Яндекс.Метрика

Статьи автора

Лекарство последней надежды

Лекарство последней надежды

Как живут дети со СМА после введения самых дорогих препаратов, способных остановить болезнь

С 2016 года Русфонд в Свердловской области помогает детям со cпинальной мышечной атрофией (СМА). Сначала поступали единичные обращения от родителей с просьбой приобрести респираторное оборудование для их ребенка. Потом, с 2018 года, когда Русфонд получил грант «Екатерининской Ассамблеи», такая помощь приобрела системный характер. Затем появились новейшие разработки – в России открылся доступ к инновационным лекарствам, помогающим остановить развитие болезни: спинраза, золгенсма, рисдиплам. Дети со СМА из Свердловской области получили спасительные препараты. В их числе – подопечные Русфонда Саша Лабутин и Денис Санаев, которых Русфонд ранее обеспечивал респираторным оборудованием. Даша Гаева пользовалась дыхательным аппаратом из пункта проката ИВЛ, созданного Русфондом на базе свердловской Областной детской клинической больницы (ОДКБ). Мы поговорили с мамами этих детей и узнали, как они живут сейчас →
«Мы собирали первый велосипед по частям»

«Мы собирали первый велосипед по частям»

Родители ребенка с ДЦП открыли мастерскую по изготовлению особых велосипедов

Большинство обращений в Русфонд связаны с диагнозом «детский церебральный паралич». Ежемесячно свердловское бюро оказывает помощь нескольким детям с этим заболеванием: оплачивает курсы реабилитации в местных медицинских центрах и ведущих российских клиниках. Но ребятам нужно не только лечение, но и социальная адаптация. С 2015 года в Свердловской области развивается проект «Особый велосипед». Автор, вдохновитель и руководитель проекта – мама ребенка с ДЦП Анна Вощикова. В 2021 году «Особый велосипед» стал победителем Всероссийского конкурса «Лучший социальный проект года». Мы встретились с Анной, чтобы узнать, с чего начиналась эта история и каковы ее реальные перспективы →
1 2 3 4