Статьи автора

Чудо-Саша
Жизнь может посмеяться над человеком, но никогда его не предает
Жизнь так красива, что может позволить себе немного поиронизировать над нашими представлениями о прекрасном. Скажем, в картине мира Татьяны Лузгиной никогда не могло бы появиться темное или какое-то даже непонятное пятно. Все тут было на своих местах: яркие подруги и друзья, достойный принцеподобный мужчина, свадьба на отдаленных островах, терпкие коктейли, неторопливые разговоры о главном. В итоге Таня Лузгина живет в сибирском Иркутске на съемной квартире с криминалистом Антоном, а у их дочери Саши редкое генетическое заболевание – синдром Мёбиуса. Каким-то коварным, ей одной известным способом жизнь уничтожила всю мимику на лице этого ребенка: девочка никогда не улыбается, смотрит как бы подозрительно, рот ее беззвучно приоткрыт. Дети боятся такой Саши, врачи теряются в догадках – подозревали все что угодно, включая ДЦП, аутизм и опухоль в мозгу. Сейчас Саше с помощью Русфонда делают сложные операции: пересаживают на место мимических мышц лица мышцы из бедра. Времени прошло еще немного, но недавно щека девочки дернулась и лицо ее вдруг в первый раз изменилось. Можно было бы сказать, что на нем появилась ухмылка, такой своего рода привет от жизни ее благодарным поклонникам. Но красота – в глазах смотрящего. Можно увидеть в этом и начало улыбки, настоящей радости от встречи с тем, что предстоит, а не с тем, что придумано. Потому что сила жизни состоит собственно в том, что она никогда никого не обманывает. Смеется – да. Но предает – нет. Каждому достается только то, что ему нужно, а не то, что хочется. Об этом мы и разговариваем с Антоном и Татьяной. →

Маленькая девочка
Большой мир подчиняется только мелочам
Соня Князева сразу не понравилась докторам. Она еще не родилась, а они уже углядели, что с ней что-то не так: кривенькие ручки, коротенькие ножки. Будет карликом, сообщили матери врачи. Соне тоже было тут не особенно хорошо. Видимо, мир с его преждевременными суждениями показался ей слишком уж жестким. Настолько, что кости у Сони начали сразу ломаться, ходить и сидеть она не стала, в руки никому не давалась – это слишком вредило ей. «Хрустальная девочка» – так ее стали называть, а диагноз поставили «несовершенный остеогенез». Не правда ли, друзья, так нас и встречает этот мир: жестко, немилосердно, без прикрас. Может быть, он так велик, что все мы для него действительно карлики. Но только вот когда маленькая девочка Соня сидит сейчас за своим маленьким столиком в пластиковых бусах, с огромной чашкой чая, со строгим взглядом, становится совершенно ясно, что целой вселенной управляет именно она. Как? Об этом мы разговариваем с Сониной мамой Верой. →

Правила радости
Каждый человек уникален, потому что не одинок
Что на этом свете считать радостью? Допустим, Артем Демагин – отличный, толковый парень. Ему почти шестнадцать, он говорит на двух иностранных языках, собирается окончить школу с золотой медалью. Поскольку отец Артема в семье не живет, парень в доме за старшего мужчину. Помогает матери и младшей сестре своим оптимизмом и советом, он вообще надежный, дельный человек. И это вполне такая радостная картина. Надо, правда, добавить к ней, что Артем прикован к инвалидному креслу, прямо с рождения у него пороки развития головного мозга и позвоночника, спинномозговая грыжа. Врачи вообще не давали этому ребенку никакого шанса. Но он вот жив, вовсю шутит и строит планы на будущее. Мать считает это настоящей радостью, даже счастьем. Об этом мы и разговариваем с Наилей Демагиной. →

Наш лучик
Ты никому не нужен, чтобы все знали, зачем нужны они
Человек одинок в своих несчастьях. Когда он беззаботен, здоров и силен, почему не присоединиться к красоте его жизни? А если все хреново с самого рождения, как, например, у Саши Хонина, то надо еще сто раз подумать, стоит ли иметь к этому отношение. Пусть он сам? Вот у него спинномозговая грыжа, а это, ребята, настоящая жуть. У человека нет куска позвоночника, значит, нет целого человека. Жить ему осталось немного, а если выкарабкается, так будет инвалид, принесет в этот мир одни печали и заботы. Зачем он тут нужен? Слушайте! Ну для того, чтобы показать, зачем тут нужны все остальные, все мы. Об этом мы и разговариваем с Сашиной бабушкой Ириной Шин. →

Театр костного мозга
Культурный фотофандрайзинг – новый формат проекта Кровь5
Тото Кутуньо, диван-трансформер и заря юного чувства: в Москве впервые в мире поставлен фотоспектакль по мотивам произведения Уильяма Шекспира и Ивана Охлобыстина «Ромео и Джульетта». Премьера фотопроекта состоялась на сайте проекта Кровь5 – бюллетеня для доноров костного мозга и всех, кто хотел бы ими стать. →

Даша и Маша
Теория и практика управления миром
Управлять миром лучше всего в теории, потому что на практике он управляет тобой. Хорошо быть всесильным человеком и уметь входить во все двери. Но только вход бывает открыт тогда, когда нет выхода, а бесконечная власть достается, когда ничего нельзя поделать. Скажем, ради Маши Коноваловой в Новосибирске закрывали целое хирургическое отделение больницы, не принимали никаких новых пациентов, все специалисты бросили все дела и занимались только ее дочерью Дашей. Теоретически такой власти можно позавидовать, а на практике Маша и Даша пролежали в этой больнице почти два года, ребенку сделали какое-то бесконечное количество операций на кишечнике – и что с ней будет дальше, никто в мире не мог вообразить, даже сами Даша и Маша, которым досталась вся власть над этим миром. И мы не узнаем этого никогда – неслучайно это называется секретом жизни. О нем мы и разговариваем с Машей Коноваловой. →