Новосибирск-акции

Из письма Регины Кромберг, мамы Сони: «В три недели у дочки началась диарея, появилась одышка, Соня стала вялой, слабой. Ее экстренно госпитализировали, начали лечить, но состояние то немного улучшалось, то резко ухудшалось. Врачи не могли назвать причину болезни. Лишь через полгода по результатам генетических анализов стало понятно, что заболевание вызвано мутацией генов. Оказалось, организм дочки не может усваивать обычные детские молочные смеси. Врачи долго подбирали лечебное питание, установили специальную венозную систему, чтобы вводить лекарства и питательные растворы сразу в кровь...» →

Из письма Евгении Должиковой, мамы Ули: «Дочка родилась чуть раньше срока, отставала в росте и весе. В четыре месяца у нее случился перелом обоих бедер. Врачи не придали этому особого значения, лечили вытяжением. А в год, когда Уля начала вставать, снова случился перелом бедра. Тогда и заподозрили тяжелую патологию костной ткани. Генетический анализ подтвердил, что у дочки врожденное заболевание – очень хрупкие кости. Нам удалось попасть на лечение в московскую клинику, где помогают таким детям. Уля проходит терапию, которая увеличивает плотность костей, и специальную физическую реабилитацию...» →

Из письма Александры Юрьевой, мамы Никиты: «До года сын развивался с отставанием, врачи диагностировали поражение головного мозга, а в три года начались приступы эпилепсии. Мы постоянно занимаемся лечением Никиты – возим на массаж, лечебную физкультуру, к нейропсихологу, сын принимает противосудорожные препараты. Очень хорошие результаты дало лечение в московском Институте медицинских технологий...» →

Из письма Анны Кадыровой, мамы Вадима: «Два года назад летом сын вместе с друзьями решил искупаться, первым нырнул в воду с пирса. В этом месте водохранилище оказалось очень мелким, и Вадим получил так называемую травму ныряльщика – осложненный перелом шейных позвонков. У него отказали все органы, он не дышал. После экстренной операции состояние оставалось тяжелым, сын лежал на скелетном вытяжении, парализовало ноги, возникли осложнения...» →

Из письма Юлии Мальцевой, мамы Ульяны: «У дочки тяжелая болезнь – мукополисахаридоз. При этом заболевании не вырабатывается фермент, который отвечает за вывод продуктов обмена веществ, накопление их приводит к самым разным проблемам со здоровьем. В роддоме Ульяне диагностировали поражение центральной нервной системы. В первый год меня беспокоило, что дочка не смотрит мне в глаза, а после двух лет, когда она начала ходить в детский сад, стало особенно заметно полное отсутствие у нее самостоятельности, интереса к детям и происходящему вокруг. Дочка до сих пор не говорит, у нее неправильная походка из-за контрактур и деформации стоп, она часто падает, не может поднять и вытянуть руки...» →

Из письма Анастасии Сухоруковой, мамы Вани: «До четырех месяцев сын развивался как все его сверстники, но потом стал терять навыки: лежа на животе, не держал голову, не переворачивался, не мог опираться на ноги. Я начала ходить с Ваней по врачам. Неврологи поставили диагноз „синдром вялого ребенка“, но направили на генетическое обследование. Все оказалось гораздо серьезнее: анализы выявили редкое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию...» →

Из письма Екатерины Вологодских, мамы Руслана: «Мои двойняшки, Милана и Руслан, родились в срок, и сначала сын ничем не отличался от сверстников, в развитии даже обгонял сестру. В полтора года у него появились первые слова. Но вдруг речь пропала, Руслан перестал откликаться на имя и смотреть в глаза. Неврологи нашей поликлиники убеждали, что поводов для беспокойства нет, надо подождать и все наладится. Но сын не говорил, не замечал других людей, у него появились повторяющиеся движения. Я стала возить Руслана на консультации к платным врачам и на обследования. Ему диагностировали аутизм...» →

Из письма Татьяны Карачевой, мамы Насти: «При рождении никаких патологий у дочки не выявили. Держать голову и садиться Настя начала в срок, но почему-то никак не вставала. Врачи ее обследовали, и в полтора года после генетического анализа мы узнали, что у дочки тяжелейшее наследственное заболевание – спинальная мышечная атрофия, при которой мышцы постепенно слабеют. Мы выполняем специальные упражнения для поддержания мышечного тонуса, а три года назад Насте назначили лечение – сначала препаратом спинраза, потом его заменили на рисдиплам. И есть улучшения: дочка увереннее держит голову, может сидеть с поддержкой, прибавились силы. Но Настя не ходит...» →

Из письма Вадима Внукова, папы Софии: «Во время беременности жены мы узнали, что у нее рак, поэтому дочка родилась раньше срока с помощью кесарева сечения. Была в тяжелом состоянии, дышала с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, долго лежала в реанимации, потом в отделении патологии недоношенных детей. Жена умерла, когда Софии было четыре месяца. Дочке диагностировали детский церебральный паралич, дали инвалидность, и я постоянно вожу ее на обследования, курсы реабилитации, в бассейн, а когда нет финансовой возможности, занимаюсь с ней лечебной физкультурой дома. И мы добились результатов...» →