Нужен донор

Как устроена трансплантация костного мозга в России

Анна Алексеева, Ольга Яковлева, Татьяна Почуева,
Анна Данилина, Наталья Сафонова, Рита Морозова,
Алина Старкова, Саша Казачкова, Дарья Решке,
специально для «Сноба»

Материал опубликован на сайте snob.ru
Ежегодно более чем 5 тысячам россиян требуется трансплантация костного мозга, но помощь получают только около 1800 человек. Причина в том числе в дефиците доноров. В совместном спецпроекте «Сноба» и «Инвитро» рассказываем истории людей, прошедших через трансплантацию, и тех, кто стал для них донором.

«Младший генетический брат»

Елена Фомичева, мама Левы, 38 лет,
Санкт-Петербург

Моя вторая беременность протекала тяжело: практически все девять месяцев я страдала от токсикоза. Однако анализы были в норме, а скрининг не выявил никаких отклонений. Лева появился на свет путем планового кесарева. Операция прошла хорошо.

Через два часа после родов, когда я немного отошла от наркоза, мне ненадолго дали сына. Я сразу поняла, что с ним что-то не так: он тяжело дышал и постоянно плакал. Со старшей дочерью было по-другому. Леву забрали, а утром врачи сообщили мне, что сын в реанимации на ИВЛ в крайне тяжелом состоянии: из-за ателектаза – спадения ткани легкого – у него началась пневмония.

Врачи не давали никаких прогнозов, но я верила, что Лева выживет, представляла, как он выздоровеет, подрастет, будет бегать и радоваться жизни. Мы с мужем пролили много слез. От врачей поддержки никакой: «Что вы ревете? Он же еще не умер!» На третьи сутки мы пригласили в реанимацию священника, чтобы он окрестил Леву. После этого показатели начали потихоньку приходить в норму. Через две недели нас выписали из больницы.

Два месяца мы жили нормально. Но после планового УЗИ кардиолог сказал нам, что у ребенка миокардит, его нужно срочно госпитализировать. При этом Лева выглядел совершенно нормально, у него не синели губы, как это бывает при миокардите. Но нас так напугали, что мы сразу поехали в больницу. Однако там были такие жуткие условия, что вечером я написала расписку и уехала с ребенком. Врачи потом звонили, говорили, что я убью ребенка, если не начну его лечить. Но я была уверена, что никакого миокардита у сына нет. Повторное УЗИ, спустя некоторое время, это подтвердило.

Когда Леве было четыре месяца, он стал плохо спать и выглядел каким-то грустным. Он только начал ползать, а потом вдруг перестал, то есть развитие остановилось. Прикорм не шел: от ложки каши у него поднималась температура и проявлялись все признаки отравления. В больнице нас лечили от ротавируса. Каждые две недели Лева стал болеть ОРЗ.

Мы обращались к неврологу, но она говорила, что с ребенком все нормально – «перерастет». В девять месяцев мы обратились к частному гастроэнтерологу – пожилой, опытной женщине – и она сразу сказала, что, скорее всего, у Левы редкое генетическое заболевание – синдром Гурлер. Когда-то давно в ее практике попадался ребенок с таким синдромом. Она отправила нас к генетикам. Я стала читать про это заболевание, и мои мечты о счастливой жизни рухнули в один момент: при синдроме Гурлер ребенок в течение 3–5 лет постепенно глохнет, слепнет, теряет разум и медленно, в страшных муках умирает. Наши новокузнецкие врачи об этом синдроме практически не слышали.

Мы сами стали искать информацию, узнали, что есть лекарство, которое замедляет течение болезни. Но, чтобы его получить, требовалось сдать генетический анализ. Мы с боем выбивали его, и все равно пришлось ждать полтора месяца. На получение лекарства ушло еще два месяца, хотя по закону нам должны были выдать его сразу. Мы запустили петицию, писали жалобы в прокуратуру, обрывали телефоны областного управления Минздрава.

Тогда же мы наткнулись «ВКонтакте» на пост о ребенке из Новосибирска с таким же диагнозом. И поняли, что нас может спасти трансплантация костного мозга. Мы связались с родителями этого ребенка, узнали, что в НИИ имени Горбачевой в Петербурге проводят трансплантацию, попросили телефон врача. Новокузнецкие врачи удивлялись: «А в России разве проводится эта процедура?» Многие даже не знают, как она проходит, и спрашивают, почему нет шрама на спине.

В Европе о донорстве рассказывают в школах и университетах, объясняют, как вступить в регистр. В России такая работа, к сожалению, не ведется. Мы с мужем запустили акцию в соцсетях, сами сдали кровь на типирование, попали в базу доноров костного мозга и привлекли туда еще 219 человек из нашего города.

Затем мы собрали деньги на поиски донора и уехали из Новокузнецка в Петербург. Из 32 потенциальных доноров подошел только один – 20-летний парень из Польши. Нашли его быстро, за месяц.

Когда Леве был год и три месяца, ему провели трансплантацию. Было очень страшно, потому что никто не знал, приживется донорский костный мозг или нет. Сама процедура прошла нормально, но реабилитационный период был очень тяжелым: сыну искусственно гасили иммунную активность, чтобы его организм не начал отторгать донорский костный мозг. Мы еще полтора года после трансплантации боролись с осложнениями (сепсис, пневмония и т. д.). Но у нас был замечательный врач: она помогла нам пережить это тяжелое время.

Сейчас Леве шесть лет. Он обычный здоровый ребенок. Уже умеет читать и прекрасно играет в шахматы. В следующем году пойдет в первый класс. Он не помнит все те ужасы, что нам пришлось пережить.

Мы с мужем давно мечтали познакомиться с донором. Такая возможность появилась только через три года после трансплантации. Мы написали письмо, перевели его на польский и отправили донору через наш регистр. Тобиаш раскрыл свои данные, и с тех пор мы общаемся по переписке, рассказываем, как у кого дела и что нового. Тобиаш умный, очень активный, образованный молодой человек. Программист и еще играет в театре. Тобиаш называет Леву младшим генетическим братом и зовет нас в гости, но из-за пандемии коронавируса сложно куда-то уехать.

«Счастье от осознания того, что ты спас чью-то жизнь, не поддается никакому описанию»

Тобиаш Маджак, 25 лет,
Лодзь, Польша

Мне было 18 лет, когда я решил присоединиться к регистру потенциальных доноров. К нам в школу пришла девушка, которая рассказала, что забор костного мозга напоминает донорство крови, но процесс намного серьезнее и сложнее. Однако донорские клетки для кого-то могут стать единственным шансом на спасение. В тот момент я понял, что обязан стать донором, ведь это решение может повлиять на чью-то жизнь.

Сделать это оказалось проще простого. Я обратился в фонд DKMS при Damian Medical Centre – польскую международную компанию, которая осуществляет забор стволовых клеток и костного мозга от доноров, не являющихся родственниками. Сотрудники компании приезжают к тебе, делают забор слюны и отправляют ее на анализы. Все, вы – потенциальный донор. В Польше программа донорства работает очень хорошо. Много рекламы в интернете, повсюду призывы к ней присоединиться. Многие люди в моем окружении – потенциальные доноры.

Кто-то ждет своего реципиента один день, кто-то – 20 лет, а кто-то – всю жизнь. Я ждал год с небольшим. Мне никто не звонил и не писал, я уже даже успел про все это забыть, пока однажды мне на почту не пришло письмо: «Вы можете спасти чью-то жизнь. Если вы в этом заинтересованы...» Как я мог быть не заинтересован?

Кстати, пока ты не лег в больницу, у тебя есть возможность отказаться в любой момент. Но я был счастлив, что могу спасти чью-то жизнь. DKMS взял на себя все расходы: сотрудники нашли для меня больницу, привезли в Варшаву, компенсировали дорогу, проживание и питание. Я был поражен их заботой. Весь процесс – от подготовки до выписки из больницы – длился три дня. Нужно было лечь в больницу за день до операции и после еще один день провести под наблюдением врачей. Я полностью восстановился через две недели. У меня осталась только точка на спине, как напоминание об операции – очень ею горжусь.

Многие спрашивали, было ли мне страшно, ведь во время операции могли возникнуть осложнения. Но сотрудники DKMS окружили меня заботой и дали всю необходимую информацию о том, как все будет проходить, так что я не слишком беспокоился. Многие знакомые и друзья после этого решили присоединиться к донорской программе. Я доказал своим примером, что это проще, чем кажется.

Должен сказать, что моя семья до конца не осознавала, что это за процесс. Что мне придется ложиться в больницу минимум на три дня, что будет операция и так далее. Так что они очень удивились, узнав, насколько это серьезный процесс. Но когда все закончилось, они очень мной гордились. Мама до сих пор гордится моим поступком.

Информацию о том, кто является твоим реципиентом, можно получить после операции. Тебе называют только пол и возраст человека, страну его проживания. Когда я лежал в больнице, мне позвонила женщина и сказала: «Вы только что спасли жизнь трехлетнего мальчика из России». Сложно описать словами, что я тогда почувствовал.

Через несколько лет мне на электронную почту пришло письмо из России. Я был очень удивлен: у меня не то чтобы много друзей из вашей страны. Я открыл его: «Здравствуйте, это мама мальчика, чью жизнь вы спасли...» В тот момент мне стало неловко.

Сейчас мы общаемся. Родители Левы шлют мне фото из разных поездок или просто делятся чем-то повседневным. Я рассказываю, как у меня дела и чем я занимаюсь. У нас очень теплые отношения, но они так меня благодарят, что я порой теряюсь и не знаю, как реагировать. Каждый раз, когда они пишут мне «спасибо», я отвечаю, что вообще-то я тоже получил от донорства много хорошего, ведь ощущение счастья от осознания того, что ты спас чью-то жизнь, не поддается никакому описанию. Поэтому не нужно меня так часто благодарить. Мне очень хорошо – и это моя награда.

Целиком материал вы можете прочитать по ссылке.