Не дождалась
Десятилетняя девочка умерла от муковисцидоза, не дождавшись полагавшегося ей по закону лекарства
Фото: Майя Сонина/facebook.com
Родители девочки будут добиваться возбуждения уголовного дела по факту смерти дочери. В нижегородском минздраве ссылаются на то, что процесс закупки и ввоза в страну не зарегистрированного в России препарата занимает много времени. По словам адвоката семьи Евы, чиновники даже не начинали этот процесс, они планировали начать его не ранее февраля 2022 года. По случаю смерти ребенка проведут комплексную экспертизу о качестве оказания медицинской помощи.
Десять лет нижегородке исполнилось 13 ноября, а через шесть дней ее экстренно госпитализировали в столицу.
Ева страдала от редкого генетического заболевания – муковисцидоза, который нарушает работу желудка, легких и печени. Девочка наблюдалась в Российской детской клинической больнице (РДКБ) университета имени Н.И. Пирогова. Ее состояние ухудшалось, потому что не было эффективного средства лечения.
Наконец в марте 2021 года консилиум врачей РДКБ назначил девочке препарат трикафта, который воздействует на причину муковисцидоза.
По словам директора благотворительного фонда «Кислород» Майи Сониной, курс лечения на год стоит в среднем 300 тысяч долларов, при этом принимать лекарство нужно пожизненно, приобрести его можно только за рубежом. В свою очередь корреспондент информационного агентства «В городе N» со ссылкой на региональный минздрав сообщает, что курс препарата на месяц обходится в 1,9 миллиона рублей.
Помочь девочке мог бы фонд «Круг добра» – один из государственных внебюджетных фондов, созданный в январе указом президента РФ. Но выяснилось, что организация помогает только детям от 12 лет.
Тогда родители Евы обратились за помощью в минздрав Нижегородской области, но получили отказ. Чиновники заявили, что не могут закупить препарат, который не зарегистрирован в России. В стране уже начала складываться практика, когда гражданам удавалось по решению суда добиваться закупки жизненно важных препаратов, которые не входят в базовый перечень.
Семья Воронковых обратилась в суд, и 30 сентября Советский райсуд вынес решение в их пользу. В региональном минздраве утверждают, что инициировали закупочные процедуры, и ссылаются на общепринятую бюрократию: «Процедура получения разрешительных документов в Минздраве РФ, вопрос выделения денежных средств на обеспечение лекарственными препаратами сверх программы государственных гарантий бесплатного оказания населению области медицинской помощи и конкурсные процедуры по закупке и ввозу незарегистрированного лекарственного препарата трикафта в РФ, а далее в регион занимают до трех месяцев».
Адвокат Воронковых Фарит Ахмадуллин считает иначе: чиновники, тратя время «на суды, переписки с врачами и приставами», лишь замедляли процесс. По их инициативе заключение консилиума врачей в РДКБ пришлось изменять несколько раз. Они же заявили, что «бюджет на текущий год исчерпан и лекарство смогут закупить только в феврале».
19 ноября у юной нижегородки случился пневмоторакс (скопление воздуха или газов в плевральной полости, которое вызывает сдавливание легкого). Реанимобиль до Москвы организовал фонд «Кислород». Один из врачей медбригады – реаниматолог Сергей Сеньчуков – на своей странице в фейсбуке рассказал, что, по словам мамы, местная скорая к ним «отказывается выезжать, а в детской больнице не знают, что делать с такой больной».
После пяти часов дороги под снегом с дождем, в течение которых девочке непрерывно оказывали помощь, пациентку доставили в РДКБ, где врачи боролись за ее жизнь еще более 12 часов. Но Ева умерла, не приходя в сознание.
По данным регистра больных муковисцидозом, в России более 3 тысяч таких пациентов. Портал «Открытый Нижний» со ссылкой на минздрав региона сообщает, что в Нижегородской области проживают 87 детей с этой болезнью. Родители Евы намерены привлечь чиновников к уголовной ответственности.
