Вести-акции

Из письма Анастасии Солониной, мамы Иры: «Дочка родилась с редкой аномалией – без правой ушной раковины и слухового прохода, с недоразвитыми челюстями. Пришлось с первого дня решать проблемы с питанием, дыханием, слухом Иры. Из-за слабых мышц у нее западал язык, молочные зубы разрушались сразу после прорезывания. К двум годам выяснилось, что не развит нижнечелюстной сустав, потребовалась сложная операция по установке эндопротеза...» →

Из письма Татьяны Москалевой, мамы Ангелины: «Дочка родилась в срок, но роды были тяжелые. У Ангелины произошло кровоизлияние в мозг, пострадала та его область, которая отвечает за речь и двигательные процессы. Развивалась дочка с задержкой. В год ей диагностировали детский церебральный паралич, а в полтора года добавился еще один диагноз – эпилепсия. Почти до трех лет врачи подбирали лекарства и купировали судорожные приступы, а когда они стали не такими частыми, мы приступили к реабилитации. Благодаря постоянным занятиям Ангелина научилась ходить с поддержкой и в специальных ходунках, но говорить она пока не умеет. В 12 лет появилась новая проблема: поскольку у дочки всегда были слабыми мышцы спины, у нее начал искривляться позвоночник...» →

У Саши Титова из Екатеринбурга в мае 2022 года обнаружили рак – острый миелобластный лейкоз, еще и осложненный генетической мутацией. Химиотерапии оказалось недостаточно, для спасения мальчика потребовалась пересадка костного мозга, после которой возникло тяжелое осложнение: кожа воспалилась, лицо и тело покрылось сыпью. Риск рецидива оставался высоким, для его предотвращения Саше назначили терапию противоопухолевым препаратом ксоспата. А еще одно лекарство, джакави, помогало справляться с иммунным воспалением кожи. Прерывать лечение нельзя, но стоимость препаратов неподъемна для семьи. Если мы с вами не поможем их приобрести, страшная болезнь может вернуться. →

Из письма Кристины Васильевой, мамы Арины: «Когда дочка пошла в школу, мы заметили у нее перекос плеч – правое было немного выше левого. По рекомендации ортопеда Арина стала регулярно, трижды в неделю, плавать в бассейне и заниматься лечебной физкультурой. Но тем не менее в десять лет, когда она начала активно расти, позвоночник искривился настолько, что дочку заковали в жесткий корсет Шено, который она носила по 22 часа в сутки, снимая лишь для гимнастики и гигиенических процедур. Это не помогло, и сейчас у Арины часто болит спина, она не может долго ходить или стоять, нуждается в отдыхе. Несколько лет назад появилась одышка...» →

Из письма Диляры Пшеничниковой, мамы Димы: «Болезнь моего младшего сына называют „синдромом бабочки“ – кожа у таких детей нежная и ранимая, как крылья бабочки, и лопается от трения и даже от прикосновения. Дима унаследовал буллезный эпидермолиз от меня, но у меня была легкая форма, а у него – очень тяжелая. Высыпания и пузыри на коже малыша появились в год. Дважды в день сына необходимо перевязывать, используя специальные кремы и бинты...» →

Соня Курасова живет с родителями в подмосковном городе Электросталь. У девочки синдром Марфана – редкое генетическое заболевание, поражающее сердце и сосуды. Сама Соня не считает себя редкой. Вот только иногда сердце у нее бьется слишком сильно. Тогда девочке становится трудно дышать, и она теряет силы. Но как только отпускает, Соня веселеет, строит планы, готовится пойти осенью в первый класс, учится читать и писать и мечтает, что в школе у нее появится много друзей. И все это так и будет, если девочке в ближайшее время сделают операцию на сердце. Ей жизненно необходима пластика сразу трех сердечных клапанов, которую готовы провести в итальянской клинике. Но у родителей Сони нет денег на оплату такой сложной и дорогой операции. →

Из письма Максима Золотухина, папы Мартина: «Наш сын – улыбчивый, радостный, общительный непоседа, но, к сожалению, слабослышащий. Эту особенность он унаследовал от нас, родителей. Трижды Мартин проходил аудиоскрининг: мы продолжали надеяться, что у малыша со слухом все в порядке. Чуда не произошло, и в месяц сыну диагностировали тугоухость справа и глухоту слева. Когда ему исполнилось полгода, за счет средств госбюджета выдали слуховые аппараты. Мартин, очевидно, испытывал дискомфорт – снимал аппараты, плакал. Вначале мы думали, что он так ведет себя с непривычки. Но ничего не менялось. Тогда мы обратились к сурдологу...» →

Из письма Ирины Абакумовой, мамы Дарины: «Дочка родилась с пятнами кофейного цвета на коже. Врачи не знали, что это признак тяжелой болезни. Диагноз „нейрофиброматоз“ Дарине поставили только к трем годам после генетического анализа. При этом заболевании в организме образуются доброкачественные опухоли, могут развиться эпилепсия и сколиоз. В четыре года у дочки случился первый судорожный приступ. Дарине назначили лечение, приступы остались, но проходят легче. А когда дочке исполнилось семь, я заметила, что одно плечо у нее ниже другого. Врач обнаружил начальную степень сколиоза...» →

Из письма Ксении Атрошенко, мамы Коли: «Сын родился с тяжелым нарушением развития: живот у него был будто рассечен надвое, мочевой пузырь находился снаружи, уретра была рассечена, а лонные кости разведены на несколько сантиметров. Нас сразу перевели в больницу, и Коле сделали операцию – закрыли мочевой пузырь местными тканями, мочеточники вывели наружу на живот, гипсовой повязкой зафиксировали кости таза и ноги. Но поскольку объем мочевого пузыря был намного меньше нормы, образовался рефлюкс: моча забрасывалась обратно в почки, и это было очень опасно – почки могли отказать...» →