Мальчик на батарейке
Тимоша Соболев, которому Русфонд оплатил электрокардиостимулятор, ходит в детский сад, растет активным, энергичным и самостоятельным
«Сразу видно, что пацан»
Сергей родом из Рязани, Надежда – из Тулы.– Мы познакомились в Москве, – начинает рассказ о создании семьи Надежда. У нее музыкальное образование, она творческий человек.
– Вообще-то в Туле, когда тебе было восемь лет. А основательно – уже в Москве, – поправляет Сергей. Он ученый, по образованию геолог, для него важны точные ориентиры.
Бабушка Надежды и мама Сергея вместе работали над Красной книгой Тульской области. Дело происходило в Туле, мама взяла в поездку сына. Дети вместе играли, пока взрослые занимались наукой. Спустя 12 лет Сергей нашел дома детское фото, в голове всплыли смутные воспоминания. Ему пришла в голову мысль разыскать ту девчонку из детства. Фамилии девушки Сергей не знал, из данных были только имя, примерный возраст и город. Парня охватил веселый азарт, он, как детектив, искал Надежду в соцсетях. Не сразу, но поставленной цели Сергей добился. 2 января 2020 года Надежда получила сообщение: «У твоей бабушки случайно фамилия не Шереметьева?» Девушка, конечно, удивилась вопросу. Сергей же отправил в чат их общую фотографию. Вскоре молодые люди встретились лично в Москве. Но надвигалась пандемия, вживую общаться не получалось. Когда сняли ковидные ограничения, Сергей пригласил Надежду на встречу еще раз. И через две недели сделал ей предложение. Надежде было 20 лет, и она легко согласилась: «Почему бы и нет? Вот это квест!» Свадьбу молодые люди сыграли 30 декабря, летнюю сессию Надежды сдавала на седьмом месяце беременности. Уже во время первого скрининга стало понятно, что внутри Надежды поселился мальчик. Врач так и сказал: «Сразу видно, что пацан». Плод был без патологий, сердечко хорошо билось, желудочки были правильно сформированы. Дефект межжелудочковой перегородки в сердце УЗИ-специалист не заметил.
Помогли советские бутылочки
Беременность у Надежды была легкой, роды тоже. Мальчик появился на свет 4 августа 2021 года с хорошими показателями – восемь-девять баллов по шкале Апгар. Тимоша так устал от появления на свет, что сразу заснул. И все дни в роддоме малыш спал дольше и крепче других детей – Надежда это сразу отметила.
На третий день после рождения Тимошу осмотрел педиатр. И услышал в сердце нехорошие шумы. Малышу сделали УЗИ сердца. Тимоша, как оказалось, родился с тяжелым врожденным пороком. Надежду с сыном перевели в отделение патологии новорожденных. Молодая мама чувствовала страх и растерянность. Справиться с первым шоком помогла соседка по палате. Более опытная мама сказала: «Да, ваш сын болен. Но эту болезнь можно вылечить». На эти слова Надежда и опиралась. И мужу их передала.
Сергей, конечно, был первым, кому позвонила Надежда. Невозможно стать геологом без выносливости и упорства. Эти мужские качества пригодились молодой семье и в их первом серьезном испытании. Сергей не терял спокойствия и собранности. Рядом с ним Надежде было не так тревожно.
Для необходимой операции на сердце Тимоша должен был набрать вес. Но малыш грудь сосал плохо – не хватало сил на этот основательный процесс. А еще дышал быстро и часто.
– Ночами мы часто просыпались и подходили к сыну проверить его дыхание, – Надежда плачет, вспоминая первые недели жизни Тимоши.
Современные бутылочки для кормления новорожденных Тимоша тоже не жаловал. Тогда Надя нашла на маркетплейсе советские бутылочки старого образца с резиновыми сосками, и дело пошло! Молодой маме никто это решение не подсказывал – догадалась сама. Мама Нади – опытный зооинженер. Когда у них в хозяйстве рождались козлята, их отнимали у козы, заносили в дом и кормили из бутылочек. Это детское воспоминание удачно всплыло в памяти Нади и помогло ей. Прокаленной иглой родители сделали дырки в сосках, тщательно кипятили бутылочки, кормили мальчика каждые полтора часа. За один присест Тимоша мог съесть ровно 60 граммов. И за два месяца набрал неплохой вес.
Тимошу прооперировали в федеральном кардиоцентре в октябре 2021 года. Операцию малышу делали на открытом сердце, и она длилась пять часов. Помимо дефекта межжелудочковой перегородки у Тимоши было еще открытое овальное окно и коарктация аорты – сужение просвета сосуда. Суженный сегмент нужно было убрать и сшить артерию, а на дефект перегородки поставить «заплатку» из перикарда. Дефект у Тимоши был расположен не на мышечной части перегородки, а на мембране, то есть на соединительной ткани. Такие отверстия крайне редко зарастают сами. Еще потребовалось подшить немного створку сердечного клапана. Это все родителям подробно объяснили. Надежда много плакала. А Сергей подошел к делу как ученый: читал про пороки сердца, изучал работу человеческого сердца и механизм кровообращения.
Тимошу выписали домой с блокадой 2-й степени: у него начались перебои ритма сердца. Решив одни проблемы, Тимоше невольно добавили другие. Но еще никто не знал, насколько они серьезные. Была надежда, что ритм восстановится.
– У нас основной водитель ритма находится в правом предсердии, – объясняет Сергей, показывая себе на область сердца. – Желудочки сокращаются, происходит выброс крови. Импульс от предсердия к желудочкам через проводящий путь, который проходит посередине сердечной перегородки. Но Тимоше проводящие пути нарушили. Хирурги не могут точно знать, по каким маршрутам в сердце проводящие пути бегут. Это всегда индивидуальная история, как отпечатки пальцев.
Семья к этому времени жила в городе Пушкино Московской области. Мальчик дома поправился, стал активным и веселым. Но по росту и весу был меньше остальных детей. А потом Тимоша вдруг снова стал отказываться от еды. Надежда нашла педиатра, который занимается анорексией у младенцев. Тот предложил перейти на смесь для недоношенных детей, это помогло.
Всего 50 ударов
Через три месяца после операции полугодовалому Тимоше сделали плановое УЗИ. Врач не мог скрыть своего удивления: «Что происходит?» Пульс Тимоши насчитывал 50 ударов в минуту вместо положенных детям 120–140 ударов. Врачи скорой вкололи Тимоше атропин, чтобы «разогнать» его кровь, и госпитализировали в Пушкинскую клиническую больницу имени профессора Розанова. Родителям в больнице честно сказали: «Для такого сложного маленького пациента у нас ничего нет». Дежурная бригада больницы до середины ночи обзванивала все кардиоцентры Москвы с просьбой взять непростого больного. Все отказали. Тимошу на реанимобиле перевезли в Московский областной научноисследовательский клинический институт имени М.Ф. Владимирского (МОНИКИ). Это учреждение хоть и расположено в Москве, относится к Московской области. По дороге врачи успокаивали родителей Тимоши: «Все нормально будет». Нормально – это почти что хорошо.
Эту ночь Тимоша провел без родителей – их отправили домой и просили выспаться. В 11 утра Сергей и Надежда опять были в клинике. Тимоше уже установили временный кардиостимулятор – врачи называют его «времянкой». Именно благодаря этому прибору сердечко Тимоши билось ровно и с нужным ритмом. Но мальчику был нужен постоянный хороший электрокардиостимулятор. Родителям дали телефон Русфонда, Сергей немедленно позвонил в бюро Московской области и услышал: «Собирайте документы». Это была пятница, в выходные дни Соболевы делали копии и сканы тех документов, что были дома. В понедельник собрали недостающие справки. Сбор для Тимоши на сайте Русфонда опубликовали 25 января 2022 года, закрыли – 31 января. «Как же быстро нам помогли!» – до сих пор с благодарностью вспоминают Соболевы.
