«Один на один с диагнозом – очень страшно»
Как равный консультант Яна нашла цель в жизни благодаря ВИЧ
«Я не проститутка, я наркоманка!»
В семь лет я подверглась сексуализированному насилию со стороны собственного деда. Я ездила к ним с бабушкой в гости, и в одну из ночевок это произошло. Я все рассказала матери. Конечно же, для нее это был шок, но она очень любила отца и не смогла найти в себе силы что-то сделать. Так все и шло. Ночевать я к ним больше не ездила, но на семейных праздниках – на его юбилее, например! – все делали вид, что ничего не случилось и мы крепкая, дружная семья.Я продолжала говорить с мамой об этом инцесте – и чем старше становилась, тем жестче. Дед умер, когда мне был 21 год. Очень хотелось прийти к нему в палату и поговорить, но мама не дала. Мне все казалось, что они должны что-то сделать, сказать – и моя боль пройдет. Теперь, после многих лет психотерапии, я понимаю: ничего они не могли. Когда уже в моем взрослом состоянии мама вдруг встала передо мной на колени, я испытала только неловкость, хотелось уйти. Я сняла с них ответственность. Мама не могла переступить через себя и превратиться в другую женщину. Сейчас она уже старенькая, мы с ней нормально общаемся. А дед – чего можно было ожидать от больного человека?
Я почти всегда много и успешно работала – по образованию я парикмахер-стилист, во Владивостоке был собственный салон. А кроме того, сотрудничала с владивостокскими журналами, писала для них начиная с 2014-го. Но детская травма долго не давала покоя. Я стала наркозависимой, были очень тяжелые периоды. И в 2016 году я инфицировалась ВИЧ. Был шприц с остатками венозной крови моей знакомой, я ее спросила, чем она болеет. А она: только гепатит, скрыла, что у нее ВИЧ. А я думаю, если бы она в той ситуации сказала мне правду, меня бы это не остановило, гепатит же не остановил.
Когда я сдала анализ, мне на почту пришло письмо: тест на гепатит положительный, а за остальным приходите лично. Ну и закрутилось. Во Владивостоке хороший государственный СПИД-центр. Врач явно хотел меня успокоить: не волнуйся, говорит, это как хронический насморк, пьешь таблетки и живешь спокойно. Но меня в тот момент было сложно чем-то успокоить.
Еще мне сказали: нас не интересует твой моральный облик, рассказывай все как есть, был ли коммерческий секс и с кем. Я возмутилась: я не проститутка, я наркоманка! У меня год ушел на то, чтобы принять диагноз и выйти из критического состояния, в котором я тогда была.
Десять детей с ВИЧ в одной семье
Нашему владивостокскому СПИД-центру я стала помогать еще до того, как открыла лицо, переводила деньги, так я лучше себя чувствовала. А потом случилось значимое событие. Как-то я зашла в СПИД-центр, а там у нас два кабинета для сдачи крови. Один для первичников, а второй – ты это знаешь, если сам уже на учете, – для ВИЧ-положительных. То есть если кто-то идет туда, у него точно ВИЧ. И в этот кабинет стоит женщина с десятью детьми. У меня даже сейчас от этого воспоминания мурашки. Неужели у всех ВИЧ? Как так может быть? Звоню нашему социальному работнику Елене Станиславовне – это благодаря ей я во все это погрузилась. И выясняю, что все дети приемные. А на каждого положено 38 тыс. руб. в месяц, получается 380 тыс., наводит на размышления. Елена Станиславовна дала мне контакты семьи. Я захотела написать о них и о других детках с ВИЧ, кого оставили родители. Ну и выяснить для себя, следит ли та семья надлежащим образом за детьми или у них материальный интерес. Долго уговаривала, они закрытые, но наконец поехала.Оказалось, там все по-настоящему, не ради заработка. У них с мужем большой коттедж под Владивостоком, своих детей не было, а у мужа ВИЧ. Они оформили опеку над одним ребенком, а потом им позвонили и предложили взять еще мальчика с ВИЧ. А у мальчика сестра родилась тоже с ВИЧ – бывает, что такие мамы и по пять детей рожают и от всех отказываются. Ну и пошло-поехало, очнулись – у них десять детей в возрасте от четырех до 14. Причем у одного мальчика помимо ВИЧ еще и ДЦП. Но они им серьезно занимались, возили на процедуры. Он у них пошел, хотя раньше не мог. Я про эту историю тогда написала в журнал «Обломoff» и стала все больше втягиваться.
