Соне Райимовой начнут лечение в сентябре

26 июня здесь на сайте и в «МК» мы рассказали историю пятилетней Сони Райимовой из Москвы («Разогнуть прямой угол», Аделаида Сигида). У девочки два редких врожденных заболевания – буллезный эпидермолиз и несовершенный остеогенез – хрупкость костей, множественные переломы. Соне нужна терапия препаратом памидронат, чтобы укрепить кости. Девочке готовы помочь в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Рады сообщить: вся необходимая сумма (460 000 руб.) собрана. Анастасия и Алексей, приемные родители Сони, благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Разогнуть прямой угол

Пятилетнюю Соню Райимову спасет лечение

В семье москвичей Пелячик десять детей – трое родных, один усыновленный и шестеро опекаемых. «Куда вам столько?!» – удивлялись в органах опеки и, когда детей стало восемь, предупредили: «Больше не дадим – квартира маленькая, всего четыре комнаты...» Но потом сжалились, разрешили взять еще одного. Алексей Пелячик и его жена Анастасия сразу решили: это будет инвалид.

К тому времени, как Пелячики решили взять из детдома ребенка-инвалида, у них в дополнение к действительно тесной московской квартире появился летний дом: купили недорого в Ейске, в Краснодарском крае. Это место, особенно подходящее детям с церебральным параличом. Так что решение напрашивалось: взять ребенка с церебральным параличом.

Летом начали изучать картотеку из детского дома в Медведкове. «На одной из фотографий увидели Соню, – вспоминает Алексей. В открытых базах данных диагноз не пишется, но симптоматика была видна и на фото: ножки неходячие».

В общем, решили взять. Дом-то большой, климат курортный…

«У Сони оказался не детский церебральный паралич, а два страшных даже на слух диагноза: буллезный эпидермолиз и несовершенный остеогенез. Первое – это волдыри, кожа слезает от любого прикосновения прямо клочьями. А второе – это повышенная ломкость костей. Случайное сильное прикосновение – и перелом, – вспоминает Алексей. – Что нас волновало больше всего – это сможем ли быть безопасной семьей для девочки. Можно ли ее оставлять с другими детьми в одном помещении? Будут играть – толкнут. Для других детей игра, а у нее перелом».

У Сони уже было восемь переломов. Первый – ноги – случился ни с того ни с сего, когда ее, брошенную матерью в роддоме, перевозили в дом ребенка, прямо в «скорой». А при осмотре у врача – второй перелом, ребер.

К тому времени как Соня пришла в семью Пелячиков, левая нога у нее была сломана пять раз, правая – один раз. Переломы случались без видимых причин, поэтому в детдоме Соню старались не трогать и лишний раз не вынимать из кровати. И без движения она пролежала четыре года, пока ее не взяли в семью. Вернее, не пролежала, а просидела.

«Если Соню положить на спину, то у нее ноги оказываются поднятыми под углом 90 градусов, – объясняет Алексей. – А если положить на живот, получается уголок. Так не умеют даже гимнастки!»

Первые два года переломы только гипсовали. А потом вставили в обе ноги металлические стержни, которые в рыхлых косточках не могли зафиксироваться.

«Если и ставят таким деткам металлические конструкции, то в форме спирали, а Соне поставили прямые стержни. Они болтались и выходили через бедро, – рассказывает Алексей. – Мы спросили в хирургии, что с этим делать. А нам сказали: хотите мы откусим кусок, который выходит?»

Перед тем как оформить опеку над Соней, Алексей и Анастасия сумели даже собрать консилиум врачей. И услышали от специалистов обнадеживающую информацию: болезни у Сони редкие и страшные, но в не очень тяжелой форме, она может научиться ходить.

Несмотря на страшные диагнозы, Соня девочка дружелюбная, с сильным характером. У нее отличная память и хорошая речь, она с легкостью запоминает стихи и молитвы, любит петь. Анастасия усиленно занимается с Соней, готовит ее к школе.

Осталось только разогнуть Сонин «прямой угол» и научить ее ходить. Но вначале необходимо укрепить хрупкие кости – пройти пять недельных курсов терапии.

Лечение платное, на него у Алексея и Анастасии не хватает средств.

Аделаида СИГИДА, корреспондент Русфонда
Фото Данилы Сухорукова

Педиатр отделения врожденных патологий клиники «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic, Москва) Федор Катасонов: «Соне не повезло: генетическая поломка привела к развитию сразу двух заболеваний – буллезного эпидермолиза и несовершенного остеогенеза. И в то же время оба заболевания не в самой тяжелой форме, при адекватном лечении их можно довольно успешно контролировать. Сейчас Соня нуждается в медикаментозном лечении для укрепления костей, затем ей понадобится операция – удаление стержня из правого бедра. При своевременном и полноценном лечении девочка должна научиться ходить».

Цена лечения 460 000 руб. Компания ООО «Управление проектами» внесет 50 000 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Соню Райимову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь