Жизнь. Продолжение следует

Муковисцидоз как предчувствие

Не страшно без сил, страшно со слабостью

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



Арина Крятова борется за жизнь своих родителей. Им приходится нелегко. Старший брат Арины в одиннадцать лет умер от муковисцидоза. Это редкое генетическое заболевание, в те годы в Киргизии не смогли даже поставить точный диагноз. Непонятно было, из-за чего страдают слизистые оболочки, почему отказывают легкие. Когда сына не стало, изменился весь мир, все его порядки и привычки. Пришлось перебраться из Бишкека в Воронеж, бросить работу, начать поиски себя на новом месте. Это трудно – получить вторую жизнь, когда не выходит спасти первую. Всегда чего-то не хватает: возможностей, денег, связей или хотя бы обычного везения. Не продохнуть. Но Арина старается помочь. Не дает никому покоя. Рисует, мастерит, тащит отца на рыбалку. В свои неполные 16 лет она тверда, строга и последовательна. Как ей это удается – непонятно. Дело в том, что у Арины тоже муковисцидоз – легкие ее поражены, нарушено пищеварение. Но когда родителям кажется, что нет больше сил, Арина дает понять, что это не страшно, главное – чтобы не было слабости. Об этом мы разговариваем с ее матерью Екатериной Крятовой:

«Мой папа из Воронежа, но так получилось, что много лет он жил во Фрунзе – это сейчас Бишкек, столица Киргизии. Он был строителем: сначала прорабом, потом работал в авторском надзоре, так что половина Фрунзе отстроена с его участием. Мама тоже в Киргизии человек была заслуженный, она автор учебника по естествознанию. А мы с мужем биологи-химики. Биология над нами вот так и пошутила – мы оказались генетически несовместимы. Первого сына похоронили, когда ему было одиннадцать лет.

Он родился, когда все у нас шло хорошо. Мы были студентами, обыкновенной счастливой семьей. Смерти для нас в то время вообще не существовало. Мы развивались, радовались, мечтали. Потом родилась Арина. Никакой беды мы не могли даже заподозрить. И сын у нас был активным ребенком, ни на что не жаловался. А когда пошел в школу, вдруг начались частые вирусные инфекции, стал болеть. По каким только профессорам, светилам и больницам мы его ни водили, но разобраться в причинах не смогли. Диагноз "муковисцидоз" был поставлен ему посмертно.

Знаете, сейчас я думаю: он на самом деле прожил яркую жизнь. И это была большая жизнь – с учетом того, что никто не знал, что с ним, и он никогда не принимал нужных лекарств. Все его любили, его уважали в школе, он много знал. Перед смертью он сказал мне: "Мама, у меня муковисцидоз. Не плачь, ничего с этим сделать нельзя. Если ты хочешь, чтобы с Ариной не случилось то же самое, ты бросишь все и посвятишь себя ей". Откуда он знал про муковисцидоз, я до сих пор не понимаю. Мы с мужем оба генетики и понятия тогда не имели о существовании такой болезни. Наверное, он где-то прочитал.

Я тогда в Киргизии и учителем была, и президентом неправительственной экологической организации. Муж работал в милиции. Но мы все бросили и начали искать какие-то новые пути для выхода из сложившейся ситуации. Прежде всего выяснилось, что в азиатских странах муковисцидоз не встречается: азиаты к нему не предрасположены. Значит, в Киргизии нам помочь не могли. Разве что административно. Мы пришли к министру здравоохранения, и он посоветовал пробиваться в Москву. Подключили российское посольство, начали собирать кучи документов. Долгий был путь. Окончательный диагноз на основе анализа пота нам поставили в Москве, когда Арине было уже почти четыре года.

Все изменилось, весь предыдущий наш мир рухнул. Жизнь наша выглядела в то время примерно так. Горсть таблеток утром, горсть в обед, горсть вечером и еще в промежутках. В Бишкеке мы сдавали свою квартиру, жили за городом, выращивали кур, продавали яйца и овощи, собирали все эти деньги, шли в аптеку и меняли их на лекарства. И все равно этого не хватало. Надо было выбираться. Хорошо, что мой брат к тому времени уже обосновался в Воронеже и смог купить здесь квартиру. Оставался, таким образом, единственный путь – перебраться в эту квартиру и получить российское гражданство. Так мы и сделали.

Теперь надо было понять, как именно лечиться. Наше заболевание связано с тем, что в седьмой хромосоме нет гена, который регулирует водно-солевой обмен в клетках легких и кишечника. Из-за этого все легкие закрыты густой пластелинообразной смесью. То же самое происходит и в поджелудочной железе. Понятно, что есть лекарства, ингаляции, процедуры, но по большому счету нам нужно было осознать, что все самое тяжелое только впереди.

Нам не обойтись без трансплантации легких. Небольшой возраст сейчас уже для такой операции не помеха. Но у нас проблемы: Арина слишком плохо ест и мало весит. Вес для нас – это катастрофа. Одно время ребенок просто таял на глазах. В тринадцать лет она весила всего 21 килограмм. И вот на каком-то очередном консилиуме врачей Арина сама говорит им: "Ставьте мне гастростому, я жить хочу, у меня есть планы на эту жизнь". Все удивились, конечно, но в итоге нам через какое-то время действительно поставили гастростому, очень даже передовую – такая небольшая аккуратная пуговка на животе.

О новых сложностях с этим передовым устройством мы узнали, только когда хирург вышел из операционной. Говорит: сильно кашлять с такой стомой нельзя, все порвется. Да как не кашлять? Мы кашляем так, что мало не покажется. Потом оказалось, что для этой передовой стомы нужен еще и особый насос, особые магистрали, особое питание, которого вообще нет в Черноземье, его тут просто нельзя купить. Ну что же делать? Опять мы в безвыходной ситуации. Стали разбираться, звонить по всему миру. Пробовали разные варианты, пережили прямо какой-то коллапс, попадали обратно в больницы с температурой и непонятными симптомами. И если бы не Русфонд, я просто не знаю, что бы с нами теперь было.

Ну вот один только флакон питания стоит 800 рублей, а нам их таких надо 30 в месяц, иначе мы недотянем до веса в 30 килограмм и нас не возьмут трансплантологи. То, что Русфонд купил нам расходные материалы для гастростомы и годовой запас этого питания, – это просто спасение.

Мне кажется, мы живем только потому, что Господь посылает нам только хороших людей. Всегда рядом с нами появляется кто-то, кто знает, как и чем помочь. Просто чтобы дождаться такой встречи, нужно больше жизнелюбия и смеха. Как говорят: если в комнате нет двери, руби хотя бы форточку. Вот мы с мужем здесь – в Воронеже, на новом месте, – не смогли устроиться, чувствуем себя как два старых дерева, которые пересадили не туда. Образование наше, знания – они здесь никому особенно не нужны. Мы могли бы страдать, но знаем, что в нашей тьме у нас есть свет – Арина. Люди с муковисцидозом считаются одаренными, даже гениальными, как Шопен, который тоже страдал от этой болезни. Благодаря способности Арины жить живем и мы. Сколько этой жизни отмерено – кто же знает. Но вся она наша».

Фото Сергея Мостовщикова