Яндекс.Метрика

Системное начало

Танцы, цирк, хор и ювенильный ревматоидный артрит

О чем все эти протяжные песни, над которыми так хочется плакать, особенно когда их исполняет русский хор? Любовь Анатольевна пела такие всю свою жизнь. Со сцены, в большом коллективе. И муж – танцор. И сын – цирковой гимнаст. То есть близко, совсем рядом с тайной живого искусства. А внучка, Алина Скабелкина, та уже даже и родилась прямо с этой тайной внутри. Та дала о себе знать не сразу, в семь лет. Температура 41,6, полуобморочное состояние, и непонятно, что происходит. И вот больницы, чуть ли не смерть, а потом редкий диагноз: ювенильный артрит с системным началом, то есть кошмар – воспаление суставов с лихорадкой и поражением всего организма. В итоге после множества приключений Алина спасена, но ей прописан швейцарский препарат иларис, одна инъекция которого стоит почти миллион рублей. Как спеть о таком? Хор обычно выходит и делает так: «Эх-х-х, полным-полна моя коробушка, есть и ситец и парча». Примерно такая вот искренняя русская песня о том, о чем хочется молчать и плакать. Но Любовь Анатольевна сейчас уже не поет, так что мы просто разговариваем. →

Состояние средней веселости

Почему жизнь так хрупка, но настолько всесильна

Родители Насти Федоровой из Ярославля считают себя семьей средней веселости. Формально с этим ироническим диагнозом трудно не согласиться. У Настиного отца Виктора несовершенный остеогенез – хрупкие кости, которые он унаследовал, в свою очередь, от отца. До 18 лет Виктор ломался каждый год, не обошлось и без побочных проблем – сел слух, приходится носить аппараты. У Вероники, Настиной матери, трудности с почками, врачи не советовали ей рожать. Когда Вероника и Виктор все-таки решили рискнуть, досталось и ребенку. Девочка родилась недоношенной, с внутриутробными переломами – она тоже оказалась «хрустальным» человеком. Тут уж не то что средняя веселость – вполне простительна и настоящая печаль. Но, когда полуторагодовалая красотка Настя хохочет и говорит первое слово, которое она выучила, – «ипотека», разве это не повод для радости? О ней мы и разговариваем с Виктором и Вероникой. →

Как вариант

Иногда для настоящего счастья не хватает настоящей беды

Когда говорят, что человеку не так уж и много надо для счастья, видимо, что-то недоговаривают или просто ничего не знают о матери Артема Журова из Петропавловска-Камчатского. В ее случае счастье – драматическое событие, более сложный процесс. Сначала надо родиться на Камчатке, потом родить здесь троих детей, дождаться, пока сюда, на край света, в командировку приедет важный чин из «Газпрома» с водителем и, чтобы объехать дорожные работы, выскочит на встречную полосу. В этот таинственный момент, когда что-то пошло не так и начало вершиться непредсказуемое, нужно оказаться как раз в этом месте, в машине вместе с младшим сыном Артемом. Удар. Ребенок без сознания. Реанимация. Паралич конечностей. Страшные прогнозы: не будет ходить и говорить. Потом должен уйти муж и появиться новый мужчина, хороший человек. Но ненадолго: вскоре у него обнаружится рак мозга. И вот лечение ребенка. Две поездки на реабилитацию в Германию с помощью Русфонда. Похороны второго мужа. Где же тут счастье? А Артем теперь сам ходит в обычную школу. Это и есть счастье, настоящее. О нем мы и разговариваем с Марией Журовой. →

Надо

Судьба глуха, но говорит, что делать

Чего только ни сделаешь ради судьбы, но она глуха. Или она почти ничего не слышит, как Алина Мамонова. И вот по врачам и по городам, и поездами и самолетами, и от одной неизвестности к другой. А люди вокруг разные – кто поможет, кому все равно, а кто и навредит. То купи, это пойми, здесь заплати и найди еще денег на дорогие слуховые аппараты. А ведь и в детский сад надо, и в школу потом, и сиди занимайся с этой Алиной каждый божий день чуть не до полуночи, чтобы она тянулась, чтобы смогла, чтобы все не напрасно. И все одна, все по чужим городам и съемным квартирам. Муж то уйдет (пойди пойми его), а то вдруг вернется – как только не надоело обратно его пускать. Ну почему все так? А судьба. О ней мы и разговариваем с мамой Алины – Анной. →

Путешествие в социум

Чтобы быть взрослым, надо либо говорить, либо драться

Жизнь – как Сочи: чтобы жить в Сочи, нужно уметь договариваться или драться. В этом смысле сочинец Никита Бабенко не слишком расположен к нашему миру. Ему уже десять, а говорит он неохотно, не слишком складно, особенно не сосредотачивается, как будто ему все равно. С дракой тоже дела не фонтан. Отец водил его на айкидо, но там не заладилось – Никита, похоже, не видит смысла в борьбе. Пробуют теперь самбо. А мать ищет другие способы сделать жизнь сына понятной для Сочи и остального человечества. Обошла всех врачей, нашла уникального мануального терапевта, добилась (в том числе и с помощью Русфонда) курса лечения в недешевой московской клинике – Институте медтехнологий (ИМТ). В папке с документами – ворох диагнозов. Дизартрия, синдром моторной алалии, расстройство речи, аутичное поведение, органическое поражение головного мозга – всего не перечислишь. Но суть, похоже, одна: в силу загадочных причин и обстоятельств Никита Бабенко не похож на типичного сочинца – жизнь интересна ему по-своему, и никто не знает, что это значит. Об этом мы и разговариваем с родителями Никиты – Валентином Бабенко и Риммой Крищенко. →

Сейчас

Единственный смысл жизни – ты сам

Бывает, жизнь ломает человека метафорически, а кому-то перепадает буквально. Артем Самуйлов еще не родился, а уже было ясно, что ему досталось не по-детски. Он появился на свет с переломами бедер и плеч и диагнозом «несовершенный остеогенез». Кости, хрупкие из-за редкого генетического заболевания, не выдерживали любого неловкого движения. Артем ломался чуть ли не каждый месяц. И даже потом, после многих операций и нескольких курсов дорогого лечения, с которым мальчику помогал Русфонд, раз в год жизнь что-нибудь да умудрялась искалечить. Что это за жизнь, почему она так, за что? Как разобраться с этими вопросами рядом со здоровыми одноклассниками, с матерью, с младшим братом Лукой, который крепок, как теория эволюции, и даже собирается стать полицейским? Да никак. У жизни нет никакой отгадки, потому что нет и загадки: единственный ее смысл – ты сам. И те, кто оказывается рядом с тобой, видят этот смысл и живут им. Об этом мы и разговариваем с Викторией, мамой Артема, и его бабушкой Мариной Алексеевной. →

Запретное слово

Смысл жизни нельзя произнести вслух

Слова имеют особенную силу, когда значат больше, чем говорят. Например, в доме Максима Смирнова и Юлии Коноваловой не произносят слово «мясорубка» – слишком много событий способно оживить оно. Одно лишь слово может навсегда изменить целую жизнь, если само по себе ничего не меняет, но в нем скрыт смысл жизни, который нельзя передать словами. Куда, в какое заклинание можно уместить весь тот день, когда маленькая дочь Максима и Юлии Лиза Смирнова из любопытства засунула руку в электромясорубку. Как описать весь этот ужас – попытки освободить, спасти ребенка, выбраться с дачи к врачам, дождаться помощи? Чем выразить отчаяние от того, что из-за задержек и проволочек пальцы на руке девочки после операции не прижились? Какое слово может рассказать, как для сохранения ладони и единственного оставшегося пальца нужны были деньги, а денег не хватало?.. Наверное, все это могло бы описать слово «мясорубка», но Максим и Юля не произносят его вслух. Так что мы просто разговариваем о жизни. →