«Язык моей души»

Ограниченные возможности – это не болезнь

София Шайдуллина,
специальный корреспондент Русфонда

Эрготерапия – медицинское направление, которого в России нет. Эрготерапевты занимаются приспособлением мира к нуждам человека с ограниченными возможностями. Недавно в Москве прошел семинар на эту тему, который проводила Кристин Йенни, эрготерапевт из Швейцарии. О том, как можно улучшить жизнь особенным детям, она рассказала специальному корреспонденту Русфонда Софии Шайдуллиной.

– С какими проблемами сталкиваются особенные дети в России с точки зрения эрготерапевта?

– Я вижу большую разницу в самом подходе к таким детям у вас и в Европе. Подход эрготерапевтов одновременно прост и сложен. Прежде всего, мы говорим, что ограниченные возможности – это не болезнь. Это какое-то препятствие, данность, с которой нам, профессионалам, нужно научиться работать. Никто не в состоянии устранить само это препятствие. Но люди со специальными знаниями в состоянии облегчить жизнь пациента и предотвратить вызываемые особенностями вторичные патологии. Приспособить под нужды пациента среду и дать ему возможную для него долю самостоятельности. Например, мы говорим о ребенке, который не может сидеть. Нам хотелось бы, чтобы он мог быть за обеденным столом со своей семьей. Моя задача – подобрать стул, который даст ребенку такую возможность. В России люди, называющие себя специалистами, редко исповедуют такой подход. Они не умеют видеть в особенных детях обычных детей с особыми потребностями. Если ребенок имеет инвалидность, то он, по мнению таких специалистов, должен лечиться, но не должен, видимо, обедать со своей мамой. Иногда я слышу от родителей здесь, что их ребенка кто-то назвал «растением». Я страшно злюсь. Специалист не может сказать, что у его клиента нет никаких перспектив. Если он так говорит, то он не может работать в нашей профессии. Он не может себе позволить так даже думать.

– А чем, по-вашему, отличаются родители детей-инвалидов в России от родителей с теми же проблемами в странах Европы?

– Да, у родителей в России та же проблема, что и у специалистов. Они склонны к представлениям, которые профессионалы в нашей сфере называют мифами и стигмами. Они ищут ответ на вопрос, почему же с ними это произошло. Почему же у них родился такой ребенок? Это иногда мучает их больше, чем поиск решений в уже сложившейся ситуации. Очень важно преодолеть миф о том, что больной ребенок – это наказание за что-то. Российские родители плохо информированы, а часто и вовсе лишены помощи. Наши системы здравоохранения организованы по-разному, часто российским родителям действительно тяжелее получить помощь. Мой опыт также говорит, что российские родители хотят быстрых результатов. Очень часто они выбирают быстрое неверное решение вместо долгого, но верного пути. В Европе это уже не так. Я думаю, это связано с самим отношением к ограниченным возможностям. В России родители детей с нарушениями (как, впрочем, и врачи) пытаются искать какое-то излечение, панацею. А панацеи нет.

– Как объяснять важность вашей работы людям, которым непосредственно все это не нужно? Что бы вы сказали человеку, который считает, что умирающего пациента вообще не следует кормить, а следует дать ему умереть поскорее?

– Ответить такому человеку очень просто. Все мы умрем. Так или иначе. Никто не должен рассуждать об отведенном сроке. Это не наше дело – не дело врачей, сиделок, общества. Мы не решаем ничего про сам факт жизни. Но зато мы являемся ее частью. Частью жизни наших пациентов. И наша миссия – сделать эту жизнь лучше. Действительно, не все могут работать с тяжелыми детьми. Даже моя дочь и мой муж не всегда понимают меня. Они спрашивают, почему я выбрала такую работу. И тогда я вспоминаю одни летние каникулы в то время, когда я училась в колледже еще на фармацевта. Я случайно оказалась в гостях, где была девочка с множественными пороками развития. Ее звали Берта. Я предложила Берте помочь нам нарезать салат и встретила удивление в глазах ее родных. Отступать было поздно, и мы стали вместе резать овощи. Я держала своими руками ее руку с ножом. Берта была счастлива. Так случайное мое предложение определило будущую профессию. Я думаю, что людям нужно показывать, что наши дети могут, например, так же нарезать салат к ужину, как обычные дети. Просто им для этого нужна особая помощь. Когда дети-инвалиды смогут больше участвовать в нашей общей повседневной жизни, в жизни общества, они будут легче приниматься этим обществом.

– Есть довольно много людей, у которых сострадание соперничает с брезгливостью. Как преодолеть брезгливость человеку? Обществу?

– Как брезгливость, так и сострадание может сделать нас беспомощными и бездейственными по отношению к особенным детям. Это ведь очень личные сильные эмоции, которые отражают нашу индивидуальную способность справляться с неожиданными проблемами. Сильные эмоции не помогают в деле реабилитации, помогают спокойствие и холодная голова. Для самого особенного ребенка, например, его ситуация не экстраординарна. Он не знает другого существования. Я верю в то, что общество может спокойно относиться к детям-инвалидам. Для этого просто необходимо, чтобы эти дети были интегрированы в общество, чтобы у них в этом обществе была своя жизнь. И для этого есть мы, специалисты.

– А о чем вы разговариваете с самими пациентами, Кристин? Вы говорите с теми, кто не умеет говорить?

– Да, я всегда говорю со всеми своими пациентами, особенно с теми, кто не вербален. Я говорю на пяти языках, но при терапии всегда использую свой любимый – швейцарский немецкий. Это язык моей души. Я не говорю с детьми о том, что мы сегодня, например, тренируем жевательные навыки. Я играю с ними. Рассказываю про «магические пакетики» – это кусочки фруктов, обернутые марлей таким образом, чтобы безопасно давать ребенку, поддерживая за «хвостик» материала у уголка рта. Чтобы малыш чувствовал вкус, но не мог проглотить, если ему нельзя.

Не так важно, что ты конкретно говоришь. Важно, что это создает контакт, связь. Может быть, единственную связь с внешним миром, если мы говорим о пациентах с очень выраженными нарушениями развития. Я всем рассказываю про мальчика Марио, глубоко недоношенного ребенка. Он родился весом в 600 граммов. Он был интеллектуально не сохранен, был слепым, парализованным, спазмированным в разных местах. У него практически не было способов контакта с нашим миром. Каждый день я с ним занималась по 15 минут. Ничего особенного, разминала ножки и ручки, а также говорила с ним, как с нормальным ребенком. Ведь мама боялась брать его на руки, он все время только лежал в одиночестве. Мы с ним достигли некоторых результатов – он при кормлении, например, подносил ложку ко рту спустя несколько лет занятий. Всего Марио прожил десять лет, у нас были разные достижения, но история даже не об этом. Однажды мы на неделю отдали его в гости – к родителям домой. Обучили маму всему и отдали. Несмотря на то, что это могло быть рискованным и ухудшить его состояние, мы пошли на это для него и мамы. И не пожалели. После того как его в воскресенье вернули в хоспис, у нас каждый раз было доказательство того, что этот больной ребенок что-то чувствует, что с ним, как я всегда и считала, необходимо разговаривать так же, как с обычным ребенком. Представляете, у него с тех пор каждый вечер воскресенья поднималась температура. Он дал такую реакцию на свое возвращение из родительского дома. Несмотря на свое состояние, он был просто ребенком, который увидел дом, а потом лишился его.

Эрготерапевт Кристин Йенни убеждена в необходимости интеграции особенных детей в общество

Помочь детям