Новости

Эксперты фонда включили в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических, в том числе редких (орфанных), заболеваний вторичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (ГЛГ), сообщается на сайте благотворительной организации →

Путеводитель для тех, кто хотел бы принять в свою семью ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), оставшегося без попечения родителей, размещен на сайте благотворительной организации. Он содержит юридические советы будущим приемным родителям, а также инструкции по сбору и оформлению необходимых документов на приемного ребенка с тяжелым заболеванием →

С инициативой обеспечить всех учащихся образовательных учреждений бесплатными горячими обедами выступили депутаты ЛДПР во главе с председателем Комитета Госдумы по труду, социальной политике и делам ветеранов Ярославом Ниловым, сообщают федеральные СМИ →

Руководитель межрегиональной общественной организации (МОО) «Чтобы видеть!» Кирилл Байбарин, которая объединяет российских пациентов с наследственными заболеваниями сетчатки глаза – синдромом Ашера, пигментным ретинитом, амаврозом Лебера, болезнью Штаргардта и многими другими, рассказал: – Мы объявили конкурс на разработку идеи терапии наследственной дистрофии сетчатки. По его итогам будет выделено четыре гранта по 100 тыс. руб. на подготовку обзора с подробным обоснованием предложенной идеи →

30 июля в онлайн-формате прошел круглый стол, посвященный подведению итогов проекта «Шаг к жизни – развитие культуры донорства костного мозга в Приморском крае». Проект был реализован на средства президентского гранта общественной организацией «Восток», дальневосточным партнером Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) →

В программе «Сигналы точного времени», которая вышла на федеральной радиостанции 31 июля, обсуждалась тема донорства костного мозга. Руководитель отдела привлечения доноров Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) Евгения Лобачева и руководитель отдела социальных проектов и программ департамента устойчивого развития и деловых мероприятий Почты России Надежда Терзи рассказали о совместном проекте, благодаря которому за три года регистр пополнили более 13 тыс. потенциальных доноров. 20 человек из них уже поделились своими кроветворными клетками с пациентами, которые нуждались в пересадке костного мозга →

Благотворительный фонд «Круг добра» запустил механизм закупки незарегистрированных в России препаратов в резерв. Лекарства будут предоставляться по заявкам регионов и федеральных медцентров для незамедлительного начала лечения детей, сообщается на сайте организации →

В московской галерее Celestial Art Gallery выставлены на продажу картины художников Анатолия Сляднева, Николая Модорова, Федора Антюхина, а также географические карты из коллекции Большого всемирного настольного атласа 1909 года, изданные картографическим заведением А.Ф. Маркса. Экспонаты передала коллекционер Кристина Гиберт, помогающая Русфонду с 2017 года →

В Госдуму внесли на рассмотрение законопроект, который обяжет родителей содержать своих детей в возрасте до 23 лет, если они продолжают обучение в образовательных учреждениях в очной форме, сообщают информационные агентства. С такой инициативой выступили депутаты ЛДПР →