Статьи автора
Кривое зеркало
Мама больного ребенка стала жертвой токсичной благотворительности
Жительница Воронежа Юлия Рахмангулова, мама шестилетней Полины, которой нужна была дорогая операция в зарубежной клинике, стала жертвой мошенницы. Вызвавшаяся ей помочь «специалист по благотворительным сборам» Татьяна Х. не только не помогла собрать деньги, но и лишила маму полутора миллионов рублей, отложенных на лечение дочери. Отдала Юлия эти деньги добровольно на реализацию многочисленных проектов по сбору средств, которые на ходу сочиняла Татьяна. Одним из них стало открытие благотворительного фонда «Зеркало души», созданного специально для помощи Полине. Ни один из проектов дальше разговоров, убедивших маму расстаться с деньгами, не пошел. Татьяне теперь придется отвечать по уголовному делу, а Юлии – вновь искать средства на операцию для дочери →
Без права на замену
Родители больных эпилепсией детей борются за препарат сабрил
Для правильного подбора препарата, останавливающего судорожные приступы у детей с эпилепсией, могут понадобиться месяцы и даже годы. Чем быстрее врачам удастся найти лекарство, которое подходит ребенку, тем менее частыми и мучительными будут приступы. Одним из лучших противосудорожных лекарств является сабрил. Но главной проблемой после назначения спасительного препарата для родителей становится приобретение этого лекарства. Мы поговорили с мамами и папами подопечных Русфонда, которым выписали сабрил, но за счет средств госбюджета не выдают →
Третий шанс
Родители ребенка со СМА борются за право получить золгенсму
У двухлетнего Арсения Лихачева из Воронежа – спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Три года назад было создано самое дорогое лекарство в мире – золгенсма, один укол которого может остановить развитие болезни. Консилиум врачей уже дважды отказал Арсению в бесплатном предоставлении лекарства. Но родители не теряют надежды и добились проведения третьего консилиума. Пока дети со СМА ждут самое дорогое в мире лекарство, Русфонд помогает им с откашливателями, которые позволяют дышать. →
Воронежская область приняла около 1500 детей-беженцев из Донбасса
Воронежская область занимает первое место среди всех субъектов Российской Федерации по количеству принимаемых из Донбасса беженцев. В соответствии с постановлением Правительства РФ, в регионе будет размещено 7000 граждан, эвакуированных из ДНР и ЛНР, – это максимальный показатель по сравнению с другими регионами России →
Русфонд и Новикомбанк России помогли воронежским детским больницам
Двум областным детским больницам было передано оборудование для оказания экстренной медицинской помощи детям, а также для реабилитации маленьких пациентов, перенесших коронавирусную инфекцию. Помощь была оказана в рамках проекта Русфонда «Защитим врачей» →
ФКУсная жизнь
О детях с редким заболеванием, которые не могут попробовать котлету или выпить стакан молока
Русфонд часто закупает специальные лечебные питательные смеси для детей, больных фенилкетонурией (ФКУ) – генетическим заболеванием, связанным с врожденным нарушением белкового обмена. Важно понимать, что эта помощь благотворительного фонда может быть лишь эпизодической, покрывать лишь временные перебои с лечением, возникающие из-за бюрократических сложностей, с которыми сталкиваются пациенты и их родители. →