Яндекс.Метрика

В России впервые зарегистрирован препарат от спинальной мышечной атрофии


Фото: spinraza.com
Спинраза, препарат от cпинальной мышечной атрофии (СМА), впервые внесен в Государственный реестр лекарственных средств РФ. До сих пор пациенты со СМА были вынуждены проходить лечение за границей или месяцами ждать индивидуального разрешения на ввоз лекарства в Россию. СМА – неизлечимое наследственное заболевание центральной нервной системы, которое со временем приводит к атрофии всех мышц организма. Постепенно больной перестает глотать, а потом – дышать. Каждый второй ребенок с таким диагнозом не доживает до двух лет. Спинраза (нусинерсен) позволяет замедлить развитие болезни, а в некоторых случаях – и улучшить состояние пациента.

Препарат был одобрен для использования в США в конце 2016 года, а на следующий год был зарегистрирован в ЕС. В первый год лечения пациенту делается шесть инъекций спинразы, каждый следующий год – по три инъекции. Предельная отпускная цена на препарат в России пока не объявлена, в США курс стоит $750 тыс. за первый год и по $375 тыс. за каждый последующий. По данным пациентской организации «Семьи СМА», процесс регистрации спинразы в России занял десять месяцев. Заявление на регистрацию было подано в ноябре 2018 года, а в феврале спинраза получила статус орфанного препарата – это позволило значительно ускорить процесс экспертной оценки.

По данным «Семей СМА», каждый год в России рождается около 300 детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. В российском реестре зарегистрировано более 500 пациентов, ни один из которых до сих пор не получал лечение в России.

В 2020 году компания Roche планирует передать в Минздрав досье на регистрацию собственного препарата для лечения СМА – рисдиплама. В клинических исследованиях препарата участвуют в том числе 20 пациентов из России.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe