Алексей Каменский

Марина живет с родителями и сестрой в городке Алатырь в Чувашии. В 16 лет она по росту как шестилетняя девочка. А еще ее всю жизнь преследуют переломы – уже десятки, если не сотни. Виновата очень редкая и тяжелая форма несовершенного остеогенеза – врожденной хрупкости костей. Современная медицина умеет справляться с этим заболеванием, но лечение остеогенеза – сложная и очень долгая история. Марина проходит этот путь вместе с Русфондом – наши читатели уже не раз ей помогали. Сейчас девочке нужно укрепить сломанную плечевую кость растущим титановым штифтом, чтобы спасти руку. →

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. К этому был приурочен целый фестиваль «#ЛюдиКакЛюди»: конференции, дискуссии, лекции на разных площадках. Но во сто раз интереснее и полезнее любой лекции послушать человека с расстройством аутистического спектра (РАС), который решился рассказать о личном опыте. Особенно если он умный, склонен к самоанализу и при этом уже почти психиатр – врач-ординатор в Национальном медицинском исследовательском центре психиатрии и наркологии имени В.П. Сербского →

Опыт Татьяны Вильман, председателя Иркутского регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), нужно изучать и тиражировать. За четыре года во главе организации она добилась от властей множества важных вещей, а главное, научила власть вместе с гражданами работать над решением проблем. Чиновники теперь сами с Татьяной советуются. Она устраивает жизнь чужих детей, растит своих, ходит в горы, занимается роуп‑джампингом, организует прогулки по льду Байкала... Жаль, не существует способа тиражировать саму Татьяну Вильман →

У Умара Астамирова из поселка Чири-Юрт в Чеченской Республике анемия Фанкони. Болезнь не просто редкая, а редчайшая – меньше одного случая на 100 тыс. детей. Большинство орфанных заболеваний, которыми занимается Русфонд, встречается по крайней мере на порядок чаще. Очень редкие болезни сложно лечить: мало лекарств, мало опыта у врачей. Но в случае анемии Фанкони есть один радикальный проверенный метод – трансплантация донорского костного мозга. Государство оплачивает эту процедуру, но не берет на себя расходы по поиску донора, забору и доставке кроветворных клеток. Умару нужна помощь. →

Главный онколог Минздрава РФ Андрей Каприн в эфире на сайте Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) радиологии рассказал о новом высокотехнологичном методе спасения пациентов с тяжелыми формами рака – CAR‑T‑терапии. В России только у НМИЦ радиологии есть лицензия на использование этой технологии, сказал Каприн, возглавляющий как раз этот центр. CAR-T увлекла главного онколога и вверенное ему учреждение, и это здорово. Но в результате так вышло, что фактически попало под запрет распространение любой информации об этом методе, который на самом-то деле осваивает не только НМИЦ радиологии →

На прошлой неделе в Иркутске проходила конференция «Дни медицинской науки на Байкале», и операционные Иркутской государственной областной детской клинической больницы (Иркутской ОДКБ) превратились в настоящий мультимедийный центр: оттуда транслировались онлайн операции лучших хирургов России с их собственными комментариями. Главврач ОДКБ Юрий Козлов показал то, что больше всего любит, – эндоскопические, самые щадящие операции. Он их делает даже новорожденным детям. За четыре года Козлов развил в ОДКБ это направление, принес новые технологии, перестроил больницу, оснастил передовым оборудованием – при этом постоянно оперировал и обучал врачей по всему миру →