Мальчик, которому помог Русфонд, мечтает стать врачом и вылечить всех детей
«Доктор, у нас бластомы»
В апреле 2022 года Кирилл вернулся домой в поселок Ахтырский Краснодарского края. За пять с половиной лет болезни случалось, что он жил в больничной палате месяцами. Но теперь есть уверенность, что рак удалось победить.История началась в феврале 2017 года. Шестилетний Кирилл жаловался на боль в ребрах и коленях, у него держалась температура, которую не удавалось сбить. В поликлинике предположили, что это межреберная невралгия, но выписанное лечение не помогало. Кирилл совсем ослаб, постоянно лежал на кровати. Результаты свежих анализов педиатра напугали.
– Доктор позвонила в Детскую краевую клиническую больницу (ДККБ) Краснодара заведующему отделением онкологии и гематологии Владимиру Лебедеву, – рассказывает Мария Тращенко, мама Кирилла. – «Владимир Вениаминович, у нас бластомы (раковые клетки. – Русфонд) в анализах». Выслушала коллегу, повесила трубку. «Лебедев вас ждет, – сказала. – Езжайте срочно в Краснодар».
Диагноз подтвердился: острый лимфобластный лейкоз. По протоколу первичное лечение с химиотерапией длится 36 дней. Кириллу потребовалось больше: пришлось брать паузы из-за побочных реакций. Но главное – организм на лечение отозвался. Мальчика выписали под наблюдение врача по месту жительства.
Важно было удержать ремиссию. Каждую неделю Кириллу кололи противоопухолевые препараты, брали кровь, отслеживали динамику. В жизни мальчика появились ограничения: диета, запрет на посещение людных мест, домашнее обучение (Кирилл стал первоклассником). Контактный и общительный мальчик тяготился «домашним арестом» и страстно мечтал о школе.
– Через два года и десять месяцев мы, как казалось, рак победили, – продолжает Мария. – Я читала выписку – и душа радовалась! Сразу по горячей просьбе Кирилла я переоформила его на очное обучение. 9 марта он собирался первый раз пойти в школу – в третий класс. Готовился, проверял рюкзак. Но 7 марта контрольный анализ показал, что просели тромбоциты: случился рецидив.
Экспериментальным путем
Если точнее, случился ранний костномозговой рецидив с молекулярной поломкой. С этим диагнозом Кирилл вновь стал пациентом ДККБ. К сожалению, три блока высокодозной химиотерапии мальчику не помогли. Доктор Лебедев стал искать другие возможности помочь своему пациенту.
– Он разослал информацию о Кирюше в клиники Москвы и Санкт-Петербурга. Отклик пришел из Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Нам предложили экспериментальный метод – CAR-T-терапию (прогрессивный метод лечения злокачественных опухолей. – Русфонд). Затем в планах была трансплантация костного мозга. Такой алгоритм мог спасти Кирилла, – рассказывает мама мальчика.
Суть САR-Т-терапии состоит в перепрограммировании иммунной системы на атаку раковых клеток. Модифицированные лимфоциты должны были подавить бластные клетки.
– Реакция организма была бурной. Но, увы, Кирилл успел собрать букет побочек: крапивница, отек Квинке. Бедой обернулась язва на икроножной мышце. Когда мы приехали в Москву, она была не такая большая. Но выросла до размеров 10×15 см. Поедая ногу, она причиняла жуткие боли, и морфин уже не помогал, – вспоминает Мария.
Оказалось, на фоне аплазии (синдрома недостаточности костного мозга. – Русфонд) проявились бактерии клебсиеллы. Это грозило ампутацией с неясными перспективами. Но мог помочь антибиотик, который не производился в России.
На покупку препарата за границей требовалось 240 тыс. руб., лекарство помог купить благотворительный фонд «Подари жизнь». Язва зарубцевалась. Кириллу, который не вставал с постели четыре месяца, пришлось заново учиться ходить.
