Русфонд.Регистр

По данным детского онкоцентра имени Дмитрия Рогачева, около 10 тыс. детей в России страдают онкологическими заболеваниями крови. Для 1,5 тыс. из них трансплантация костного мозга (ТКМ) – единственный шанс на выздоровление. Потребность в пересадках растет. По данным Минздрава РФ, количество детских ТКМ увеличилось с 337 в 2012 году до 509 в 2016-м. К 2021 году их число должно возрасти в два раза, считает академик РАН Александр Румянцев. В интервью Русфонду он рассказал о перспективах этого метода лечения в России. – Александр Григорьевич, в начале 1990-х вы привезли в Россию технологию пересадки костного мозга для лечения лейкозов и генетических заболеваний. Сложная процедура? →

Ильдар из Сибири задал Русфонду неожиданный вопрос: «Как узнать, подошел ли я больному брату в доноры костного мозга?» Ильдар сдал анализ крови для типирования в одной из лабораторий – партнеров Русфонда по созданию Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Свой вопрос он адресует фонду как одному из создателей регистра. →

Благотворительный гала-вечер «Друзья Русфонда» в поддержку Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова пройдет 6 октября 2017 года в деловом центре Amber Plaza в Москве. Праздник посвящается 21-й годовщине Русфонда. →

Год назад, 13 июля 2016 года, девятилетнему Игорю Приятелеву провели трансплантацию костного мозга (ТКМ) от неродственного донора в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Донор нашелся в Национальном регистре. Игорь уже давно дома, дистанционно окончил начальную школу, встречается с друзьями. В годовщину второго дня рождения Игоря его семья благодарит всех, кто принял участие в судьбе мальчика. Через наш сайт Приятелевы передают привет донору, с которым Игорь сможет встретиться не раньше, чем через два года после ТКМ, – такое правило предусмотрено во многих странах в интересах сохранения анонимности донора, его придерживается и наш Национальный регистр. А еще Приятелевы поздравляют с юбилеем любимого певца Игоря – Григория Лепса. Его поддержка и его песни помогли мальчику бороться с болезнью.  →

Вчера в Казанском (Приволжском) федеральном университете (КФУ) Русфонд и Институт фундаментальной медицины и биологии КФУ утвердили смету расходов на внедрение NGS- метода для типирования доноров костного мозга в 2017 году. Благотворительные вложения в объеме 52 млн руб. позволят дооснастить казанскую лабораторию и освоить к концу года типирование в так называемом высоком разрешении – новое для России дело. Цель – ускорение строительства Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и повышение его качества. →

Опираясь на европейский опыт, в 2017 году Русфонд приступил к внедрению технологии NGS (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения) для типирования потенциальных доноров костного мозга. Германские и испанские специалисты, которые нас консультировали, сходятся во мнении, что сегодня NGS – самый качественный метод для типирования ДНК доноров в высоком разрешении. Главный вопрос в том, как сделать метод NGS экономически выгодным. Ответ попытались найти на 31-м конгрессе Европейской федерации иммуногенетики (EFI) в немецком Мангейме. Среди участников из 62 стран были и эксперты из Москвы, Санкт-Петербурга, Самары и Кирова. →

Казанские ученые – специалисты Русфонда возвратились после обучения NGS-типированию ДНК в немецком Фонде Стефана Морша в Биркенфельде и в лаборатории одного из производителей реагентов компании GenDx в Утрехте (Нидерланды), а также прошли тренинг в Казани, организованный другим производителем реагентов – компанией Omixon. Новая для России методика позволит ускорить строительство нашего Национального регистра доноров костного мозга, снизить стоимость и поднять качество типирования. →