Как достать НИВЛ в пандемию
Руководитель фонда «Семьи СМА» о насущном и о предложении вице-премьера создать фонд поддержки тяжелобольных детей
Фото: pixabay.com
Как живут подопечные фонда «Семьи СМА» в регионах
Число подопечных нашего фонда увеличивается ежемесячно на 10–20 человек. Как правило, это либо пациенты, которые недавно родились и им поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия», либо те, что давно живут с этим диагнозом, но к нам прежде не обращались по разным причинам, а теперь решили обратиться. В процентном соотношении таких «новеньких» и «стареньких» подопечных у нас 50 на 50. На конец мая 2020 года в реестре фонда состоял 981 пациент (по прошлогодним оценкам фонда, в реестре где-то треть от реального числа пациентов со СМА в России. – Русфонд), за год прирост составляет 150–200 человек. Есть также какое-то количество пациентов со СМА, о которых мы знаем, но которые в реестр вступить все же не решились.Если говорить о том, в каких регионах есть проблемы с лекарственным обеспечением наших пациентов, то проще назвать те, в которых их нет. У нас такой регион только один: это Псковская область – там один пациент со СМА. Псковская область его обеспечивает и намерена продолжать это делать, судя по информации от комитета по здравоохранению области. В шести субъектах Федерации вообще нет пациентов со СМА – или о них ничего не известно, поэтому там тоже проблем нет. А во всех остальных регионах не один, не два, а десять или пятьдесят, иногда даже за сотню таких пациентов.
О создании государством фонда для поддержки детей
У нас очень смешанные чувства от таких новостей. С одной стороны, мы понимаем, что проблема с лечением пациентов со СМА дошла уже до президента – выше в нашей стране уже некуда идти, – он осведомлен и впервые высказался по этому вопросу публично. И правительство в курсе тоже. Как пациенты мы с президентом очень солидарны: давайте уже решим! Если удастся попутно решить вопрос с обеспечением лекарствами других пациентов с тяжелыми заболеваниями, мы будем только рады. Хорошо, если президент даст поручения: они могут стать стимулом, чтобы двигаться к настоящим решениям, возможно нетривиальным. Первый шаг на пути решения проблемы – ее признание.С другой стороны, мы не до конца понимаем, что конкретно имела в виду Татьяна Алексеевна Голикова. Она сказала, что есть три финансовых инструмента, с помощью которых мы можем подумать над лекарственным обеспечением детей с тяжелыми заболеваниями: средства региональных бюджетов, частично средства федерального бюджета и привлечение социально ответственного бизнеса. И вот в этом контексте возникло слово «фонд».
Когда мы слышим слово «фонд», мы сразу же представляем себе благотворительную организацию, которая привлекает негосударственные средства – средства простых людей или бизнеса – на решение определенных социальных задач. Насколько обеспечение дорогой лекарственной терапией тяжелобольных детей и взрослых с диагнозом СМА – то, что гарантировано нам и Конституцией, и 323-м федеральным законом (Федеральный закон от 21.11.2011 года №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». – Русфонд), другими нормативно-правовыми актами, которые работают в нашей стране, – должно быть в ведении благотворительной организации? Это же гарантии, которые государство дало своим гражданам. Если речь о благотворительном фонде, то, наверное, нам должно стать грустно: никакая благотворительная организация не сможет решить эту проблему.
В конце декабря 2019 года нас, представителей разных благотворительных организаций, уже приглашали на экстренное совещание Минздрава с Вероникой Игоревной Скворцовой, которая тогда была министром здравоохранения. Там нам очень прямо сказали: денег нет, проблема есть, как решать – не понимаем, может быть, как-то решите ее сами? Прошло полгода – не получается у благотворителей справиться с проблемой, которую решить может только системная работа государства и соответствующий бюджет.
Точно так же не работает решение, согласно которому лекарственное обеспечение пациентов со СМА было возложено на региональные бюджеты. Это мы видим уже целый год: каждая конкретная семья в России буквально убивается за то, чтобы получить доступ к терапии. Иногда семья теряет ребенка в этих попытках – на них уходит слишком много времени и сил, которые можно было бы направить на реабилитацию ребенка и просто на заботу о нем.
Если же Татьяна Алексеевна имела в виду нечто другое, то хотелось бы понять, что конкретно. У нас же есть Пенсионный фонд, Фонд социального страхования, есть, наконец, Фонд обязательного медицинского страхования – возможно, речь идет о каком-то новом инфраструктурном проекте, который позволял бы из разных источников привлекать средства на покрытие терапии таких дорогих пациентов. Но опять же возникает очень много вопросов в связи с тем, как это может быть реализовано.
Мы не понимаем, какое именно решение может быть принято и как оно может работать. Вот почему нам трудно отреагировать на эти новости однозначно. Нам бы очень хотелось получить разъяснения из аппарата правительства: какая структура предполагается, как она будет работать, откуда пополнять средства и, главное, как все это будет отражаться на жизни конкретного ребенка? Мы общаемся с Минздравом, Государственной думой, Советом Федерации – и мы в курсе, хотя бы примерно, что обсуждалось и какие выводы были сделаны. Но нас ни разу не привлекали к обсуждению проблемы в правительстве – и мы не знаем, какие там обсуждаются варианты.
Если работа начнется сейчас – после поручений президента, на которые мы очень надеемся, – то нам бы, конечно, хотелось, чтобы к ней привлекли и пациентские организации, которые работают с людьми с этим диагнозом, и профессиональное сообщество: врачей, которые лечат пациентов со СМА и сталкиваются со всеми сложностями при назначении и организации лечения своих пациентов. Еще нужно привлечь представителей регионов, которые сегодня из-за недостатка средств не могут реализовать право пациента на получение терапии: они год уже с этой задачей работают, и у них наверняка есть какие-то сформировавшиеся предложения.
Наша позиция прежняя: надо расширять перечень высокозатратных нозологий, чтобы обеспечить пациентов лекарствами длительно, гарантированно, без рисков прерывания терапии. Мы пока видим только такой работающий комплекс решений.
Как быть со СМА в пандемию
В пандемию мы столкнулись с разными сложностями, их можно распределить на три группы.Во-первых, это все те же трудности с организацией лекарственной терапии. Часть регионов начала лечить пациентов перед пандемией, в других из-за COVID-19 лечение было отложено на три месяца. Нет уверенности, что причина – в отсутствии медучреждений, где можно было бы это лечение организовать: федеральные учреждения терапию не отменяли. Достаточно странная ситуация сложилась в Санкт-Петербурге: все пациенты, кроме одного, не получили терапии до сих пор, тогда как препарат давно закуплен.
Карантинные меры препятствовали и защите прав пациентов на лекарственное обеспечение в судах. Были введены ограничения на рассмотрение дел в судах, и какое-то время было совсем непонятно: отнесет ли суд дело об обеспечении лекарственной терапией по жизненным показаниям к той категории дел, которую надо рассматривать безотлагательно, или не отнесет и будет переносить заседания? Ряд областей ввели ограничения на приезжающих из других регионов, но ведь юрист не может приехать за 14 дней до суда, чтобы просто сидеть в карантине. У нас однажды даже проходил суд без участия пациента: в здание никого не пускали, хотя другая сторона (местный минздрав) смогла подключиться по видеоконференцсвязи. В тот раз судья решил все в пользу нашего подопечного, но представьте, какое это нервное напряжение для человека со смертельным заболеванием, когда он не знает, как рассматривается его дело. В связи со снятием ограничений, мы надеемся, эта проблема исчезнет – это ведь вопрос жизни и здоровья пациента.
Во-вторых, в период, когда большинство медучреждений перепрофилированы под лечение коронавируса или прекратили плановые приемы, у наших пациентов исчезла возможность своевременно получать консультации у экспертов, не говоря уже о госпитализации. Сейчас мы опять же надеемся, что медицинская помощь станет более доступной и более понятной с точки зрения маршрутизации – куда, когда и по какому направлению можно попасть. Слава богу, за три месяца из-за COVID-19 у нас не было таких чрезвычайных ситуаций, которые невозможно было разрешить. Все решалось, хотя и в ручном режиме.
И наконец, есть проблема, о которой неизвестно, решится ли она с отменой карантинных ограничений. Наши пациенты очень часто зависят или нуждаются в аппаратах респираторной поддержки – искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ), и достать их стало очень трудно. Здесь сыграл роль и COVID-19, и параллельный рост курса валют, из-за которого подорожала техника, то есть мы столкнулись и с дефицитом, и с ростом цен: то, что раньше стоило 300 тыс. руб., теперь стоит 550 тыс. руб., а то, что стоило 550 тыс. руб., теперь мы находим за 900 тыс. руб. – практически в два раза дороже.
Случилось недавно, что двум нашим пациентам срочно понадобились НИВЛ. Честно скажу: это был квест. Аппаратов, которыми привыкли пользоваться наши доктора, в наличии нет – и приходится брать что есть. Но и их нужно достать, а как? У привычных поставщиков и те и другие отсутствуют, начинается поиск по всей стране. Когда выясняется, что где-то далеко есть у кого-то залежавшийся аппарат, – ты готов взять его за 900 тыс. руб. вместо 550 тыс. руб., только бы он был на складе на самом деле! Без него пациент просто умрет. Если в первом случае аппарат нам удалось найти в остатках, закупить и доставить быстро, то во втором поставщик неделю не мог подтвердить его наличие. Мы нашли другой аппарат, но с ближайшей поставкой в июле, и смогли ухватить его в этой партии потому, что кто-то от него отказался. Оплата в апреле, доставка в июле – и это еще повезло, потому что следующая поставка возможна только в сентябре. А пациенту он нужен вчера. Приходится одалживать прибор у тех, у кого он уже стоит, – на месяц, на два. Дети, у которых возникла необходимость в респираторной поддержке, все равно появляются. Наша резервная аппаратура вся разъехалась по адресам, и, если у нас возникнет еще один срочный пациент, мы не знаем, что делать.
При этом выдачу аппаратуры по паллиативной схеме (за счет выделенных субсидий президента на развитие паллиативной помощи раньше в регионах приобреталась и выдавалась на руки аппаратура) государство практически прекратило. Когда началась пандемия, многих наших подопечных с такими аппаратами обзвонили и спросили, в каком состоянии прибор, может ли он выполнять функцию ИВЛ, – и мы очень опасались, что возникнут ситуации, когда оборудование реквизируют, но, слава богу, этого не случилось. При этом те аппараты, которые были закуплены для наших пациентов и ожидали комплектующих – увлажнителей, масок, трубок, – их не выдали со словами: «Пока карантин не кончится, мы вам их не дадим». Это было сказано людям, у которых для обеспечения такой техникой критические жизненные показания, подтвержденные врачами. И эти аппараты ИВЛ не выданы до сих пор: они поставлены на резерв для обеспечения больниц в связи с COVID-19.
Мы надеемся, что и эта проблема начнет решаться и пациенты начнут получать технику от государства снова.