В начале февраля Тимоше сделали операцию. Две недели мальчик провел в реанимации, затем его перевели в обычную палату и разрешили одному из родителей быть рядом. Надежда к этому времени была в психологически истощенном состоянии, она честно говорит: «Если бы я легла в больницу во второй раз, сошла бы с ума». Поэтому с сыном в больницу госпитализировался папа. – Сергей – полноценный родитель. Я счастлива, что у моего ребенка такой отец, – с нежностью говорит Надежда, смахивая пылинку с плеча мужа.
Почти месяц Тимоша с папой провели в больнице. Восстановление шло по плану, лечащий врач при выписке сказал родителям: «За что любим детей, так это за то, что на них быстро все заживает». А когда Тимошу приехал проведать крестный, он метко заметил: «Дети – это машины по производству новых клеток».
Сам как батарейка
Операцию Тимоше сделали в полгода. До восьми месяцев он не сидел, не переворачивался, не вставал. В апреле семья поехала в Тулу к родным. Бабушка купила Тимоше яркий развивающий коврик. Мальчика выложили на него, Тимоша тут же перевернулся и пополз. И быстро научился сидеть, ползать, вставать с опорой. В год и два месяца Тимоша сделал первые шаги. И стал жить как обычный ребенок. От других детей его отличает только вшитый под кожу электрокардиостимулятор в районе солнечного сплетения. Он чуть больше спичечного коробка. У электрокардиостимулятора есть свой срок службы, и когда-нибудь Тимоше его придется заменить. Родители держат это в уме, делают сыну УЗИ сердца по графику. Но в остальном молодая семья живет обычной жизнью. Мальчишку супруги растят осознанно, как маленькую самостоятельную личность.
– Мы стараемся не трястись над ним. Помогаем, подстраховываем, но не держим сына под колпаком, – говорит Надежда.
Никаких ограничений по здоровью из-за кардиостимулятора у Тимоши нет. Нельзя только падать на грудь и скатываться с горки на животе. Тимоша хоть и маленький, но уже знает это. «У меня – батарейка», – говорит мальчик. И кладет ладошку себе на живот. Заговорил фразами он рано, в два года. А четыре месяца назад научился вести полноценный диалог. Недавно Тимоша пришел в экзотариум и констатировал факт: «Привет, рыба, ты же плаваешь!»
Тимоша растет активным любознательным ребенком. Исследует мир с любопытством и без усталости. Ребенок с батарейкой в груди сам как на батарейке – заводной и энергетически емкий. Как только слышит музыку, начинает двигаться.
– Ему нравится общаться, он никогда не устает. Если Тимоша вышел на площадку, за ним нужно бегать, – с удовольствием говорит мама.
Она помнит время, когда сын был слаб, дышал прерывисто и часто. Беготня за ним сейчас – то самое счастье, которое познается в сравнении.
Тимоша любит возиться в дедушкином гараже с инструментами, купаться и собирать ягоды с куста. Он растет настойчивым и может заставить родителей или же бабушку с дедушкой читать сказку про Мойдодыра десять раз на дню. Это его любимая книга. Чуть-чуть в рейтинге отстают сказки Владимира Сутеева и русские народные.
Перед сном мама поет Тимоше песни. Мальчик закрывает глаза и крепко спит. Когда засыпает Надежда, ей иногда снятся сны про пережитые испытания, про свои страхи и отчаяние. Если бы Тимоше вовремя не поставили электрокардиостимулятор, скорее всего, малыша ждал бы летальный исход. Врачи и читатели сайта Русфонда спасли мальчишке жизнь. От того времени остались лишь сны, воспоминания и Тимошина ладошка на солнечном сплетении: «У меня – батарейка». Тимошино сердце бьется ровно.
Фото из личного архива
