4.09.2015
Жизнь на вздохе
Что делать, когда государство нарушает свои законы
София Шайдуллина,
координатор проекта «Русфонд. Право»
Вся жизнь семилетней Алины Германенко проходит в пространстве квартиры. Открытый балкон означает, что так девочка гуляет. Если Алину перевернули на бок, пришло время еды. Тревожный писк пульсоксиметра (датчика, измеряющего уровень кислорода в крови) сообщает, что ребенку не хватает воздуха. Пара отработанных до автоматизма движений маминых рук – и аппарат искусственной вентиляции легких (аппарат ИВЛ) снова работает, звук смолк. Угроза жизни миновала.
У девочки редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Коварство СМА в том, что поражаются все, почти без исключения, мышцы тела. Мышечной силы у детей со СМА не хватает даже на то, чтобы держать голову. Оля Германенко, мама Алины, говорит, что они с дочкой познавали мир доступными им способами – много читали, рисовали.
Удивительным образом атрофия обходит стороной кисти рук. Благодаря этому Алина и могла рисовать, пока совсем не сдались мышцы грудной клетки. Затем девочка начала спать с кислородной маской, но потом и ее перестало хватать. Наконец, реанимация. Тридцать минут комы. Новая жизнь. На аппарате ИВЛ, купленном благотворителями. Без возможности выйти из комнаты.
Оля думает, как помочь новой Алине. Дочке, которая теперь не говорит и не читает сказки. Оля сутками работает медсестрой в собственном доме. Перечень медицинских приспособлений, с которыми она научилась управляться, – для дыхания, кормления и других процедур – составляет более двадцати строчек в индивидуальной программе реабилитации (ИПР) ребенка-инвалида.
По закону «О социальной защите инвалидов в РФ» ИПР обязательна для исполнения всеми профильными органами государственной власти. И по закону, и по здравому размышлению расходники к приборам, чтобы дышать, и лечебное питание, чтобы есть, нужны Алине постоянно, каждый день.
Но детская городская поликлиника № 145 и Департамент здравоохранения Москвы этого будто бы не понимают. За год Алине выдали только антисептик на два месяца. И это вынудило Ольгу стать не только медсестрой, но и правозащитником для собственной дочки.
Она звонит в Московскую городскую прокуратуру, чтобы выяснить, почему же не отвечает Антон Ульянов, прокурор Нагатинского района, где прописана семья Алины. Ведь есть же регламентированные законом сроки, должен был ответить на ее обращение еще 5 июня?
Она звонит в Росздравнадзор РФ, чтобы разобраться, что же имел в виду московский Департамент здравоохранения. Ведь в письме от 28 мая сказано, что в поликлинике начали проводить «мероприятия ведомственного контроля качества», а расходников до сих пор так и нет.
Но первым делом она звонит в детский правозащитный проект «Русфонд.Право», чтобы наши юристы помогли ей вести переписку с чиновниками и дали возможность немного побыть просто мамой.
Оля любит легенду, рассказанную ей известным немецким врачом. Историю о том, как в маленьком горном селе, где не было ни медицинского пункта, ни врача, вдруг стал задыхаться человек. И как жители села нашли лишь мешок Амбу – такой ручной аппарат вентиляции легких, изобретенный более семидесяти лет назад. И как эти односельчане несколько лет подряд, организовав расписание, один за другим приходили и, сжимая мешок, направляли потоки воздуха, а с ними жизнь, прямо в дыхательные пути больного.
Семья Германенко не в горном селе, а в столице Российской Федерации. Но получается, что это ничего не значит, если завтра никто не напомнит государству о том, что детям необходимо дышать и есть.
|
«При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 18.09.2013 № 348-рп и на основании конкурса, проведенного Общероссийским общественным движением «Гражданское достоинство».
Консультации юриста Светланы Викторовой по проекту «Русфонд.Право» |
