Яндекс.Метрика

Мода без границ

В самарском театре мод главные актеры – дети с инвалидностью

В гримерке экспериментального акробатического театра мод «Инклюзив-brend». Фото Анны Маховой
Русфонд оказывает помощь тяжелобольным детям в оплате дорогостоящего лечения, операций, реабилитации и т. д. Но жизнь людей с инвалидностью – маленьких и больших – это не только клиники, медицинские центры и лекарства. За пределами больничных стен у них тоже происходят события: они посещают кружки и секции, танцуют, поют, играют в театре, выступают на сцене. В Самаре работает экспериментальный акробатический театр мод «Инклюзив-brend», в постановках театра участвуют особые дети вместе с родителями. Анастасия Карпенко – не просто руководитель, декоратор, сценарист и постановщик театра, но еще и мама девочки с инвалидностью. Мы поговорили с Анастасией о том, как театр меняет жизнь особых детей и их родителей.

«В мире известно лишь два случая с такими симптомами»

В просторном зале Дома инклюзивной культуры (Самара) в полном разгаре репетиция. Актеры готовят новую постановку, до отчетного выступления остались считаные недели.

– Те, кто выступает с книгами, выходят, остальные – в сторону, – громким поставленным голосом командует невысокая женщина с темными волосами, собранными в пучок. Это режиссер – Анастасия Карпенко.

Среди выступающих – ее дочка Ангелина, худенькая, похожая на фарфоровую куколку.

– В автобусе меня часто спрашивают: «А вам хотя бы десять лет есть?» Я отвечаю, что хотя бы десять есть, – говорит Анастасия и добавляет: – Лине в мае исполнится 19, у нее фенилкетонурия в сложной классической форме.

Простыми словами, у девушки непереносимость белка. Это редкое генетическое заболевание.

– Я родом из Казахстана, дочку рожала там. В те дни, когда мы лежали в роддоме, сломался аппарат – и у Ангелины не взяли анализы. Мы выписались домой и ни о чем не подозревали. До шести месяцев, пока дочь была на грудном вскармливании, она развивалась по календарю, а после введения прикорма ее как будто подменили, – вспоминает Анастасия.

Ангелина прошла множество курсов лечения гормональными препаратами и антибиотиками. Но лечение не дало результатов. Девочке становилось все хуже. Диагнозы постоянно менялись. И только к четырем годам врачи определили заболевание. Анастасия объясняет, что при отсутствии лечения и специального питания фенилкетонурия сопровождается умственной отсталостью. А у Ангелины повышенный мышечный тонус, как при ДЦП.

– В мире известно лишь два случая с такими симптомами нашей болезни. Один ребенок живет в Европе, а второй – моя дочь, – говорит Анастасия. – Именно поэтому врачи долго не могли поставить диагноз. К четырем годам дочка была «овощем». Мне сказали, что она останется такой на всю жизнь.

Ангелина молча стоит среди других ребят, улыбается, с любопытством поглядывая на маму и на меня.

– Лечение и диета дали свои результаты. Дочка умеет ходить, пусть и есть нарушения координации, например, по лестнице она спускается, держась за перила, – продолжает Анастасия. – Она умеет готовить, сама себя обслуживает, одевается, понимает окружающих. Но, к сожалению, речь восстановить не удалось, время было упущено.

Как появился театр


В показах экспериментального акробатического театра мод «Инклюзив-brend» участвуют не только дети, но и их родители. Фото из личного архива Анастасии Карпенко

Анастасия – человек творческий, училась на дизайнера, мечтала стать модельером. Через год после родов планировала выйти на работу. Но все получилось иначе: развелась с мужем и полностью погрузилась в лечение дочери. Через семь лет в интернете познакомилась со вторым мужем – он родом из Самары. Так оказалась здесь.

– Первые три года я оформляла гражданство, работать не могла – и дома сидеть тоже. Я общительная и деятельная, – рассказывает Анастасия. – Пришла помогать в качестве волонтера в Центр социальной помощи семье и детям «Семья». При нем работала «Просветшкола» для родителей, воспитывающих особенных детей, я ее посещала и познакомилась там с другими мамами. Вместе мы создали театральную труппу, сначала для себя. Пока мы репетировали, дети скучали, поэтому мы решили их тоже подключить к работе, чтобы они общались между собой, раскрепощались и социализировались.

Так труппа переросла в инклюзивный театр «МиРок». Им руководила Анна Виленс.

– Потом мы познакомились с Екатериной Сизовой, которая обучала инклюзивным танцам. После чего начали не только играть на сцене, но и танцевать, а затем совместно организовали инклюзивную студию, – вспоминает Анастасия.

С танцевальными и театральными постановками выступали везде: в библиотеках, в школах, садах, на уличных площадках.