Потеряшки и группы риска
Тогда, во Владивостоке, равного консультирования у меня было еще не много, от случая к случаю. Но мы благодаря фонду «Гуманитарный проект» делали другую важную работу – проект «Позитивный катализатор». Для подготовки нас повезли в Новосибирск. Там на сегодняшний момент хороший региональный СПИД-центр. А когда-то была комнатушка, людям приходилось зимой в очереди на улице стоять. «Гуманитарный проект» выбил помещение, стал налаживать контакты, появились равные консультанты, школа пациентов, куда любой может прийти на лекцию.Так это и должно быть устроено: НКО сотрудничает с государственным СПИД-центром и помогает ему развиваться.
В Новосибирске нас подготовили к проведению исследования во Владивостоке. «Позитивный катализатор» – это про барьеры, которые препятствуют доступу к профилактике, анализам, информации о ВИЧ. Мы должны были взять 110 человек из какой-либо группы риска, выяснить, что они знают о СПИДе, как предохраняются, и проверить их на ВИЧ.
Я легко могла заняться наркопотребителями, сделать огромную выборку – было из кого. Но мне это показалось слишком просто. Еще я мечтала пойти на трассу к секс-работницам. Но это реально опасно, могут ограбить или по голове стукнуть. Мы с Еленой Станиславовной ждали, что нас сведут с полицейским сержантом, который их всех знал и мог про нас сказать: не трогайте, это не полиция, просто возьмут кровь, поговорят и презики раздадут. Но не сложилось, и мы занялись посетителями мужского клуба. Их для выборки не хватило, искали и среди знакомых, иногда просто позвонишь, встретишься у подъезда – покурили, поговорили, и заодно он согласился сдать анализ. Из 110 человек у десяти обнаружили ВИЧ. Мы им сделали зеленый коридор, довели до СПИД-центра. Потому что бывают так называемые потеряшки: человек узнает диагноз и просто исчезает, а к врачу иногда возвращается уже в таком состоянии, что его не спасти. Уровень знаний о ВИЧ был недостаточным. Один мой знакомый, оказавшийся ВИЧ-положительным, тогда сказал: а я думал, когда кровь берут в поликлинике, так наверняка и это смотрят, так что я вроде как проверялся.
Мы предполагали, что по результатам исследования государство выделит какие-то средства для изменения ситуации, но нет.
«Все понимаю и точно не осуждаю»
Потом я продала свой парикмахерский бизнес и год назад переехала в Москву, работаю здесь в инфекционной клинике H-Clinic. Ее основали люди с ВИЧ, поэтому тут в смысле анонимности и этических норм все как и должно быть. Когда мы с ними познакомились, у меня уже были блоги про ВИЧ на ютьюбе и в соцсетях, я общалась со многими активистами в этой сфере, рассказывала про их проекты. Изнутри знала инструменты продвижения в этой сфере. А H-Clinic как раз нужен был такой специалист. Я здесь получаю зарплату как маркетолог и – бесплатно, конечно, – занимаюсь равным консультированием. Вот так рабочее слилось с общественным.Чтобы помогать другим пациентам, надо обязательно пройти обучение. Я училась во Владивостоке, много информации получила в «Гуманитарном проекте», посещала тренинги в Москве и Петербурге. Но на самом деле у каждого равного есть свой метод.
Моя первая задача – не рассказать и не советовать, а послушать человека. Не надо начинать со всякой фигни типа: «Да ладно, ты справишься! Какая еще депрессия, соберись!» Мы в России очень это умеем. Люди, даже когда пытаются поддержать, делают это токсично, в парадигме «хорошо – плохо» и «правильно – неправильно». Как мне когда-то советовали разные люди: «Ты не должна прощать мать». Или наоборот: «Прости ее, нельзя жить с обидой, это же твоя мать».
Главная вещь, которую я говорю человеку, узнавшему, что у него ВИЧ, – «я тебя понимаю». И это на 100% правда. Понимаю и не осуждаю.
Второе: «Ты сейчас имеешь право на любые чувства. Можем обняться. Или не обниматься. Или поплакать». Кстати, в первый момент, когда только узнали, обычно не плачут.
И только после этого я спрашиваю: «Что бы ты хотел узнать?» Я не начинаю рассказывать про диагноз и про то, что с ВИЧ человек при современной терапии может жить столько же, сколько и без вируса. Потому что запросы могут быть самые разные. «Что делать?» Или «Могут у меня быть здоровые дети?» Или «А это лечится?» Или «Стоит мне рассказать кому-то?» Или «Я умру»? Это каждый раз новая история. Предо мной была пропасть, когда все выяснилось. А один мой друг, когда узнал и мы с ним разговаривали, сказал: «Да все нормально, успокойся, я в курсе, читал твой блог, ты больше меня переживаешь».
Была пациентка с ВИЧ, которая связалась со мной в сети, я ее вытянула в московский «СПИД.центр» (фонд «СПИД.центр», не путать с региональными государственными СПИД-центрами. – Русфонд) просто в настольные игры поиграть. И оказалось, у нее ВИЧ уже восемь лет и она еще ни разу ни с кем об этом не говорила, кроме врачей. Успешная женщина, делает карьеру, но представляете, какой у нее барьер. Мы в тот день ее слушали, наверно, часа три.
