Ане Морозовой оплачено внутривенное питание
9 июня здесь на сайте, на rbc.ru, vesti.ru, lenta.ru мы рассказали историю шестилетней Ани Морозовой из Ямало-Ненецкого АО («Меньше метра», Светлана Иванова). У девочки врожденная патология развития кишечника, ее организм плохо усваивает жизненно необходимые питательные вещества. В результате у Ани образовалась хроническая белково-энергетическая недостаточность, она сильно отстает в росте и весе, кости стали хрупкими. Чтобы девочка окрепла и могла нормально расти и развиваться, ей необходимо специальное внутривенное питание. Но покупать его мама девочки не в состоянии. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 500 294 руб.) собрана. Елена, мама Ани, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.Меньше метра
Шестилетней девочке необходимо внутривенное питание
Когда случился пожар, Елена первым делом кинулась к кровати Ани, но ее там не оказалось... Ее опередил старший сын, восьмиклассник Олег. Лена едва успела закутать дочку в плед, пока сын ногой выбивал намертво примерзшее к раме окно. А потом по очереди они прыгали со второго этажа в сугроб. Первым Олег с Аней на руках. За ними мама. На улице было минус 46.
– Той ночью у соседей загорелась проводка, наш многоквартирный деревянный дом на сухом морозе вспыхнул как спичка, – вспоминает Елена. – После пожара у Олега было 13 швов на ноге, у Ани перелом, четвертый по счету. Дочка в ужасе смотрела, как пожарные заливают пеной нашу квартиру, а потом сказала: «Мама, там мои макарошки сгорели» – и заплакала.
Никто, кроме Елены, не мог понять девочку, которая плачет из-за еды. Чтобы накормить дочь, Елена ездила в соседний город Ноябрьск за специальной безглютеновой крупой, хлебом и макаронами, которые стоили как кусок мяса. Четыре часа на поезде в одну сторону! Но даже это не спасало Аню от постоянного чувства голода.
– Проблемы начались в пять месяцев, – вспоминает Елена. – Стала прикармливать молочной смесью, и Аня покрылась сыпью, потом начался понос, а через две недели пошла рвота фонтаном. Дочка теряла вес, синела. Наша спокойная прежде жизнь стала похожа на кошмар и борьбу за выживание.
В местной больнице у девочки определили сильное обезвоживание организма и положили в педиатрическое отделение. Состояние было тяжелое. Три раза Аня попадала в реанимацию, где ее откачивали местные врачи. Причину установить так и не смогли.
– Четвертый раз она может не пережить... – предупредил опытный реаниматолог. – Срочно ищите специализированную больницу!
В семь месяцев на самолете санавиации в сопровождении реаниматолога Аню госпитализировали на Урал, в Областную детскую клиническую больницу в Екатеринбурге. Кормили малышку через зонд и постоянно кололи – то анализы, то капельницы, то лекарства. Елена вспоминает, что все вены на руках и ногах у Ани были «перепаханы», поэтому врачи решили ставить капельницу в голову, а дырочку залеплять пластырем, который отдирался вместе с пушком.
– У дочки заподозрили целиакию – непереносимость белка глютена, – рассказывает Елена. – Мне запретили давать ей молочные смеси и грудное молоко. Вместо этого назначили лечебное питание. За три недели Аня потеряла 1,5 кг. В год она весила чуть больше 4 кг, а рост был как у младенца.
В октябре 2017 года врачи из московского Научно-исследовательского института педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева взяли у Ани фрагмент ткани кишечника на биопсию и тогда обнаружили нарушение всасывания пищи. Диету скорректировали – добавили безглютеновые и безлактозные продукты. А для роста назначили ежедневные уколы гормона. «Не надо раньше времени оплакивать свою дочь, – успокаивали Елену врачи. – Руки и ноги у ребенка есть, голова работает. Езжайте с ней домой и не мешайте девочке бороться».
В полтора года Аня начала ходить. Каждый день Олег карандашом на обоях отмечал ее рост: «Мам, наш Скелетик вырос еще на 1 мм!»
Но радоваться было рано: у Ани стали ломаться кости и крошиться зубы.
– Первый перелом случился, когда ей не было еще двух лет, – рассказывает Елена. – Анечка споткнулась на ровном месте и сломала ногу. Когда гипс сняли, через месяц опять сломала в том же месте, а потом была рука. Дочка месяцами лежала по пояс в гипсе. Я покупала самые маленькие и мягкие игрушки, потому что поднять тяжелое она не могла. Ручки были крошечные и слабые, ножки как спички. После еды раздувался только живот.
Врачи объяснили переломы нехваткой фосфора, кальция, магния и витамина D, который был на нуле. Ане прописали комплекс витаминов. И в три года оформили инвалидность.
– За свои шесть лет дочка ни разу не пробовала колбасу, конфеты и мороженое, – говорит Елена. – Иногда даже просила: «Мам, давай ты будешь есть, а я на тебя смотреть».
Около года назад выяснилось, что Аня голодала напрасно. Результат генетического анализа показал, что никакой непереносимости глютена у нее нет, а во всем виновата неправильно сформированная слизистая оболочка кишечника.
Весной этого года девочку отправили на обследование в Филатовскую больницу в Москве. Там диагноз уточнили, отменили безглютеновую диету и назначили внутривенное питание, содержащее необходимые витамины, аминокислоты и микроэлементы. В начале мая для его введения девочке установили бровиак – венозный катетер длительного использования. А маму научили ставить капельницу.
Недавно Аня попробовала свою первую сосиску.
– Мам, а ты не боишься, что я умру от нее? – спрашивает Аня и осторожно откусывает маленький кусочек, закатывая от удовольствия глаза.
Но основная еда Ане поступает через вену. Ровно в 7 вечера девочка бросает игры и мультики и бежит к маме, чтобы сделать укол «для роста». А часом позже Елена ставит ей на всю ночь капельницу.
В августе Ане исполнится семь лет. Но в школу она не пойдет – учительница сказала, что таких маленьких парт у них нет. Девочка сейчас весит 15 кг и двух сантиметров ей не хватает до метра.
– Когда у нас сгорела квартира, незнакомые люди из Губкинского делились с нами всем, что было необходимо для жизни, – вспоминает Елена. – Сейчас Анечке снова нужна помощь. Запас внутривенного питания скоро закончится. Денег, чтобы его купить, у нас нет. Без него Аня не выживет...
Светлана Иванова,
Ямало-Ненецкий АО
Фото Евгении Жулановой
Заведующая отделением педиатрии Детской городской клинической больницы имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «У Ани врожденная патология кишечного эпителия, всасывание питательных веществ происходит не полностью. В результате сформировалась хроническая белково-энергетическая недостаточность. У девочки аномальное отставание в росте и весе, пониженная плотность костей. Чтобы Аня окрепла и получила возможность нормально расти и развиваться, ей на протяжении длительного периода необходимо внутривенное сбалансированное питание».
Стоимость внутривенного питания на полгода 1 500 294 руб. Читатели rbc.ru, vesti.ru, lenta.ru и rusfond.ru собрали 1 534 329 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ане Морозовой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