– Ногу вылечили, терапия дала ремиссию, – продолжает Мария. – Осенью 2020 года нас отправили домой отдохнуть. Зимой нас ждала трансплантация. Я сдала кровь и была рада, что смогу стать донором для своего ребенка. Новый год мы встретили в боевом настроении. После праздников собрали документы, взяли направление на трансплантацию костного мозга – и тут внезапно Кирилл затемпературил. Сдали анализы – в крови был повышен уровень лейкоцитов и снижен уровень тромбоцитов. В центре Рогачева порекомендовали искать способ выйти в ремиссию. А трансплантацию костного мозга отложили на неопределенный срок.
Препарат, который спасет жизнь
– Снова – уже со вторым костномозговым рецидивом – мы поступили в отделение доктора Лебедева, – вздыхает Мария. – Приняли нас как своих, с огромным сочувствием.Выйти в ремиссию – легко пожелать. Но доступные варианты терапии были уже все использованы. На этом свете Кирюшу удерживали круглосуточные капельницы и переливания крови. Свое состояние он описывал словами «как в кипятке сварили».
Но доктор искал способы помочь. Стабилизировать измученного пациента мог иммунный препарат инотузумаб озогамицин – (противоопухолевое лекарство. – Русфонд). Вот только стоимость его – 2 930 033 руб. – для семьи Тращенко была неподъемна. Из-за болезни сына Марии пришлось оставить работу. Жили они с Кириллом на пособие по уходу за ребенком-инвалидом – около 10 тыс. руб. В это сложное время в судьбе мамы и сына появился Русфонд.
Сбор был открыт. Жертвователи собрали для Кирилла 2 597 718 руб., телезрители ГТРК «Кубань» перечислили 32 315 руб., а 300 000 руб. внес давний друг Русфонда Павел Петрович Кукса.
– Он меня поразил. Позвонил, чтобы извиниться. Мол, сбор особенный, дорог каждый час, важна скорость. А он смог перевести только 300 тыс. – кризис. «Поэтому, – сказал, – извините, и пусть скорее будет куплено лекарство». Я ответила: «Спасибо за доброту, внимание», – но растерялась, и разговор вышел скомканным, – рассказывает Мария. – Вспоминаю, и до слез. Нам столько раз помогали незнакомые люди. И это так поражает и трогает. Я не могу поблагодарить каждого. Но обо всех я думаю с бесконечной благодарностью и нежностью. Впервые у меня появилась твердая уверенность: люди – хорошие, мир добротой преисполнен. Препарат был куплен, и он помог!
Как Ксюша помогала Кирюше
В НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Кирилл прошел предтрансплантационное обследование и лучевую терапию. Все по плану. А вот мама-донор медиков озадачила.
– Выяснилось, что я беременна. Это стало для меня сюрпризом, – признается Мария. – Никто не мог сказать, как отразится трансплантация на ребенке, которого я вынашиваю. Но пути назад не было. Официально я 47-я женщина в мире, ставшая донором стволовых клеток костного мозга во время беременности.
Операция прошла успешно. Но донорские клетки не прижились. Не из-за беременности (на ее течении и здоровье ребенка трансплантация костного мозга не отразилась). А просто не повезло, так бывает. Стали ждать вторую пересадку от неродственного донора. И за месяц генетического близнеца для Кирилла удалось найти – и это при том, что порой на поиски уходят годы.
Донором стала жительница Санкт-Петербурга, которая родилась 15 марта 1986 года. Это все, что Тращенко знают о своей спасительнице.
Подготовка, химиотерапия заняли еще три месяца. Кирилл на удивление держался бодро.
– До и после трансплантации костного мозга, пока новые клетки не приживутся, пациенты живут в стерильных боксах, – объясняет мама. – У сына не было иммунитета. Любой микроорганизм мог его убить. На минуту заходя в бокс, нужно было вымыть руки, обработать их антисептиком, надеть маску и шапочку, переобуться. Вряд ли стоит пояснять, как сильно я боялась и переживала. А вот Кирилл, как узнал, что у него появится братик или сестренка, так и сиял от радости. И неудача с первой трансплантацией этот внутренний свет не погасила. Он строил планы, как здорово мы заживем. Как бы отзываясь на его установку, лейкоциты и тромбоциты росли, энергия прибывала.
К счастью, донорский материал прижился. Но тут не обошлось без типичной посттрансплантационной проблемы – вирусной атаки. И вновь понадобился дорогой препарат. Со сбором помог телеканал РЕН ТВ.
– Кирилл у меня яркий, – с гордостью говорит Мария. – Рыжеволосый, с аккуратными, словно нарисованными веснушками, ресницы длинные. На телеэкране он эффектно смотрелся. Телезрители захотели помочь яркому мальчику и перечислили 4 млн руб.
В январе 2022 года Мария уехала домой рожать, на смену ей приехала бабушка. Ксюша появилась на свет 22 января. А 23 апреля Кирюше исполнилось одиннадцать лет. Его выписали накануне, и свой день рождения мальчик встретил, как и мечтал, дома, с мамой и сестренкой.
Умноженная любовь
– Пять с половиной лет забрала у нас болезнь. Но мы справились, потому что духом не упали, – считает Мария. – Я не скрывала от Кирилла, что болезнь опасная и выход один: бороться всерьез и ответственно. Были моменты, когда я плакала, но так, чтобы сын не слышал. Если бы я показала, что боюсь, страх бы передался и ему, а уныние – это почти что приговор.Минувшее лето стало особенным для Кирилла. Впервые за долгое время он жил как обычный мальчишка. Гулял в парке, гонял на самокате, знакомился с девочками. А как-то сказал: «Знаешь, мама, я посчитал, девочки говорили мне комплименты уже десять раз». С сестренкой у него особые отношения, он ее полюбил еще до ее рождения. Всячески опекает ее, даже подгузники меняет. Гордится, что сестра – вся в него, такая же рыжая.
– У Ксюши есть папа, – говорит Мария. – В моей жизни появился мужчина, с которым я счастлива. И сын радуется вместе со мной. «Любви, – рассуждает он, – стало в четыре раза больше!»
Конечно, сыну еще необходим медицинский контроль. Каждые две недели Кирилл сдает кровь – важна уверенность, что костный мозг производит здоровые клетки, иммунитет вырабатывается. Мальчик принимает много лекарств: противовирусные, противогрибковые, сердечные, витамины, кальций. Утром – восемь таблеток, в обед – три, вечером – шесть. Пока – каждый день. Со временем лекарств и процедур станет меньше, и однажды они совсем исчезнут.
В «нормальную» школу Кирилл пойдет в пятом классе, то есть в будущем году. Пока он на домашнем обучении – в четвертом. Каждый год он успешно проходил аттестацию. Учиться ему интересно. Кирилла никогда не вызывали к доске, у него не просили списать, он не знает вкус компота в школьном буфете. Но все это непременно сбудется.
Пережитое изменило и самую главную мечту мальчика. Он больше не видит себя футболистом. А хочет стать врачом, чтобы спасать детей. Анализы давно читает, как эксперт. Знает, что такое лейкоциты, бласты и при каком количестве нейтрофилов в крови можно есть чипсы.
– Только он не выбрал еще, кем станет: хирургом или гематологом, как доктор Лебедев, – улыбается Мария. – Владимир Вениаминович наш герой. Знаете, есть врачи, которым надоедают пациенты, они говорят: «Не задавайте глупых вопросов, мамаша». К Лебедеву можно обратиться всегда. Он знает все о каждом своем пациенте, объяснит, растолкует и утешит. Доктор пообещал мне: «Мы Кирилла спасем!» Лично обратился в региональное бюро Русфонда, хлопотал. Он не просто талантливый и сильный врач, но и сопереживающий человек. Это очень важно для нас и всех, кто надеется.
Фото из личного архива семьи Тращенко
