Общество

Для правильного подбора препарата, останавливающего судорожные приступы у детей с эпилепсией, могут понадобиться месяцы и даже годы. Чем быстрее врачам удастся найти лекарство, которое подходит ребенку, тем менее частыми и мучительными будут приступы. Одним из лучших противосудорожных лекарств является сабрил. Но главной проблемой после назначения спасительного препарата для родителей становится приобретение этого лекарства. Мы поговорили с мамами и папами подопечных Русфонда, которым выписали сабрил, но за счет средств госбюджета не выдают →

Фотограф Мария Окошкина из Анапы снимает детей с ограниченными возможностями. Мало кто знает, что фотографировать она перестала, когда тяжелый диагноз поставили ее старшему сыну. И начала снимать вновь, когда, казалось, сил совсем не осталось и проблемы со здоровьем начались у младшего. Мы встретились с Марией и узнали, с чего началось ее увлечение →

Грантовая поддержка важна для любого НКО – и крупного, и совсем небольшого. Русфонд, в том числе благодаря грантам, развивает программу по созданию Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. А самарская общественная организация «Домик детства», помогающая сиротам, на грантовые средства открыла маленький производственный центр. Мы сходили и посмотрели, как он устроен →

Более тысячи волонтеров помогают беженцам из Мариуполя на пограничном контрольно-пропускном пункте «Весело-Вознесенка» в Ростовской области. Одни дежурят посменно на границе, другие закупают продукты, готовят горячие обеды и собирают вещи первой необходимости. А началось это большое движение, наработки которого сейчас используют и в других регионах, с инициативы нескольких волонтеров →

Яна Колпакова сумела придать своей непростой судьбе удивительную логику. Малолетняя жертва инцеста, наркопотребительница, получившая ВИЧ через шприц с кровью, – так началась жизнь, и это не исправится и не забудется. Но Яна нашла смысл в своих травмах: они буквально заставляют Яну помогать другим людям, с ВИЧ и не только. Она это называет эгоизмом – рассказывать о себе, делиться опытом и поддерживать других ей проще, чем этого не делать. Мы познакомились через отделение Русфонда в Приморье, Яна помогала СПИД-центру при областной больнице, с которой фонд сотрудничает. Яна и Русфонд делают похожие вещи: помогают там, куда государственная медицина не успела, не захотела или не может добраться. Яне около 30. У нее ВИЧ-отрицательный муж, десятилетний сын и худи с надписью «У меня ВИЧ. Обними меня» →

Директор реабилитационного центра «Новые возможности» Наталья Попова по образованию юрист, раньше занималась частной практикой. Все изменилось с рождением средней дочери, которой поставили диагноз ДЦП. Наталья искала способы восстановить здоровье своего ребенка и открыла частный реабилитационный центр. Мы поговорили с Натальей, узнали, как ей удалось организовать центр, как он развивался и кому сейчас помогает →

Подопечными Русфонда часто становятся дети с пороком сердца, ДЦП, сахарным диабетом, Spina bifida. Нижегородский фонд «Дети без мам» помогает отказникам в том числе и с этими заболеваниями. Любой ребенок, попадая в больницу, нуждается в маме. И фонд оплачивает для детей-сирот «больничных мам» – нянь, которые находятся с ребенком круглосуточно: кормят, заботятся, утешают. Мы побывали в паллиативном отделении Детской городской больницы №17 в Нижнем Новгороде, познакомились с двумя нянями и директором фонда. Они рассказали нам свои истории – о том, как пришли в фонд и кому помогают →

Подопечный Русфонда Максим Костенко после несчастного случая на детской площадке не может самостоятельно есть: еда вводится через трубку в носу – назогастральный зонд. По словам врачей, эта процедура травмоопасна. Мальчик так живет уже пять лет. Этим летом ему планируют установить низкопрофильную гастростому. О том, как Максим живет сейчас и как изменится его жизнь после установки гастростомы, рассказали его мама Марина и главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Минздрава Приморского края Алина Шалыгина →

Историю Ратмира Тимербаева в Башкирии слышал, наверное, каждый. У мальчика спинальная мышечная атрофия (СМА) 2-го типа. Сейчас регулярно появляются сборы для детей с этим диагнозом, но несколько лет назад мама мальчика Гузель Тимербаева была практически первопроходцем, открыв сбор на немыслимые тогда 45 млн руб. на препарат спинраза – лекарство, которое на тот момент не было даже зарегистрировано в нашей стране. Не получив лечения в России, семья уехала в Испанию, где уже больше двух лет мальчик бесплатно получает лекарство. Все эти годы мама Ратмира записывает все, что с ними происходит. С ее разрешения мы публикуем отрывки из ее дневника →