Без руки
Почему одноклассники сломали протез подопечному Русфонда и как парень живет сейчас
Просто рука маленькая
Беременность протекала нормально, три УЗИ не показали порока. На свет малыш появился с классическими параметрами: вес – 3100 г, рост – 51 см, 8 баллов по шкале Апгар. Но врачи медлили показать ребенка. А потом мама услышала: «Он родился с уродством». У Ильи оказалась только половина правой руки. Растерянность, жалость, страх – все это пережила Наталья. К счастью, других патологий, кроме врожденного порока развития правого предплечья – аплазии (дефект развития, заключающийся в отсутствии всего органа, его части, участка ткани или части тела. – Русфонд), не выявили. Развивался Илья по возрасту. В два месяца уже держал головку, в полгода – сидел. Не ползал, но в десять месяцев пошел. К полутора годам отчетливо и осознанно произнес первые слова, а к трем уже вовсю болтал.– Я решила, что инвалидность не должна вынести сына за скобки обычной жизни. Детей с особенностями развития, даже без выраженных дефектов, сразу видно, – делится Наталья. – Они напряжены, зажаты, настороженны и жмутся к мамам. Сын таким не был. Он рано осознал свою необычность, в два с половиной года спрашивал: «Где моя ручка? Еще не выросла?» Я объясняла ему, что он родился особенным и таким будет всегда. И это не значит, что он хуже других, просто иначе устроен. Но для моей любви это неважно и на дружбу никак не повлияет.
Илья пошел в обычную группу детсада, а не коррекционную. И проблем не возникало. В коллектив влился легко, у него появились друзья и подруги, на которых он поочередно собирался жениться.
Дети любопытны, но не склонны к рефлексиям, им достаточно простых объяснений. Детсадовцам было важно, что Илюша веселый и компанейский. Просто у кого-то глаза голубые, а у него – рука маленькая.
Сложнее было справляться с любопытством посторонних людей (протез Илья начал носить только в семь лет).
«Мама, мама! Смотри, какая у мальчика ручка!» – куда бы ни пришли мама с Ильей, обязательно находился непосредственный малыш, который привлекал всеобщее внимание.
Кому такое понравится? Бестактность расстраивала, но выход нашелся. Илья, поскольку ему неведомы комплексы, легко шел знакомиться.
– Меня зовут Илья, а тебя как? – говорил он.
– А что у тебя с рукой? – спрашивал ребенок.
– Я таким родился. Давай играть? – отвечал парень.
И через пять минут про различия уже никто не вспоминал.
Быть как все
Несформированной правой рукой Илья может придерживать предметы, справляться с простыми алгоритмами. Он сам себя полностью обслуживает, моет посуду, пылесосит. А вот шнурки завязать – проблема, и молнию на куртке застегнуть не получается.
Большим достижением мама считает, что сын не боится и не стесняется просить о помощи. Одноклассники выручают – и с застежкой-молнией, и со шнурками. Для ребят это обычно. В школе Илья пользуется уважением и доверием, у него есть друзья и много приятелей.
Парень учится в самой обычной школе. Трудностей было немало, особенно в первом классе.
– Он правша, и пришлось изрядно попыхтеть, чтобы научиться писать здоровой левой рукой, – делится мама. – В тетрадках были каракули, и поделки у Ильи выходили кривые, а на уроках труда они постоянно то вырезали, то вышивали. Учительница ставила сыну тройки. Больше он и не заслужил, но мне было обидно. Я решила поговорить с педагогом: «Ну что же вы так строго, мой сын ведь не может как другие?» Учительница ответила: «Вы пришли в общеобразовательную школу. Будьте добры, выполняйте требования программы, учитесь как все».
С некоторым изумлением Наталья поняла, что учительница права. Ведь она сама хотела, чтобы ее сын был как все. Со временем Илья избавился от неуклюжести, начал писать разборчиво и чисто. Учится сейчас без авансов и скидок.
– Успехи могли быть и получше, если бы он больше времени уделял урокам, – вздыхает мама.
К слову, другой педагог чутко отреагировала на следующую проблему.
– Физкультуру ставили два-три раза в неделю, – вспоминает Наталья. – А Илья медлительный, переодеваться, снимать и надевать протез ему было сложно. Уходило на это пол-урока. Поэтому в дни, когда стояла физкультура, учительница разрешила Илье приходить в спортивной форме.
Красиво, как у киборга
Илья помогает себе маленькой рукой и даже из пластилина лепит, но без протеза обходиться не может. Дело вовсе не в эстетике, как можно подумать. Отсутствие сформированной правой руки, как указано в выписках врачей, «негативно сказывается на здоровье, мышцы спины развиваются неравномерно, есть угроза их атрофии и развития сколиоза».
– Поскольку у сына только половина руки, распределение веса на лопатки нарушено, – объясняет Наталья. – Из-за этого правое плечо постоянно приподнято, а левое опущено. Приводит это к искривлению позвоночника. Илья растет, и проблема усугубляется.
Конечно, ему показаны средства реабилитации, то есть протезы, и государством они предоставляются бесплатно. Первый протез – косметический, похожий на обычную руку, – мальчик получил через Фонд социального страхования перед школой. К третьему классу Илье выдали новые протезы: косметический и активный, иначе – тяговый (с его помощью можно брать предметы). Носить их мальчик не особенно любил. Культя небольшая, а протезы – тяжелые. Особенно громоздким и неудобным оказался активный протез, который крепился ремнями поверх одежды.
Конечно, существуют более современные приспособления, удобные и красивые. Но бесплатно их, к сожалению, получить нельзя.
– Помог случай. В соцсетях я наткнулась на опрос: «Есть ли у вас знакомый без руки?», – рассказывает мама. – Я ответила, и вскоре со мной связался представитель компании «Моторика», которая производит функциональные легкие протезы. Мне рассказали о бионическом протезе, способном полностью заменить кисть. Одна беда – дорого, и даже компенсация от государства не покрывает полной стоимости. Но если попросить о помощи? Мне посоветовали обратиться в благотворительный фонд.
Наталья позвонила в региональное бюро Русфонда. Ее внимательно выслушали, и в октябре 2021 года был открыт сбор.
275 549 руб. – сумма, необходимая для оплаты протеза предплечья активного тягового типа, была собрана за две недели. На замеры, примерку, подгонку ездили в Москву. Изготовление заняло время. Но ожидание того стоило. В январе, после зимних каникул, Илья пришел в школу с новым протезом.
– Он легкий и очень красивый, как у киборга, сын произвел в школе фурор, – рассказывает мама. – Илья еще не успел к нему приноровиться и устал. В какой-то момент снял и убрал его в портфель. Вернувшись в класс, он обнаружил протез на парте. Натяжной механизм, приводивший в действие кисть, был сломан.
Урок толерантности
В школе начали разбираться в случившемся, подключились департамент образования и комиссия по делам несовершеннолетних. Для трех школьников, сломавших протез, последствия были не слишком приятные.
От Натальи в этой ситуации потребовалось большое самообладание и мудрость.
– Эмоции зашкаливали, было очень обидно, – признается она. – Много времени ушло на подготовку документов, добрые люди помогли собрать на протез деньги, а потом его с такой любовью изготовили. Получилось, что мы всех подвели? Я не знала, удастся ли починить протез. Разве смогли бы мы купить новый?
К счастью, протез удалось отремонтировать. Не быстро, но по гарантии, бесплатно. Искусственная рука, так впечатлившая своей красотой подростков, снова работает.
Провинившиеся мальчики объяснили, что повредили протез по неосторожности. «Взяли без спроса, захотели рассмотреть, сломали нечаянно», – сказали они.
Как выяснилось, такое поведение было характерно для этих ребят. Родители других детей в классе уговаривали маму Ильи написать заявление в прокуратуру, чтобы добиться самого сурового наказания. Но она не стала этого делать.
– Мальчишки гиперактивные, а 12–13 лет – непростой возраст, – объясняет Наталья. – Им влетело и в школе, и дома, и это правильно. Подобные проступки не должны оставаться безнаказанными. Но нельзя было и палку перегнуть, это могло привести и к расколу, и к вражде в классе. Социализация проходит порой по причудливым сценариям. На самом деле нуждаются в ней как инвалиды, так и общество в целом. Просто малыши кричат: «Смотрите!», а подростки пытаются пощупать. Ничего нового – просто еще один урок толерантности.
Стать артистом
Прошел почти год. Илья подрос, и протез стал ему тесен. Он еще послужит подростку: специалисты «Моторики» пообещали бесплатно поменять гильзу, это решит проблему на время. Когда активный рост закончится, понадобится новая искусственная рука. Это задача на будущее.А сейчас в семье обычные рутинные проблемы, знакомые родителям многих подростков. Мальчик учится спустя рукава, а к тому, чтобы проявить усердие, у него нет стимула и достаточной мотивации.
– Говорю ему: «Илья, ты не сможешь работать водителем или слесарем, и даже грузчиком тебя не возьмут. Тебе придется зарабатывать головой, а для этого нужно учиться», – жалуется мама. – Ему скучно, он не хочет «заморачиваться». Ролики в «ТикТоке» интересуют его больше книг, а покатушки на пенниборде вдохновляют сильнее, чем домашнее задание.
Мама верит, что все изменится, когда Илья определится с будущей профессией. В детстве он хотел быть прокурором. Говорил: «Потому что я за закон и справедливость!» Потом увлекся компьютером, программированием. А еще Илья наблюдательный, схватывает и копирует особенности походки и речи других людей. В хорошем настроении любит «представлять» знакомых, на ходу выдумывая диалоги. И получается очень комично. Мама собирается записать его в драматический кружок. Мир знает Жамеля Деббуза – это один из самых знаменитых на сегодняшний день комедийных актеров Франции. Он лишился правой руки в 13 лет в результате несчастного случая. Это не помешало ему стать звездой. Кто знает, может быть, и мы в недалеком будущем будем восхищаться игрой артиста Ильи Ляшенко?
Фото Игоря Поречина
