Яндекс.Метрика

Русфонд: запуск федерального регистра доноров могут отложить еще на год

Закон о донорстве костного мозга не принят, тогда как государственная база доноров должна заработать с января


Елена Долженко,
корреспондент АСИ

Материал опубликован 25 декабря 2020 года на сайте asi.org.ru
Президент Русфонда Лев Амбиндер. Фото: Слава Замыслов/АСИ
Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток должен вступить в силу с января 2021 года. Эксперты Русфонда сомневаются, что это возможно: законодательная база для его работы еще не создана.

Начало работы Федерального регистра доноров костного мозга неоднократно откладывалось. В июле 2019 года сообщалось, что единая государственная база потенциальных доноров в России будет сформирована к 2021 году. Тогда Минздрав представил на общественное обсуждение проект поправок в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам донорства костного мозга, который предполагал создание федерального регистра костного мозга. Тогда проект вызвал большие споры: в частности эксперты Русфонда отметили «многочисленные пробелы, несогласованности и недочеты».

Генеральный директор Национального РДКМ имени Васи Перевощикова, координатор проекта «Русфонд.Регистр» Анна Андрюшкина заявила АСИ, что, по имеющимся у них данным, запуск регистра может быть отложен еще на год.

«До сих пор законопроект не принят. К созданию Федерального регистра Минздрав РФ так и не приступил. В последней версии законопроекта (мы получили ее 23 октября 2020 г.) обозначено, что положения, касающиеся Федерального регистра, вступят в силу с 1 января 2022 года. Вероятно, тогда же планируется провести и запуск федерального регистра», – рассказала Андрюшкина.

По словам Андрюшкиной, чтобы предпринять реальные шаги для помощи людям со злокачественными заболеваниями крови, необходимо определить реальную потребность в трансплантации костного мозга в РФ и уже после этого развивать трансплантационные мощности. Также нужны ранний скрининг заболеваний, для лечения которых применяется трансплантация костного мозга, и преемственность лечения больных после пересадки по месту жительства. Кроме того, необходимо разработать и внедрить единый механизм финансирования лечения больных с момента постановки диагноза и ускорить развитие отечественной базы потенциальных доноров костного мозга.

Русфонд готов помочь Минздраву сэкономить время и деньги (57,6 млн рублей), предоставив программное обеспечение для работы государственного регистра.

Что касается поправок в закон, то здесь Андрюшкина заявила, в частности, о необходимости ввести понятие «потенциальный донор костного мозга» и «реальный донор костного мозга».

Отличие этих понятий в том, что потенциальный донор лишь сдал кровь на типирование, а реальный уже сдал донорский материал и его реципиенту провели пересадку. Пока же законпроект ограничивается неясной формулировкой «живой донор».

«Свои комментарии и предложения Русфонд и Национальный РДКМ неоднократно направляли в Минздрав, озвучивали в рамках работы Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Мы надеемся, что они будут учтены», – добавила генеральный директор Национального РДКМ.

АСИ направило вопросы в Минздрав. На момент публикации ответ из ведомства мы не получили.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe