Жизнь. Продолжение следует

Синдром Жабко

Неравнодушие как иммунная система

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



Женя Жабко растет в Воронеже рассудительным и спокойным человеком. Взгляд у него вдумчивый, голос значительный. Пока его младшая сестра Алина носится по квартире, как небольшое торнадо с косичками, Женя спрашивает у родителей, не надо ли, например, помочь. Во всем его подходе к окружающему мироустройству чувствуется столько уверенности, что трудно представить, сколько слез пролила о сыне мать, как непросто приходится отцу. У Жени первичный иммунодефицит. Любая простуда угрожает ему чуть ли не смертью, и, чтобы справиться с ней, надо искать способы оставаться спокойным и рассудительным. Об этом мы и разговариваем с мамой Жени Инной.

«Я родилась в Киргизии, но прожила там недолго. Мне было шесть лет, когда там начались гражданские волнения и мы, как многие, уехали в Россию. Перебрались в деревню под Воронежем. А потом я приехала в город учиться на специалиста страхового дела и в деревню уже больше не возвращалась. Работаю здесь по специальности, в страховой компании.

Вообще характер у меня такой, что я всегда хотела пойти в военные. Не знаю, девчачья романтика. Армия, порядок во всем, жить по уставу и так далее. Но не сложилось. У нас там в военкомате, в деревне, мужчина был такой, военком, он меня забраковал. Не забраковал, а отговорил: зачем, мол, тебе, к чему это все, иди лучше на медицину. А медицина – это не мое: не могу я на кровь смотреть и все такое. Так что мне мама сказала: иди вон на страховщика – у меня там знакомая одна есть. Я даже не понимала, что это такое. Страховое дело в колледже железнодорожного транспорта? Думала, надо будет по электричкам ходить и безбилетников штрафовать. Но пошла, отучилась, мне понравилось. Тогда как раз ОСАГО только начиналось, было интересно.

И с мужем мы познакомились на работе. Устроился к нам охранником. Они у нас часто менялись, я их никогда не замечала. А тут он вдруг зашел ко мне в "Одноклассники". Думаю: что-то вроде знакомое лицо, где-то я его видела. А это я, оказывается, мимо него проходила, показывала пропуск. Ну и все как бы. Завязалось. Свидание одно, второе. Стали жить. Планировали свадьбу на сентябрь. Но как-то так получилось, что Женя решил нам все это дело ускорить.

Насчет имени мы не думали – сразу решили: мальчик или девочка, имя все равно будет Женя. Родился мальчик. Беременность у меня проходила хорошо, никаких осложнений, токсикозов. Причем в палате нас было пять девочек, и только меня одну выписали домой – всех остальных оставили на дообследование. То есть вообще ничего не предвещало. А в пять месяцев мы заболели стрептодермией – появились на лице и на коже какие-то пятнышки. Мы пошли к педиатру, начали лечить.

По сути это снимается антибиотиками за семь дней. А у нас все растянулось на пять месяцев. Мы к одному врачу, к другому, платно, бесплатно, и к гастроэнтерологу, и к бабке. Ничего не помогало. И чисто случайно, прогуливаясь в лесу, встретили девушку. А Женя был тогда весь в болячках, перемазан фукорцином, и она остановилась, спросила, что случилось. Посмотрела и посоветовала нам обратиться к одному иммунологу, здесь у нас, в центре СПИДа.

Нам, кстати, быстро помогли. Прописали другие антибиотики, и мы сразу вылечились. Сдали мы анализы на иммунный статус. Вроде показатели были низковаты, но нам сказали, что у деток до двух лет такое бывает, потом выравнивается. Мы, собственно, с тех пор больше и не болели. А потом в три года пошли в садик. Сначала все было как у всех – сопли, простуды. А с декабря вдруг у нас началась температура нескончаемая, не можем сбить. Попали в больницу. Оттуда выписались – через три дня опять температура.

Позвонила опять иммунологу, говорю: посмотрите нас еще раз, может, нам витаминки какие-то попить. Приехали, сдали опять на иммунный статус, и оказалось, что у Жени не очень хорошее заболевание: первичный иммунодефицит – агаммаглобулинемия, или, как еще называют эту болезнь, синдром Брутона. Любая простуда грозит тяжелыми осложнениями, если не хуже. Болеют так только мальчики, а девочки становятся носителями мутировавшего гена. То есть, получается, я ему это передала, хотя вот у моей сестры два мальчика, и, слава богу, там все нормально, у мамы моей два брата, и у них все хорошо. Поэтому в голове моей все никак не сложится картинка, как, почему с нами такое могло произойти.

Врач нам все это сообщила по телефону. Ну понятно, у меня была истерика и все такое. Но она меня как-то начала успокаивать: мол, у нас на работе даже есть с иммунодефицитом, и ничего – и живут, и рожают. Я, наверное, уже тогда это чувствовала, но сразу поняла: все время нужны будут дорогие препараты, а государство у нас такое, что сегодня у него есть возможность помочь, а завтра – нет.

У нас, собственно, все так и происходило. Мы съездили в Москву, в больницу имени Рогачева, нам там окончательно подтвердили диагноз, дали все выписки, протоколы заседания врачебной комиссии, указали конкретные препараты – пять наименований, – которые нам необходимы. Мы начали подавать эти документы, чтобы нас поставили на обеспечение, и тут начались все эти заморочки: Москва Воронежу не указ.

Ну что же, начали воевать – не зря мне всегда хотелось в армию. Пока бились, нас поддержал Русфонд, помог нам купить курс нужных препаратов. Потом мы все же добились своего, все было хорошо, а через три месяца вдруг нам предлагают не то, что нужно, а китайский аналог. Я решила не брать, посоветоваться сначала с врачом. Позвонила в Москву, врач говорит: нет, я не ручаюсь за последствия. И все, опять началась война с нашим Департаментом здравоохранения. Прокуратура, горячие линии, депутаты. И на это время опять нас поддержал Русфонд, мы не остались без лекарств. А сейчас проблему вроде как удалось решить.

Знаете, с момента болезни ребенка лично мой характер очень изменился в плане решительности. Если я раньше могла подумать, что какие-то события происходят сами по себе, то сейчас я понимаю: если не встать, не сделать, не постучать ногой во все двери, ничего не будет. Ребенок у меня сейчас не болеет, переносит инфекции лучше всех в семье, и я считаю, что в этом есть и моя заслуга, сила моего нового характера.

Но при этом я не считаю, что каждый сильный человек должен быть сам за себя. Вся эта история с моим сыном показала, что, несмотря ни на что – на всякое мошенничество, на эгоизм, на равнодушие, на желание пролезть куда-то раньше других, – вокруг нас очень много неравнодушных людей, которые просто доверяют друг другу. Они и есть наш иммунитет. Благодаря им жизнь все еще продолжается и не кажется ужасной».

Фото Сергея Мостовщикова