Яндекс.Метрика
14.07.2017

Жизнь. Продолжение следует

Человек-космос

Порок сердца как доказательство совершенства



Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



    Филология – наука об удивительной силе слов. Но удивительно, что сила проявляет себя как раз тогда, когда слов не хватает и человек теряет дар речи. Вот дипломированный филолог из Самары Юлия Зайцева чуть не онемела, когда узнала, что ее дочери Софье через Русфонд люди собрали деньги на операцию в Германии. У девочки был сложный порок сердца, и после двух вмешательств состояние легочной артерии и аорты вызвало опасение у врачей. Они сами посоветовали дальше лечиться в Берлине. Филология наверняка может описать исторические, культурные и социальные коды, скрытые в этих лингвистических конструкциях, но жизнь – та еще наука. Она всегда неприкрыта и демонстративно неописуема. Только сейчас, когда Соня здорова, мы с ее матерью пытаемся подобрать к тому, что случилось, нужные слова:

    «История с Соней и ее лечением в Германии – она во многом удивительна. Ну, например, интересно, что муж мой родился в Берлине в семье военных – прямо недалеко от того места, где мы обычно живем, когда ездим с дочерью в клинику. А я наполовину немка, немец у меня отец. Мы всю жизнь прожили в Самаре, я тут окончила школу, поступила на филологический факультет университета. Никогда не жалела об этом: это такой класс! Мне очень нравилось там учиться. Я даже однажды ездила в диалектологическую экспедицию. Привезли нас в деревню, поселили в спортивном зале на матрасах, и мы ходили к бабушкам с диктофоном, записывали их речь и фольклор. Они сначала пугались, а потом ничего. Прополешь им огород – потом споешь. Ну а что там еще делать?

    Потом я работала в дополнительном образовании – в детско-юношеском клубе, это что-то типа советского Дворца пионеров и школьников. В двадцать два года мне доверили быть завучем, и я с удовольствием ходила туда со своей активной жизненной позицией. Потом я перешла в областную структуру – в центр социализации молодежи. Занималась там культурологическими программами для учащихся среднеспециальных учебных заведений. И от этой работы я просто балдела. У нас были там и бальные танцы, и риторика – то есть программа была очень разнообразной, я ей прямо горжусь. Я считаю, какой бы ни был мир, ему всегда не хватает гуманитариев.

    Но, знаете, муж мой – не-е-е-ет. Нет. Нет! Он Эдуард. Он не гуманитарий. Он жесткий технарь с дискретным мышлением. Он никогда не будет ни о чем вздыхать и сожалеть. Он будет решать и делать. Настоящий человек для жизни. Лучший муж, лучший отец. Отличный. Суперский. Я его нашла в гостях. И правильно сделала. Потому что не всякий мужчина подходит для ситуации, в которой мы оказались. В ситуации с нездоровьем ребенка.

    Соня очень желанный человек. Но на очередном УЗИ у врачей возникло какое-то подозрение. Начали меня гонять по всяким консилиумам. Чего только мне не говорили. Что у нее шесть пальцев, что они что-то там еще такое страшное углядели. Ну а когда углядели порок сердца, предложили беременность прервать. Это было очень тяжело. Мы с мужем уже не маленькие: мне 29 лет, ему 32. Пошли на консультацию к известному самарскому кардиохирургу. Он сказал, что порок есть – маленькая дырочка, но эта проблема решается. Оставшуюся беременность я носила Соню великолепно, с радостью и оптимизмом.

    На 38-й неделе выяснилось, что все гораздо сложнее: потребуются по крайней мере три операции на сердце. Но тем не менее я уже была готова к тому, что случится. Когда я родила, первым моим желанием было не увидеть дочь, а чтобы ее сразу отнесли в операционную и она не умерла. Так что я с ней познакомилась в реанимации, когда она уже лежала под трубками. Я, конечно, была в абсолютном тумане. Я ничего не понимала, просто не ела сутками и не спала.

    Вторую операцию – так называемую операцию Гленна – должны были сделать ей примерно года в полтора, не раньше. Но начал отказывать трехстворчатый клапан, так что пришлось все ускорить. Сделали нам операцию очень удачно – у нас появилось совершенно другое качество жизни. Ребенок стал хотя бы немного спокойнее. Соня начала есть, спать и набирать вес. Долго мы на этом протянули. Но потом обследования показали, что начался стеноз легочной артерии. Нам сказали: "Жить осталось месяц-два. Можем сделать ей операцию Фонтена, но с таким сужением артерии риск очень большой, решайте сами, ищите способы".

    Мы были на многих консультациях, в том числе отправили документы и в Германию. Там нас брали на обследование и на операцию, Сонин лечащий врач нас поддержал. Мы решились. Я выставила на продажу нашу однокомнатную квартиру. Осмелилась и написала в "Одноклассниках". Много людей вдруг стало нам помогать, очень много. Это было совершенно невероятно. Мы за всю жизнь не завели столько знакомств, сколько вдруг их стало. Неожиданно откликнулся и Русфонд. И как только он взялся, все произошло стремительно. Когда мне позвонили и сказали, что необходимая сумма собрана, я ехала в троллейбусе. Я закричала: "Остановите!" Вышла и стояла на газоне, задыхалась, не могла сказать ни одного слова. Просто дышала.

    Это было нереально. И это было спасение. Сначала ребенку исправили стеноз. Она стала чувствовать себя значительно лучше. Потом мы уехали, вернулись, и прямо перед Сониным днем рождения ей сделали операцию Фонтена. Это был огромный подарок и мне, и ей. На второй день Соня уже сидела на кровати и ела куриную ножку. Я была в шоке. С тех пор по возможности мы регулярно ездим в Берлин проверяться. Соне уже почти десять, но я все равно колочусь за нее. Стараюсь ей этого не показывать, но не всегда получается. Потому что ей нужны теперь гуляния, друзья, события, вот эта вот вся активность, а я до конца не знаю – как это? Можно ли?

    Но я ей горжусь. Я вот смотрю на нее иногда и чувствую: мой ребенок – это космос. Она меня все время удивляет. Своей открытостью, своими рассуждениями, своей добротой, своим абсолютным бесстрашием. Я смотрю и думаю: может быть, ей будет от всего этого тяжело? Вот как нам с мужем – все-таки в нас ощущение конечности жизни, оно будет, наверное, всегда. А в Соне жизни – на целую бесконечность. Наверное, всю настоящую тяжесть она уже взяла на себя, и ей от этого радостно. Сердце – загадочная штука».

    Фото Сергея Мостовщикова

    Оплатить
    картой
    Cloudpayments
    Регулярный
    платеж
    Оплатить
    c PayPal
    QR и другое
    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

    Дорогие друзья, абоненты Tele2!
    Будьте внимательны!

    От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
    Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Скачайте из RuStore

    Другие способы

    Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe