Мода без границ
В самарском театре мод главные актеры – дети с инвалидностью
В гримерке экспериментального акробатического театра мод «Инклюзив-brend». Фото Анны Маховой
«В мире известно лишь два случая с такими симптомами»
В просторном зале Дома инклюзивной культуры (Самара) в полном разгаре репетиция. Актеры готовят новую постановку, до отчетного выступления остались считаные недели.– Те, кто выступает с книгами, выходят, остальные – в сторону, – громким поставленным голосом командует невысокая женщина с темными волосами, собранными в пучок. Это режиссер – Анастасия Карпенко.
Среди выступающих – ее дочка Ангелина, худенькая, похожая на фарфоровую куколку.
– В автобусе меня часто спрашивают: «А вам хотя бы десять лет есть?» Я отвечаю, что хотя бы десять есть, – говорит Анастасия и добавляет: – Лине в мае исполнится 19, у нее фенилкетонурия в сложной классической форме.
Простыми словами, у девушки непереносимость белка. Это редкое генетическое заболевание.
– Я родом из Казахстана, дочку рожала там. В те дни, когда мы лежали в роддоме, сломался аппарат – и у Ангелины не взяли анализы. Мы выписались домой и ни о чем не подозревали. До шести месяцев, пока дочь была на грудном вскармливании, она развивалась по календарю, а после введения прикорма ее как будто подменили, – вспоминает Анастасия.
Ангелина прошла множество курсов лечения гормональными препаратами и антибиотиками. Но лечение не дало результатов. Девочке становилось все хуже. Диагнозы постоянно менялись. И только к четырем годам врачи определили заболевание. Анастасия объясняет, что при отсутствии лечения и специального питания фенилкетонурия сопровождается умственной отсталостью. А у Ангелины повышенный мышечный тонус, как при ДЦП.
– В мире известно лишь два случая с такими симптомами нашей болезни. Один ребенок живет в Европе, а второй – моя дочь, – говорит Анастасия. – Именно поэтому врачи долго не могли поставить диагноз. К четырем годам дочка была «овощем». Мне сказали, что она останется такой на всю жизнь.
Ангелина молча стоит среди других ребят, улыбается, с любопытством поглядывая на маму и на меня.
– Лечение и диета дали свои результаты. Дочка умеет ходить, пусть и есть нарушения координации, например, по лестнице она спускается, держась за перила, – продолжает Анастасия. – Она умеет готовить, сама себя обслуживает, одевается, понимает окружающих. Но, к сожалению, речь восстановить не удалось, время было упущено.
Как появился театр
В показах экспериментального акробатического театра мод «Инклюзив-brend» участвуют не только дети, но и их родители. Фото из личного архива Анастасии Карпенко
Анастасия – человек творческий, училась на дизайнера, мечтала стать модельером. Через год после родов планировала выйти на работу. Но все получилось иначе: развелась с мужем и полностью погрузилась в лечение дочери. Через семь лет в интернете познакомилась со вторым мужем – он родом из Самары. Так оказалась здесь.
– Первые три года я оформляла гражданство, работать не могла – и дома сидеть тоже. Я общительная и деятельная, – рассказывает Анастасия. – Пришла помогать в качестве волонтера в Центр социальной помощи семье и детям «Семья». При нем работала «Просветшкола» для родителей, воспитывающих особенных детей, я ее посещала и познакомилась там с другими мамами. Вместе мы создали театральную труппу, сначала для себя. Пока мы репетировали, дети скучали, поэтому мы решили их тоже подключить к работе, чтобы они общались между собой, раскрепощались и социализировались.
Так труппа переросла в инклюзивный театр «МиРок». Им руководила Анна Виленс.
– Потом мы познакомились с Екатериной Сизовой, которая обучала инклюзивным танцам. После чего начали не только играть на сцене, но и танцевать, а затем совместно организовали инклюзивную студию, – вспоминает Анастасия.
С танцевальными и театральными постановками выступали везде: в библиотеках, в школах, садах, на уличных площадках.
– Нам было важно показать себя и зарекомендовать, – объясняет Анастасия. – Для выступления нужны были костюмы, мы их делали сами. Шили из всего, что находили дома. Брали иголку и вручную перешивали. Уже позже купили швейную машинку.
Сегодня у нас работает несколько направлений: танцевальное, вокальное, вокально-инструментальное, театральное, экспериментальное, творческая мастерская и т. д.
За несколько лет работы произошло много изменений, которые коснулись и самого театра. «МиРок» и его художественный руководитель ушли из центра.
– Я стала искать для дочери новые направления и решила попробовать ее в качестве фотомодели, – рассказывает Анастасия. – Лина оказалась фотогеничной. Частые съемки, общение с фотографами и профессиональными моделями натолкнули меня на мысль попробовать с нашими детьми провести показ мод.
Хождение по подиуму с красивой осанкой и дети-инвалиды – казалось бы, одно с другим несовместимо. Но Анастасию это не остановило.
– Болезнь дочери заставила меня забыть о мечтах и вообще каком-либо творчестве. Но постепенно, работая в центре, играя в театре вместе с дочкой, я как будто начала просыпаться. Утраченные навыки стали возвращаться. Я решила исполнить свою мечту и организовать показ мод, – говорит Анастасия.
Два месяца подготовки, 30 моделей в возрасте от пяти до 40 лет и первый показ мод, классический подиумный, по красной ковровой дорожке, состоялся во Дворце ветеранов.
– Мы учились правильно ходить, поворачиваться, держать осанку. В этом нам помогала профессиональная модель Наталья Денисова. Она занималась с ребятами, делилась опытом. С ней мы и провели наш первый показ. Несколько самарских дизайнеров шили для нас одежду. Я изготавливала вечерние наряды с ручной вышивкой, – вспоминает Анастасия.
Каждая постановка – эксперимент
Анастасия Карпенко раскрыла в дочери Ангелине талант фотомодели. Фото из личного архива Анастасии Карпенко
Анастасия показывает гардеробную, в которой уже нет места: вся завешана нарядами – с того первого показа 2018 года и другими, накопленными за пять лет. Среди них и эстрадные костюмы, и вечерние платья, и средневековые наряды из коллекции показа «Эпоха времени».
Мастерская заполнена реквизитом и декорациями. Куда бы мы ни зашли, везде сидят мамочки с детьми, которые пришли на занятия.
Среди них – Татьяна Андреева с 14-летней дочкой Златой. У девушки атипичный аутизм. Еще пять лет назад она с подушкой на голове делала свои первые шаги, выпрямив спину, а сегодня уже уверено выступает на сцене и старается не пропустить ни одного занятия.
– Я даже подумать не могла, что с нашим диагнозом можно дефилировать, но Злата всегда проявляла интерес к показам мод, и, когда я узнала, что у нас открылось такое направление, решила попробовать, – вспоминает Татьяна. – У дочки непростой диагноз, она плохо говорит, и мне важно ее социализировать. Здесь я увидела, что Злата стала увереннее держаться, с удовольствием общается, у нее появились друзья, и у меня тоже. Я сама стала участвовать в постановках и благодаря занятиям даже вылечила себе спину.
Татьяна признается, что здесь у нее с дочкой началась активная жизнь, полная репетиций, выступлений и гастролей.
– Помимо основных постановок, у нас еще проходят разные перформансы, когда номер ставится за пять-десять минут, – добавляет она.
Анастасия все время пробует что-то новое. Ищет возможность через разные методики развивать свою дочь и других особых детей.
– В свое время, чтобы лучше понимать Лину, я получила образование олигофренопедагога (дефектолог, который занимается с детьми с нарушением интеллекта и психики. – Русфонд), – рассказывает Анастасия. – А недавно создала целую методику по развитию неговорящих детей – через пластику и фотообразы.
Свою методику Анастасия применяет и в показах, каждый из которых уникальная постановка, эксперимент, в котором выявляются те или иные возможности каждого участника. Даже акробатические трюки Анастасия ставит сама.
– В прошлом я занималась акробатическими танцами, эти знания я использую сейчас, – объясняет она. – Кроме того, я окончила курсы по ЛФК, чтобы лучше понимать физические особенности и возможности наших детей.
Коллектив активно участвует в театральных показах и привозит победы, а в прошлом году проект Анастасии «Мода без границ» выиграл грант, на эти деньги закупили йога-гамаки и другое необходимое оборудование для занятий.
– Изначально занятия в йога-гамаках задумывались для мам, чтобы они могли разгрузить свои спины, плечи и голову, но в результате некоторые из детей тоже начали на них заниматься. И мы уже ставим номера в гамаках, которые снимаем на видео и внедряем в наши показы, – делится Анастасия. – Впереди еще много идей и экспериментов, которые мы обязательно осуществим.
Анастасия Карпенко раскрыла в дочери Ангелине талант фотомодели. Фото из личного архива Анастасии Карпенко
