Для слез и счастья
Большие проблемы маленькой Маруси
Рубрику ведет Сергей Мостовщиков
Маленькой Марусе Сухоруковой сразу достались большие проблемы. Ножи хирургов и реанимация стали ее жизнью прямо после рождения. За семь лет Марусю оперировали девять раз, и, кажется, это еще не предел. Сердце, диафрагма, брюшная полость – все в Марусе отказывалось работать нормально и вызывало тревогу у врачей. Они даже советовали Марусиным родителям готовиться к худшему, но огромные Марусины глаза и бесконечная Марусина улыбка всегда были самым лучшим, что могло случиться на свете. Кажется, мир вообще существует вместе со всеми своими врачами, реанимациями, закатами и рассветами только потому, что Маруся смотрит на него и смеется над ним. Об этом мы разговариваем с Марусиной мамой Натальей Сухоруковой.
«Родилась я в Самарской области, в маленьком селе. Нас у мамы пятеро детей – три брата, сестра и я, пятая. Весело, когда большая семья, но у маминой мамы была еще больше – двенадцать детей. Не соскучишься. Деревенская жизнь, конечно, интересная, но после школы я поехала учиться в Самару на юриста. Училась, а чтобы как-то это оплачивать, работала у мамы. Она повар в пансионате, а я была у нее помощником. Картошку чистила, другие мелочи делала, готовила иногда. А потом закончила учиться и осталась здесь, в Самаре.
С мужем мы познакомились у родственников. Я здесь останавливалась у двоюродного брата, и вот у него жена – она родная сестра моего мужа. Так все и получилось. Потом у нас Аня родилась, ей сейчас девять лет. А потом Маруся. Ей как-то досталось, видимо, за всех нас, за то, что ни у кого никаких болезней нет. Еще на УЗИ было сказано, что у нее увеличено сердечко – аномалия Эбштейна. Но под вопросом. Это серьезный порок. Отправили на скрининг. Там уже подтвердили, что точно, да.
Когда она родилась, ее сразу забрали в реанимацию. На четвертый день была первая операция. Через сутки – еще одна, экстренная, потому что у Маруси поднялось давление, образовались тромбы. Потом ее с ИВЛ никак не могли снять. Она не могла дышать – были проблемы с диафрагмой, она не двигалась. Сделали еще операцию – ушивали купол диафрагмы. Не помогло. Через две недели начала отказывать печень. Нам сказали готовиться к худшему. Мы пригласили батюшку, чтобы ее там покрестили перед четвертой операцией. Но Маруся всегда всех удивляла. То иногда говорят, что ничего хорошего, а она – раз! – и вроде ничего. А когда прогнозы хорошие, то наоборот. Так что сделали ей еще одну операцию на диафрагме и в конце концов выписали. Два месяца мы там пролежали.
Потом, когда мы приехали домой, ее постоянно рвало, вообще до четырех лет. Пили всякие препараты, ничего не помогало. Мы с мужем и днем и ночью по очереди держали ее по три часа, потому что стоило ее покормить и чуть наклонить – из нее сразу все выливалось. В полгода должны были нам делать очередную операцию на сердце, так называемую операцию Гленна, мы легли в больницу, а нас не взяли – вес был всего три восемьсот восемьдесят. А когда выписались мы, вес вообще стал два двести семьдесят.
В конце концов обследовали нас в гастроэнтерологии, нашли в желудке эрозию от аспирина, поменяли препараты. Грамм четыреста она набрала. Сделали нам в конце концов Гленна – тянуть было уже нельзя, сатурация (уровень кислорода в крови. – Русфонд) была очень низкая. Потом были еще операции по закрытию аорто-легочных коллатералей (боковые, "лишние" ветви кровеносных сосудов. – Русфонд). Потом нам сделали операцию Фонтена.
Фонтена она перенесла очень тяжело. Хирург мне объяснил потом, что было слишком много операций, сердечко у Маруси как бы прилипло к легкому, образовалось очень много спаек. И когда они отделяли сердце, задели легкое, и оно стало пропускать кровь. Я зашла потом в реанимацию, это была ужасная картина: кровь льется, какие-то банки на полу… Через полгода – опять операция, по закрытию фенестрации (отверстия, оставленного в ходе операции Фонтена. – Русфонд) окклюдером, который помог купить и установить Русфонд. А сейчас мы ждем десятую операцию – Русфонд оплатил нам заказ в Америке специального стента, который вставят в суженную левую легочную артерию.
Марусе явно стало получше, во всяком случае мне она начала трепать нервы. Аня вот у меня слова не скажет, а эта – наоборот, даже обижает старшую сестру. Характер такой. Но я считаю, в жизни ей это будет на пользу. Не знаю, почему так получилось, наверное, потому, что плакать и петь песни ей с детства было нельзя. Чуть заплачешь, споешь – и все, сразу все из тебя выливается. Так что Маруся лишний раз не заплачет. Зато она умеет улыбаться. И когда она улыбается, становится ясно, что всем нам надо быть вместе, держаться, молиться, надеяться. Потому что были моменты, когда, извините за выражение, жить не хотелось, потому что очень уж было тяжело. Но надо потерпеть, постараться. Не просто же все это так. Это не только для слез. Это и для счастья».
Фото Сергея Мостовщикова