Я раньше не давала пациентам свой телефон. Но, например, женщина пишет: «Мне только что сказали, не знаю, что делать, помогите!» Конечно, я сразу говорю: «Звоните, вот мой номер». Надо, чтобы в этот момент кто-то был рядом. А один мне написал: «Не могу решиться сдать анализ, можно позвоню?» Созвонились, и я по телефону вела его на анализ. Кстати, результат был отрицательный.
«Что вы знаете про ВИЧ?»
Врачи, особенно государственные, всегда торопятся, 15–20 минут на пациента. Но, даже если бы у них был час на каждого, некоторые вещи врачам все равно недоступны. Они сопереживают, но никогда не поймут, что с тобой происходит, если сами через это не прошли. И еще, мне кажется, у всех врачей профессиональная деформация. Я у главного врача нашей клиники как-то спросила: «А вот если у вас будет ВИЧ, что вы будете делать? Откроете лицо?» А он: «Ну, да, почему бы и нет? В принципе я все про это знаю и не боюсь. А в чем проблема-то?»А еще неправильно, что в России все, что связано с ВИЧ, выделено в особую структуру. Многие обязанности СПИД-центров можно было бы распределить по поликлиникам, так делается во многих странах. Ты сидишь в очереди к обычному врачу вместе с обычными людьми, никто не знает, что у тебя ВИЧ, ты остаешься наравне с другими, только с вирусом иммунодефицита. А оказавшись в СПИД-центре, ты сразу как будто выкинут из общества. Или взять таблетки: в Приморье, например, так устроено, что люди со всего региона должны приезжать за диагнозом, а потом за таблетками во Владивосток. А от Находки туда четыре часа. Мы пытались добиться, чтобы лекарства выдавали по месту жительства. Или, например, почему в Москве рожать с ВИЧ можно только на Соколиной Горе, а если в другом месте, то платно? Почему не распределить нагрузку по всем врачам?
Вообще, если уж на то пошло, меня лучше называть не равным консультантом, а ВИЧ-активистом. Во Владивостоке у меня с секс-работницами не получился проект из-за ковида. Но в Москве я продолжила работать в этом направлении – присоединилась к группе секс-работниц в телеграме. Это сообщество берет пример со знаменитой «Серебряной розы», самого большого движения, созданного в Питере Ириной Масловой (у «Таких дел» есть большое интервью с ней. – Русфонд). В этой группе секс-работницы объединились для секс-просвета, профилактики, тестирования, подружились с фондами. В прошлом году я помогала участницам группы сделать прямой эфир с дерматовенерологом: девочки присылали вопросы про ВИЧ, а он все подробно разбирал. У нас с лексикой в интимной сфере сложно, нет общеупотребительных слов. Когда готовили список вопросов, приходилось, можно сказать, переводить с русского на русский. Девушки согласились на интервью со мной. Думала, никуда его не пропустят, но фонд «СПИД.Центр» опубликовал, а потом его перевели и опубликовали во Франции.
Информации про ВИЧ на самом деле не хватает. Многие до сих пор не знают про возможность терапии. Не знают про формулу «Н = Н», «неопределяемый = не передающий»: ВИЧ-положительный с неопределяемой вирусной нагрузкой не может передать эту инфекцию другому человеку. Главный внештатный специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава Алексей Израилевич Мазус не вводит эту формулу на законодательном уровне и при этом считает, что заболеваемость ВИЧ в России вышла на плато, хотя до плато еще далеко...
P. S. «Ну а вы-то хотите сдать тест на ВИЧ? – вдруг спросила меня Яна. – Расскажите, что вы знаете про эту инфекцию. При каком виде секса больше вероятность заразиться? Есть ли риск при поцелуе? А при взятии крови из пальца? Возможна ли профилактика после события, несущего риск?»
Кровь на анализ я сдал (кстати, вспомнил заодно, что последний раз делал это 19 лет назад), но не скажу, что смог хорошо ответить на все вопросы Яны. Перед встречей я готовился и освежил знания, но что-то, как выяснилось, понимаю весьма приблизительно, о чем-то имею сведения десятилетней давности, а кое о чем даже не задумывался. Едва ли я исключение. В России, по официальной статистике, примерно 1,5 млн людей с ВИЧ, то есть каждый сотый. Реальная цифра, по оценкам, на 30–50% выше. Еще хуже, что по количеству вновь заболевающих наша страна обогнала всю Западную Европу и вошла в мировой топ-25, где в основном африканские страны. Удивительно и довольно показательно, что отдельно взятая Яна за два часа рассказала мне про это гораздо больше, чем вся государственная система профилактики с ее «лучший способ не заразиться – воздерживаться».
Фото Евгении Жулановой
