Статьи автора

Федеральный консилиум отказал в назначении тандемной терапии ребенку со СМА, отца которого задержали накануне на пикете на Красной площади
30 августа в Москве, на Красной площади, задержали екатеринбуржца Дмитрия Бахтина – он вышел на пикет вместе с трехлетним сыном Мишей, держа в руках плакат: «Помогите спасти сына». У Миши спинальная мышечная атрофия (СМА), два с половиной года назад ребенок получил инъекцию генного препарата золгенсма. Семья Бахтиных добивается продолжения лечения Миши одним из двух оставшихся зарегистрированных в РФ патогенетических лекарств от СМА – спинразой или рисдипламом, то есть назначения ребенку тандемной терапии →

Цирк на Фонтанке провел выездной День донора
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) и Городская станция переливания крови провели необычную акцию: любой желающий мог вступить в регистр и пополнить банк крови в стенах Большого Санкт‑Петербургского государственного цирка на Фонтанке. Потенциальными донорами костного мозга решили стать и посетители, и артисты, и сотрудники цирка →

Благотворительный контент, или Мафия нищих в эпоху киберпанка
Профессиональные попрошайки покоряют интернет
Есть в социальных сетях, ориентированных на визуальный контент, такое явление, как бодрые пацанчики, снимающие нечто, что они представляют своим подписчикам как «благотворительный контент». До закрытия Instagram (запрещена в России) и отключения монетизации на YouTube они в основном обитали в этих социальных сетях, но с весны прошлого года двинулись покорять просторы «ВКонтакте» и Telegram →

Ящики и листовки – чьи деньги?
Отвечаем на вопросы читателей
К Русфонду за консультацией обратилось региональное СМИ. В городе разгорелся скандал. Семья собирала деньги на лечение ребенка и через интернет, и устанавливая ящики для пожертвований в магазинах, и размещая листовки с реквизитами. Коллеги‑журналисты заинтересовались, насколько законно действовала семья, должна ли отчитываться за сбор и кому принадлежат собранные средства. Светлана Машистова ответила на эти вопросы →

Время жизни
Благотворительный фонд по своему усмотрению распоряжается деньгами, собранными на спасение ребенка
28 февраля 2023 года состоялось второе заседание Десятого арбитражного апелляционного суда по иску благотворительного фонда «Мать и Дитя» к благотворительному фонду «Важные люди». 40 млн руб., пожертвованные «Важным людям», предназначались для закупки препарата золгенсма мальчику И. Но деньги эти не понадобились: лекарство стоимостью более 100 млн руб. было закуплено для И. фондом «Круг добра». А фонд «Важные люди» поспешил перевести собранные деньги из категории «адресный сбор» в категорию «пожертвование на уставные цели» →