– Нам было важно показать себя и зарекомендовать, – объясняет Анастасия. – Для выступления нужны были костюмы, мы их делали сами. Шили из всего, что находили дома. Брали иголку и вручную перешивали. Уже позже купили швейную машинку.

Сегодня у нас работает несколько направлений: танцевальное, вокальное, вокально-инструментальное, театральное, экспериментальное, творческая мастерская и т. д.

За несколько лет работы произошло много изменений, которые коснулись и самого театра. «МиРок» и его художественный руководитель ушли из центра.

– Я стала искать для дочери новые направления и решила попробовать ее в качестве фотомодели, – рассказывает Анастасия. – Лина оказалась фотогеничной. Частые съемки, общение с фотографами и профессиональными моделями натолкнули меня на мысль попробовать с нашими детьми провести показ мод.

Хождение по подиуму с красивой осанкой и дети-инвалиды – казалось бы, одно с другим несовместимо. Но Анастасию это не остановило.

– Болезнь дочери заставила меня забыть о мечтах и вообще каком-либо творчестве. Но постепенно, работая в центре, играя в театре вместе с дочкой, я как будто начала просыпаться. Утраченные навыки стали возвращаться. Я решила исполнить свою мечту и организовать показ мод, – говорит Анастасия.

Два месяца подготовки, 30 моделей в возрасте от пяти до 40 лет и первый показ мод, классический подиумный, по красной ковровой дорожке, состоялся во Дворце ветеранов.

– Мы учились правильно ходить, поворачиваться, держать осанку. В этом нам помогала профессиональная модель Наталья Денисова. Она занималась с ребятами, делилась опытом. С ней мы и провели наш первый показ. Несколько самарских дизайнеров шили для нас одежду. Я изготавливала вечерние наряды с ручной вышивкой, – вспоминает Анастасия.

Каждая постановка – эксперимент


Анастасия Карпенко раскрыла в дочери Ангелине талант фотомодели. Фото из личного архива Анастасии Карпенко

Анастасия показывает гардеробную, в которой уже нет места: вся завешана нарядами – с того первого показа 2018 года и другими, накопленными за пять лет. Среди них и эстрадные костюмы, и вечерние платья, и средневековые наряды из коллекции показа «Эпоха времени».

Мастерская заполнена реквизитом и декорациями. Куда бы мы ни зашли, везде сидят мамочки с детьми, которые пришли на занятия.

Среди них – Татьяна Андреева с 14-летней дочкой Златой. У девушки атипичный аутизм. Еще пять лет назад она с подушкой на голове делала свои первые шаги, выпрямив спину, а сегодня уже уверено выступает на сцене и старается не пропустить ни одного занятия.

– Я даже подумать не могла, что с нашим диагнозом можно дефилировать, но Злата всегда проявляла интерес к показам мод, и, когда я узнала, что у нас открылось такое направление, решила попробовать, – вспоминает Татьяна. – У дочки непростой диагноз, она плохо говорит, и мне важно ее социализировать. Здесь я увидела, что Злата стала увереннее держаться, с удовольствием общается, у нее появились друзья, и у меня тоже. Я сама стала участвовать в постановках и благодаря занятиям даже вылечила себе спину.

Татьяна признается, что здесь у нее с дочкой началась активная жизнь, полная репетиций, выступлений и гастролей.

– Помимо основных постановок, у нас еще проходят разные перформансы, когда номер ставится за пять-десять минут, – добавляет она.

Анастасия все время пробует что-то новое. Ищет возможность через разные методики развивать свою дочь и других особых детей.

– В свое время, чтобы лучше понимать Лину, я получила образование олигофренопедагога (дефектолог, который занимается с детьми с нарушением интеллекта и психики. – Русфонд), – рассказывает Анастасия. – А недавно создала целую методику по развитию неговорящих детей – через пластику и фотообразы.

Свою методику Анастасия применяет и в показах, каждый из которых уникальная постановка, эксперимент, в котором выявляются те или иные возможности каждого участника. Даже акробатические трюки Анастасия ставит сама.

– В прошлом я занималась акробатическими танцами, эти знания я использую сейчас, – объясняет она. – Кроме того, я окончила курсы по ЛФК, чтобы лучше понимать физические особенности и возможности наших детей.

Коллектив активно участвует в театральных показах и привозит победы, а в прошлом году проект Анастасии «Мода без границ» выиграл грант, на эти деньги закупили йога-гамаки и другое необходимое оборудование для занятий.

– Изначально занятия в йога-гамаках задумывались для мам, чтобы они могли разгрузить свои спины, плечи и голову, но в результате некоторые из детей тоже начали на них заниматься. И мы уже ставим номера в гамаках, которые снимаем на видео и внедряем в наши показы, – делится Анастасия. – Впереди еще много идей и экспериментов, которые мы обязательно осуществим.

Анастасия Карпенко раскрыла в дочери Ангелине талант фотомодели. Фото из личного архива Анастасии Карпенко
Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe