Яндекс.Метрика
20.09.2017

Новая жизнь Софьи

Девочка вернется домой после четырех лет реанимации

Продолжается совместный проект Русфонда и Детской республиканской клинической больницы Татарстана по прокату переносных аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Стоят такие аппараты очень дорого, государство не обеспечивает ими детей, нуждающихся в ИВЛ, поэтому вся надежда на Русфонд. Точнее, на наших читателей. На этот раз вы помогли четырехлетней Софье Гусевой – собрали 2 420 332 руб. на переносной аппарат ИВЛ. Благодаря этому девочка скоро будет жить дома. А пока прибор на стадии сборки на заводе, корреспондент Русфонда навестила малышку и ее маму в казанской больнице.

У Софьи сегодня насыщенный день. Врачи выстраиваются в очередь – то УЗИ сделать, то кардиограмму. Девочку привезли на плановое обследование в реанимацию Детской республиканской клинической больницы (ДРКБ) из паллиативного отделения, где она живет последние два года. Тогда перевод из одной больничной палаты в другую стал настоящим событием, добавил разнообразия в жизнь ребенка, страдающего тяжелым недугом – спинальной амитрофией.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) Верднига – Гоффмана – генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе отвечающие за дыхание. Первые признаки болезни появились на третий месяц жизни: девочка не могла держать голову, почти перестала двигаться. Сначала врачи думали, что это осложнение после прививки. Диагноз поставили, когда Софье был год, после многочисленных обследований и генетического анализа.

– Это был 2013-й, мы тогда жили в Набережных Челнах, приехали ненадолго в Казань. И вдруг, смотрю, в одну секунду у дочки вся кожа посинела, – вспоминает Юлия Рахматуллина, мама Софьи.

Сейчас Юлия говорит об этом спокойно, называет новым этапом, к которому уже как-то приспособилась. А тогда казалось, что все кончено: с маленькой дочкой такое – реанимация, трахеостома, искусственная вентиляция легких...

Сегодня со сложной техникой – аппаратом ИВЛ, отсасывателем, мешком Амбу (ручной аппарат для вентиляции легких. – Русфонд) – Юлия управляется ловко, уверенно, словно опытная медсестра: следит за уровнем кислорода в крови, прочищает легкие, делает массаж. Единственное, к чему она не может привыкнуть, – каждый вечер оставлять дочку в больнице.

– Днем разрешают быть с Софьей, а на ночь оставаться нельзя. Каждый раз, когда ухожу, сердце сжимается, – признается мама.

Юлии 31 год, и у нее есть только Софья, как и у Софьи – только она, мама:

– Муж? Не выдержал, ушел, – пожимает плечами Юлия.

– Дом есть дом, с мамой ребенку всегда лучше, – говорит заведующим реанимационным отделением ДРКБ Игорь Закиров. – Дети, конечно, должны расти дома, а не в реанимационной палате. Поэтому как только появилась реальная возможность приобрести переносной аппарат ИВЛ, я разрешил Юле забрать Софью домой.

Деньги на аппарат помогли собрать читатели Русфонда. Теперь надо дождаться, когда оборудование соберут на заводе и привезут в Казань. Ждать всегда тяжело. По вечерам Юлия доделывает ремонт в детской.

– Твоя комната почти готова, телевизор на стену уже повесили, – рассказывает она Софье. Правда, что такое телевизор, девочка пока не знает: в реанимации и в паллиативном отделении его нет – не положено. Но скоро у Софьи будет и телевизор, и кошка, и самое главное – мама рядом – не только днем, но и ночью.

Дарья Турцева
Фото автора



     

    Оплатить
    картой
    Cloudpayments
    Регулярный
    платеж
    Оплатить
    c PayPal
    QR и другое
    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

    Дорогие друзья, абоненты Tele2!
    Будьте внимательны!

    От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
    Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Скачайте из RuStore

    Другие способы

    Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe