Статьи автора
Лекарство последней надежды
Как живут дети со СМА после введения самых дорогих препаратов, способных остановить болезнь
С 2016 года Русфонд в Свердловской области помогает детям со cпинальной мышечной атрофией (СМА). Сначала поступали единичные обращения от родителей с просьбой приобрести респираторное оборудование для их ребенка. Потом, с 2018 года, когда Русфонд получил грант «Екатерининской Ассамблеи», такая помощь приобрела системный характер. Затем появились новейшие разработки – в России открылся доступ к инновационным лекарствам, помогающим остановить развитие болезни: спинраза, золгенсма, рисдиплам. Дети со СМА из Свердловской области получили спасительные препараты. В их числе – подопечные Русфонда Саша Лабутин и Денис Санаев, которых Русфонд ранее обеспечивал респираторным оборудованием. Даша Гаева пользовалась дыхательным аппаратом из пункта проката ИВЛ, созданного Русфондом на базе свердловской Областной детской клинической больницы (ОДКБ). Мы поговорили с мамами этих детей и узнали, как они живут сейчас →
Один диагноз
Как живут подопечные Русфонда – брат и сестра с редким заболеванием
В июне Русфонд открыл сбор средств на оплату лечения Саши и Мирона Герк. У брата и сестры редкий диагноз – синдром Уокера – Варбург. Это генетическое заболевание, которое проявляется аномалиями в развитии головного мозга и врожденной мышечной дистрофией. Оставлять без лечения таких детей нельзя. Мама малышей Алена рассказывает о том, как они живут, лечатся, о чем мечтают →
«Мы собирали первый велосипед по частям»
Родители ребенка с ДЦП открыли мастерскую по изготовлению особых велосипедов
Большинство обращений в Русфонд связаны с диагнозом «детский церебральный паралич». Ежемесячно свердловское бюро оказывает помощь нескольким детям с этим заболеванием: оплачивает курсы реабилитации в местных медицинских центрах и ведущих российских клиниках. Но ребятам нужно не только лечение, но и социальная адаптация. С 2015 года в Свердловской области развивается проект «Особый велосипед». Автор, вдохновитель и руководитель проекта – мама ребенка с ДЦП Анна Вощикова. В 2021 году «Особый велосипед» стал победителем Всероссийского конкурса «Лучший социальный проект года». Мы встретились с Анной, чтобы узнать, с чего начиналась эта история и каковы ее реальные перспективы →
«Если у меня получится помочь хотя бы одному ребенку»
Свердловское бюро Русфонда отметило 10-летний юбилей
За десять лет работы свердловское бюро Русфонда оказало помощь более чем 470 детям. Руководитель бюро Русфонда в Свердловской области Наталья Ковпак – о том, чего удалось добиться за это время и об особенностях помощи в своем регионе →
«Когда мы едины, у нас многое получается»
О депутатах, которые помогают медицинским учреждениям и больным детям
В Екатеринбурге реализован важный и уникальный социальный проект – в городской думе создана медицинская фракция, депутаты которой лично курируют лечебные учреждения города, а также оказывают помощь конкретным людям, откликаясь на их просьбы. Инициатором этой идеи стал депутат Екатеринбургской городской думы Алексей Вихарев. С ним у Русфонда сложилась многолетняя история сотрудничества – он регулярно жертвует средства на лечение детей. Мы встретились с Алексеем и узнали, почему для него важно помогать →
Русфонд передал более 33 млн руб. на помощь новорожденным в Свердловской области
23 декабря в городской больнице Первоуральска состоялось торжественное вручение денежного сертификата на сумму 33 470 000 руб. на приобретение оборудования для отделения реанимации новорожденных. Эти средства были получены Русфондом в рамках гранта «Екатерининской Ассамблеи», которую проводит Свердловский областной союз промышленников и предпринимателей (СОСПП) уже в одиннадцатый раз →
