Маленький доктор
Девочка, которая родилась с деформацией кистей, научилась писать и рисовать
Аделия старательно выводит буквы в школьной тетради – недавно она научилась писать прописью, и теперь у нее получаются ровные, красивые буквы, особенно заглавные.
– Посмотри, какая красивая «А»! – радуется девочка.
– Молодец, старайся! – поддерживает мама.
Родители радуются успехам дочки. Позади столько тревог и волнений. Девочка родилась с деформацией кистей – несколько пальцев на руках были короткими и сросшимися. Тогда никто и представить не мог, что ребенок вообще сможет писать или рисовать.
«Покажите мне ребенка!»
У Аделии редкое генетическое заболевание – рото-лице-пальцевой синдром. Болезнь проявляется не только в сросшихся пальцах на руках. У девочки было удвоение большого пальца на ноге, расщелина нёба, дольчатый язык, гипоплазия (недоразвитие. – Русфонд) нижней челюсти.Об этом Светлана не знала до самых родов. Ни одно УЗИ патологий не выявило. Она помнит первые минуты после рождения дочери: врачи о чем-то тревожно переговаривались, осматривая девочку, звали на помощь других специалистов.
– До меня доносились слова: «А что, УЗИ не было?», «Посмотрите на ее ручки», «И на ее ножки» и так далее. Я не выдержала и сказала: «Покажите мне ребенка!» Сразу начались громкие дебаты: покажем – не покажем. Тогда я, повысив голос, повторила: «Покажите мне моего ребенка!» И мне ее показали.
Светлана увидела свою малышку, поцеловала ее и крепко прижала к груди. Личико у девочки было в мелких прыщиках, такое часто бывает у новорожденных. Три крохотных пальчика на руке были сросшимися. Остальные – просто короткими. Потом мама спокойно осмотрела ножки.
– Шестой пальчик был похож на бородавку, как мешочек с какой-то массой. И все эти дефекты были бескостными, тканевыми, поэтому на УЗИ и не смогли ничего увидеть, – объясняет Светлана.
Она ни на секунду не испугалась предстоящих трудностей. Обнимала свою малышку, осознавая, что вместе им предстоит пройти большой путь восстановления. Пугала другая мысль: как сказать супругу и родственникам, ведь они ничего не знали.
– Я написала сообщение мужу, что наша девочка родилась с особенностями, что у нее то-то и то-то. Конечно, он не ожидал и в первые секунды растерялся, но потом сразу же перезвонил мне и сказал, что мы справимся со всеми сложностями и он всегда и во всем будет мне помогать, как бы ни складывались обстоятельства в дальнейшем, – говорит Светлана.
Вскоре маму с дочкой перевели в отделение патологии плода – предстояло комплексное обследование.
– Врач сразу предупредила: «Готовьтесь. Четыре дня для вас будут каторгой. Мы будем обследовать Аделию, проверять сердце, печень, легкие, голову, позвоночник. И для вас это будут четыре дня тяжелого ожидания», – вспоминает Светлана. – И это действительно было трудно. Врач видела мое волнение и старалась поддержать. Еще до официальных результатов она заглядывала в компьютер и говорила: «Почки – хорошо! Легкие – хорошо! Печень – хорошо! Голова – так себе!»
У Аделии обнаружили гипоплазию мозолистого тела головного мозга, которая приводит к нарушению связи между полушариями. Это приводит к задержке в развитии, однако никто из врачей не может точно сказать, насколько серьезным будет отставание, так как этот редкий синдром еще не до конца изучен генетиками.
Пять этапов лечения
В шесть месяцев Аделию осмотрели специалисты Федерального научного центра реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта в Санкт-Петербурге. Врачи назначили ребенку поэтапное хирургическое лечение.Сначала рекомендовали удалить шестой палец на ноге и разделить сросшиеся пальцы на руках – большой и указательный, тем самым сформировав функцию захвата. Хирурги объяснили, что малышам до года очень важно развивать мелкую моторику и брать в руки различные предметы: погремушки, ложку, чашку.
Родители оформили документы для проведения операции по квоте, однако лист ожидания оказался слишком длинным. Аделия не могла получить помощь в ближайшие месяцы. Тогда Светлана решила обратиться в Русфонд, чтобы не терять драгоценное время, ведь именно эта операция имела решающее значение для развития девочки.
– Я поначалу стеснялась обращаться в благотворительный фонд, мы живем в маленьком поселке в Ленинградской области, не хотелось, чтобы люди у меня за спиной обсуждали мои проблемы. Но наш лечащий врач сказал, что надо прежде всего думать о ребенке, – рассказывает Светлана. – Он объяснил, что операцию откладывать нежелательно, так как Аделии необходимо развивать так называемый пинцетный захват, формировать чувство первого пальца. И тогда, конечно, у меня никаких сомнений не осталось. Я обратилась в Русфонд, и буквально за один день нам помогли собрать средства. Большое всем спасибо.
Аделии сделали операцию: убрали синдактилию (порок развития, проявляющийся в полном или неполном сращивании пальцев. – Русфонд) и удалили шестой палец на ноге. Операция прошла успешно. После этого Светлана сразу же оформила квоты на дальнейшее лечение.
Поэтапно ребенку прооперировали еще несколько пальцев на руках, затем провели хирургическое лечение в полости рта, где были обнаружены три кисты, выполнили коррекцию языка. Всего девочка перенесла пять операций.
– На ручках, конечно, есть шрамы. Да и сами пальчики остались короткими. Но самое главное, что сейчас дочка умеет правильно держать карандаш, научилась рисовать и писать. Без этих навыков ей было бы очень трудно в жизни. А ведь не думать о будущем нельзя, – говорит мама.
К трем годам лечение было завершено. Расщелину нёба Аделии оперировать не стали.
– С этим мы ничего не делали – и уже, наверно, и не будем. Жить это дочке не мешает. На речи, жевании, глотании никак не сказывается. Поэтому пока все остается как есть. Если Аделия захочет уже в сознательном возрасте что-то изменить, то сделает это, – считает Светлана.
Школьная принцесса
В сентябре Аделия пошла в первый класс. Перед родителями стоял трудный выбор – между обычной школой и коррекционной. Но решение подсказала сама жизнь.– Раньше мы ходили на подготовительные курсы в частную школу. Я помню, как однажды разговорилась с учительницей. Сказала, что я против коррекционной школы. А она спросила: «Почему? Подумайте не о себе, а о своем ребенке, ведь у Аделии хватит базы на полгода-год, а дальше она просядет, так как программа очень сложная». И вот тут у меня в голове что-то щелкнуло. Ну какие амбиции? Я подумала: действительно, а почему я решила, что Аделия справится с нагрузкой? Ну, коррекционная школа, значит, коррекционная. И теперь я не нарадуюсь, что мы сделали такой выбор. Как говорится, никуда нас Бог просто так не приводит, – рассказывает Светлана.
В первом классе девочка будет учиться два года. Программа построена так, чтобы дети успевали ее освоить. В школе много кружков, есть уроки музыки, танцев, ритмики. В классе по 12 человек. С детьми занимаются логопеды и психологи. Но самое главное – происходит социализация. У Аделии появились друзья. Они вместе учатся, играют и познают мир.
– Дочка утром заходит в школу и сразу обнимает своего педагога, друзей. Видно, что ей там нравится. Учительница в последнее время стала называть ее принцессой. Знаете почему? Недавно был урок изобразительного искусства, педагог попросила детей нарисовать школу. Ну что дети рисуют? Домик, двор. А знаете, что Аделия нарисовала? Себя. Она сказала учительнице: «Это я –школьная принцесса!», – улыбается мама.
Родители ласково называют дочку: солнышко, звездочка. И стараются делать все, чтобы девочка чувствовала любовь и поддержку родных и близких.
– Недавно она спросила: «Мама, а я красивая?» Я говорю: «Конечно». И папа всегда ей это говорит. Не передать словами, как он любит Аделию. Мне кажется, что очень важно развивать в дочке уверенность в себе. Она должна понимать, что все люди разные и у каждого человека есть свои особенности. Конкретно у нее – особенные ручки. Хотя, если честно, мы не акцентируем на этом внимание, да и Аделия пока не задает мне вопросы: почему так, из-за чего? Хотя я понимаю, что наступит время и вопросы появятся. И мне нужно быть к этому готовой. Я думаю, что я ей скажу так: ты особенная, потому что ты поцелованная Богом, им выбранная, – делится мама.
Светлана признается, что переживает не столько за пальчики, сколько за зубы. Из-за болезни у Аделии не полностью развита нижняя челюсть. У девочки всего восемь зубов, а должно быть 16.
– Из-за синдрома зубы просто не заложились, если можно так сказать. И вот поэтому я больше всего боюсь, что дочку будут дразнить беззубой. А еще меня пугает переходный возраст, если будет первая любовь, не дай бог, безответная. Ведь дети порой бывают гораздо более жестокими, чем взрослые, – говорит Светлана.
Никогда не опускать руки
Родители учат Аделию с уверенностью и оптимизмом смотреть в будущее. Недавно у девочки появилась мечта: стать детским врачом.– Когда она, к примеру, ленится делать уроки, я говорю: «Ты же очень хочешь быть доктором». Она отвечает: «Да, хочу!» Причем у нее есть такая интересная фраза: «Я буду делать отрез» – то есть операцию. Я спрашиваю: «Кому ты будешь делать отрез?», она отвечает: «Людям!» Я говорю: «Если ты хочешь быть хирургом и делать отрез, значит, надо учиться». После этого она сразу встает и идет делать уроки, – рассказывает Светлана.
Она понимает, что дочь вряд ли будет хирургом. Но надеяться на то, что она станет хорошим детским врачом, вполне можно.
– У дочки все будет хорошо, и думать по-другому я не собираюсь. Именно так я и настраиваю Аделию. Мне кажется, нельзя на своем ребенке ставить крест, – считает мама. – Плохое случится само, если так суждено. Надо думать о хорошем. Как у нас говорят, мысли материальны. Поэтому надо всегда верить в лучшее. И это я могу сказать всем, кто столкнулся в жизни с подобной ситуацией. Ведь нередко мы сами, не осознавая, закладываем много комплексов в своих детей такими фразами, как «у тебя не получится» или «давай я сделаю сама».
Родители оберегают дочь, но при этом стараются не сильно ее опекать – насколько это возможно.
– Вот пример из жизни. Мы поехали кататься с горки, мне было очень страшно отпускать Аделию, но я пересилила себя. Дочка спустилась с высокой горки без каких-то проблем. В тот момент я подумала, что я своего ребенка где-то недооцениваю. Она более сильная и смелая, чем я полагала. И я научилась доверять ей: Аделия попробовала сама ездить на велосипеде, а недавно мы подарили ей ролики четырехколесные, и она с удовольствием на них катается, – говорит Светлана.
Девочка унаследовала от родителей силу характера. Мама считает, что у дочки крепкий внутренний стержень, который поможет ей в будущем преодолевать многие испытания.
– Она сильная. Я иногда смотрю и думаю: да, Аделия отстает в развитии от сверстников – ну ничего страшного. В остальном она у меня нормальный ребенок, и я не вижу проблем. Бесспорно, есть препятствия, но непреодолимых – нет. Знаете, что я бы сказала всем родителям, у которых дети серьезно болеют? Верьте в своих детей. Мне кажется, это самое главное – верить. Ведь дети гораздо сильнее и умнее нас, взрослых. Они умеют любить. И чего стоит эта любовь – чистая, светлая, глубокая, без эгоизма и своеволия.
Фото из личного архива семьи Уразбахтиных
