«Подари жизнь» и Русфонд объединяют усилия: дети не останутся без ТКМ

Статья опубликована 2 апреля 2020 года на сайте фонда «Подари жизнь»

У нас хорошая новость. Русфонд подписал договор о сотрудничестве с НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва). Это позволит двум крупнейшим российским благотворительным фондам – «Подари жизнь» и Русфонду – объединить усилия для помощи пациентам Центра. И мы этому очень рады!

Поделимся расходами

«Подари жизнь» и Русфонд объединились, чтобы помогать пациентам Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, которым необходима пересадка костного мозга. Сегодня это один из самых дорогостоящих видов лечения. Он используется в тех случаях, когда бессильны лекарства, операции, «химия» и лучевая терапия.

Ежегодно в Центре проводится более 200 трансплантаций. Есть заболевания, при которых трансплантация – единственно возможный метод лечения, есть и такие, при которых она используется только в наиболее сложных случаях. Но суть одна: сперва особая терапия уничтожает собственный костный мозг, пораженный болезнью (а костный мозг – это орган, который производит клетки крови и иммунной системы), а потом больному вводят донорские кроветворные клетки, которые приживаются и формируют новый, здоровый костный мозг. Основные диагнозы, при которых нашим подопечным бывает нужна трансплантация, – острый миелобластный лейкоз, острый лимфобластный лейкоз, апластическая анемия, некоторые врожденные гематологические болезни и первичные иммунодефициты.

Лев Амбиндер, президент Русфонда:

– Это богатая идея, будет интересно поработать над ее реализацией. Мы – два крупных фонда, каждый из нас по-своему решает свою часть организации благотворительной помощи тяжелобольным детям в Центре Дмитрия Рогачева. Мы организуем фандрайзинг разными методами (скажем, Русфонд практикует адресный журналистский фандрайзинг), но, объединившись, мы получим новый опыт сотрудничества, системно прорабатывая совместные адресные программы. Это явление эмерджентности, когда у системы появляются свойства, которые не присущи ее элементам в отдельности. Очень на это надеюсь.

Развитие трансплантации костного мозга сегодня в стране идет трудно. А для Русфонда, для наших благотворителей – читателей газеты «Коммерсантъ» и rusfond.ru, для зрителей партнерских телестанций это одна из самых востребованных тем. 22 года назад мы оплатили одну из первых неродственных трансплантаций костного мозга в России – Антону Калиничеву из Брянска, ему был год от роду. Донора нашли во Франции. Трансплантация спасла жизнь этому малышу. Ее провели в Российской детской клинической больнице. Так мы познакомились с командой докторов, которой сегодня руководит Алексей Масчан в Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачева.

Как всегда, мы не подменяем госбюджет, мы его дополняем. Согласно договору мы планируем вкладывать ежегодно не менее 55 млн рублей в случаях, когда не хватает государственного финансирования. Посмотрим, как пойдет дело. В прежние годы наши читатели и телезрители жертвовали онкогематологическим больным детям до 150 млн рублей в год.

Екатерина Шергова, директор благотворительного фонда «Подари жизнь»:

– Для благотворительности наступают сложные времена. Падают сборы, сокращаются программы помощи, отменяются фандрайзинговые проекты. Мы знаем, что очень многим людям сейчас не до благотворительности. И в этой драматической ситуации нам, конечно, было очень важно почувствовать поддержку. Подписанное соглашение о сотрудничестве Русфонда с НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева и есть та замечательная возможность не сокращать программы помощи для наших подопечных. У фонда «Подари жизнь» появился опытный партнер, с которым можно разделить ответственность за жизнь и здоровье детей, которым необходима трансплантация костного мозга.

За что приходится платить

Федеральные квоты (или, как сейчас принято говорить, госзадания) покрывают значительную часть расходов на трансплантацию. Но далеко не все. Так, они не покрывают расходы на поиск и активацию неродственных доноров костного мозга и на очистку трансплантата – а для нашего фонда это означало более 100 миллионов рублей только за прошлый год.

Что это за расходы? Идеальная ситуация с точки зрения трансплантологов – если в семье есть сестра или брат, полностью генетически совместимый с больным ребенком. Но так получается лишь в малой доле случаев. А в остальных случаях врачи рассматривают два сценария (в каждом случае делая выбор исходя из медицинских соображений): либо проводится пересадка от частично совместимого родственного донора с использованием технологий очистки трансплантата, либо начинается поиск совместимого неродственного донора в международных и российских регистрах костного мозга.

Трансплантации с очисткой трансплантата в последние годы чрезвычайно успешно проводятся в российских клиниках. Но пока еще они не стали официальным стандартом лечения, и поэтому дорогостоящие реактивы и расходные материалы для очистки приходится покупать. А это многие сотни тысяч рублей на каждого пациента.

Поиск неродственного донора – тоже недешевая и непростая процедура. Запускается поиск в компьютерном банке, где хранится информация о потенциальных донорах. Потом происходит работа в лаборатории, где проводятся углубленные анализы и подбирается наилучший донор. Затем – активация донора, то есть все, что сопряжено с процедурой взятия клеток и их транспортировки. Сам донор отдает свои клетки безвозмездно, просто для спасения чужой жизни, но суммарные расходы все равно велики. Если генетически подходящего донора удается найти только за границей (это случается часто: в российских регистрах пока слишком мало потенциальных доноров), расходы на его поиск и активацию составляют минимум €15 тысяч.

Фонд также собирает деньги на лекарства, которые нужны перед трансплантацией, в ходе кондиционирования: протоколы кондиционирования постоянно меняются и совершенствуются, и далеко не все эффективные инновационные лекарства обеспечиваются за счет госзадания. Кроме того, если после пересадки у маленького пациента появились тяжелые осложнения, то их лечение опять-таки может не покрываться государственным финансированием...

Так что почти ни одна пересадка костного мозга сегодня не обходится без помощи благотворителей. Обычно к уже выделенному финансированию необходимо добавить еще от одного до трех миллионов рублей за каждую трансплантацию.

До недавнего времени эти траты ложились на плечи фонда «Подари жизнь». После заключения договора о сотрудничестве они будут поделены с Русфондом.