Ксюша Тарасова

Дочка первое время росла здоровой, мы с мужем не могли на нее нарадоваться. Внезапно в полтора месяца Ксюша перестала шевелить руками и ногами, начались проблемы с кормлением – ей стало трудно глотать. В поликлинике назначили курс уколов, но лечение не помогло. Мне порекомендовали обратиться в областную детскую больницу, там дочку обследовали, направили на генетический анализ. Результаты были шокирующими: у Ксюши выявили спинальную мышечную атрофию. Это тяжелое наследственное заболевание, которое приводит к ослаблению всех мышц, в том числе дыхательных. Вся наша дальнейшая жизнь – борьба за жизнь и здоровье дочки. Мы возим Ксюшу на обследования и лечение в клиники, ищем любую возможность облегчить ее состояние. Умственно она развивается нормально: в этом году стала первоклассницей, занимается дистанционно. Любит играть в куклы, очень дружелюбная и приветливая. Но стоять и сидеть Ксюша не может, даже голову держит с трудом. Врачи говорят, что дочке нужно специальное кресло-коляска, подходящее по своим функциям и, самое главное, с возможностью установить аппарат искусственной вентиляции легких, без которого Ксюша не может обходиться. Но за счет госбюджета коляска такого типа не предоставляется, а стоит она очень дорого, и купить ее сами мы не в состоянии. У нас двое детей, дочке требуется моя постоянная поддержка, работает только муж. Прошу вас, помогите!
 
Татьяна Тарасова,
Курская область
Фото из архива семьи