфонда

Сегодня одна из самых обсуждаемых в обществе тем: нужны ли благотворительные фонды? Представители Минздрава настаивают: детскому здравоохранению помощь не требуется, всех лечим за счет бюджета в полной мере! Но это, как говорится, средняя температура по больнице. А есть реальность, которая всегда конкретна: ребенок со своей бедой, которому помочь некому, кроме нас с вами.

Именно такой случай Даниила Шамсутдинова, о котором мы рассказывали в публикации от 24 апреля («Не приговор», Ирина Савельева). У него редкое заболевание – врожденный буллезный эпидермолиз. По мировой статистике ребенок-«бабочка», как называют таких больных, рождается один на 50 000 младенцев. В Германии, Великобритании, США, Канаде, Японии «бабочек» государство снабжает всеми необходимыми медикаментами бесплатно. В этих странах больные врожденным буллезным эпидермолизом живут и до 60 лет, работают, создают семьи. В России таких больных порядка 2500 и пока они не живут, а выживают…

В прошлом году российский Минздрав впервые составил список орфанных заболеваний: в число 230 болезней вошел и буллезный эпидермолиз (кстати, в США и в странах Западной Европы списки орфанных болезней включают более 3000 диагнозов). Однако обязательства обеспечивать больных лекарствами наше государство взяло лишь по 24 редким болезням. Остальным больным, в том числе и «бабочкам», предложили искать помощи по месту жительства и обратиться в региональные ведомства. В то же время региональным минздравам было рекомендовано по возможности изыскать в местной казне средства на лечение таких пациентов. Это теория. Практика же такова: «рекомендовано» и «по возможности» не означает «обязательно к исполнению». Лечение редких болезней стоит очень дорого. Региональным бюджетам такое просто не потянуть.

Вот и Дане государство не смогло помочь. Мальчику исполнилось семь месяцев, но ему ни разу не предоставили необходимых лекарств, мазей, перевязочного материала. Да и с подтверждением инвалидности чиновники не торопились. Тогда мама Дани обратилась в Минздрав России. Письмо возымело действие: Шамсутдиновым позвонили из Минздрава Башкирии и пригласили на медико-социальную экспертизу. Но что касается лекарств и специальных перевязочных материалов, республиканский Минздрав ограничился отпиской: готовы предоставить средства ухода как всем детям до трех лет: обычные бинты, пластырь, вату. Все это «бабочке» Дане противопоказано – грубые бинты потом приходится снимать вместе с кожей.

Средств на Даниила в региональной казне не нашлось. Впрочем, не нашлось их не только для Даниила, но и для другой «бабочки» из Башкирии – трехлетней Лизы Багровой. Она также ни разу не получила помощи от государства. Справедливости ради надо сказать, что такова ситуация не только в Башкирии, но и в целом по стране.

Между тем в месяц на перевязки больного буллезным эпидермолизом необходимо тратить десятки тысяч рублей. Мамы таких детей, как правило, не могут выйти на работу, поскольку за ребенком нужен постоянный уход, а, следовательно, с финансами у них дела обстоят не лучшим образом. Адекватного лечения в России такие больные получить не могут – нет специалистов. Вот такой замкнутый круг. Пока же Даня Шамсутдинов, Лиза Багрова и такие, как они, могут рассчитывать только на благотворительную помощь. И без нас с вами им просто не выжить.
Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe