Воронеж-акции

Из письма Анны Камышанской, мамы Владислава: «Сын рос здоровым, развивался по возрасту, но в год и три месяца у него начались судорожные приступы. Владика госпитализировали в областную детскую больницу и там диагностировали туберозный склероз. При этом заболевании появляются множественные доброкачественные опухоли, провоцирующие развитие эпилепсии. Сыну назначали различные противосудорожные препараты, они помогали ненадолго, но каждый раз приступы возвращались, становились все более сильными, продолжительными и мучительными. Облегчение принес только сабрил...» →

Из письма Алены Мануйловой, мамы Егора: «Сын рос здоровым, подвижным, мы с мужем не могли нарадоваться. Но в шесть месяцев врачи выявили у сына мышечную слабость и направили нас на генетическое исследование. Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба: у Егора выявили спинальную мышечную атрофию. При этой болезни слабеют все мышцы, в том числе дыхательные. У сына не хватает сил на полноценный вдох и выдох, он не может нормально откашливаться...» →

Из письма Галины Сапроновой, мамы Нади: «Надя родилась с большим количеством патологий. Чтобы выжить, сразу потребовалась срочная операция – восстановление ануса и прямой кишки. Кости черепа у дочки срослись еще внутриутробно и повлекли неправильный рост лицевых костей. Пальцы на руках и ногах тоже срослись. Дышала малышка с трудом, потом и вовсе с перебоями – опять понадобилась срочная операция. Всего их было шесть, включая операцию по реконструкции костей черепа. В Москве, в Центре челюстно-лицевой хирургии, Надюша наблюдается уже семь лет. В этой клинике ей расширяли челюсти, нёбо, зубные ряды. Сейчас нужно исправлять прикус...» →

Из письма Натальи Носовой, мамы Вики: «Во время моей беременности УЗИ выявило у дочки доброкачественные опухоли сердца. Вскоре после рождения Вики врачи диагностировали у дочки туберозный склероз. Это редкое генетическое заболевание, которое проявляется множественными доброкачественными опухолями и вызывает эпилепсию. Приступы у Вики начались в три месяца, в больнице ей назначили лекарство сабрил, благодаря его применению приступы удалось купировать...» →

Из письма Юлии Дмитриевой, мамы Ульяны: «Дочка при рождении перенесла кислородное голодание и получила травму шейного отдела позвоночника. В результате врачи диагностировали у Ули ДЦП. Диагноз не прозвучал для нас как приговор, мы верим, что дочка сможет нормально ходить, говорить, учиться в школе, боремся за ее здоровье. Огромного улучшения в состоянии Ули удалось добиться три года назад благодаря лечению в московском Институте медицинских технологий...» →

Из письма Елены Маниной, мамы Саши: «У меня в детстве несколько раз кости ломались. То, что это несовершенный остеогенез (редкая болезнь, при которой не хватает коллагена в костях), я узнала лишь в 25 лет при очередном переломе. Когда забеременела, генетик сказал, что в половине случаев болезнь передается по наследству. На 19-й неделе дочка необычайно сильно толкнулась, потом на неделю затихла. Врач на УЗИ увидела у нее искривление бедренной кости. Это был первый Сашин перелом...» →

Из письма Оксаны Вождакиной, мамы Саши: «Сын стал пятым ребенком в семье, в первые месяцы жизни развивался нормально, ничего не предвещало беды. Но в пять месяцев я заметила, что у Саши плохо держится голова, он кладет ее на бочок, быстро устает. Вскоре сын стал отставать в развитии. Врачи выявили, что причиной отставания стало перинатальное поражение головного мозга. А в полтора года к Саше пришла новая беда: начались эпилептические приступы. Я все силы отдаю лечению сына, не теряю надежды…» →

Из письма Ольги Гладкой, мамы Вари: «Дочка родилась с подвернутыми стопами. Сначала Варю лечили в местной больнице, но улучшения не было. Мне посоветовали обратиться в ярославскую клинику „Константа“. Оплатить лечение уже дважды помогли читатели Русфонда – спасибо всем огромное! Лечащий врач выводил стопы Вари в правильное положение. Для того чтобы закрепить результат, дочке надо было постоянно носить брейсы – специальную обувь с фиксаторами. Но Варя их скидывала, особенно ночью – я не успевала за ней уследить. Стопы снова деформировались...» →

Из письма Татьяны Гуценко, бабушки Димы: «Внук рос здоровым, подвижным ребенком. Но в пять лет он вдруг стал часто падать, быстро уставать при ходьбе, не мог подниматься по ступенькам, родителям приходилось постоянно брать его на руки. В поликлинике Диме поставили диагноз „плоскостопие“, выписали ортопедическую обувь, назначили лечебную физкультуру, но они не помогли – внуку каждый шаг давался с большим трудом. В шесть лет после обследования у генетика Диме поставили диагноз „мышечная дистрофия Дюшенна“...» →