Яндекс.Метрика

Статьи автора

Как быть со СМА в пандемию

Как быть со СМА в пандемию

Руководитель фонда «Семьи СМА» о насущном и о предложении вице-премьера создать фонд поддержки тяжелобольных детей

8 июня на онлайн-встрече президента РФ с социальными работниками госучреждений и НКО учредитель пермского фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелёв поднял проблему обеспечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) единственным зарегистрированным для ее лечения в РФ препаратом – спинразой (нусинерсеном). Президент пообещал дать соответствующее поручение, при этом ни он, ни Татьяна Голикова ни разу не произнесли название болезни, о которой сказал Жебелёв, – СМА. О своем отношении к планам правительства и о том, как пациенты со спинальной мышечной атрофией пережили карантинные ограничения, Русфонду рассказала руководитель российского фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко →