В ритме самбы
Как устроен бразильский регистр доноров костного мозга
Фото: pixabay.com
В 2010 году бразильцы, а они известные поклонники своих же мыльных опер, были шокированы известием, что их любимице, звезде телесериалов «Шипы и розы», «Голос сердца», «Шоколад с перцем» 40-летней Дрике Мораэс диагностировали острый лейкоз и назначили пересадку костного мозга. На несколько лет актриса пропала с экрана.
«У меня шесть братьев, но ни один из них не оказался совместим со мной, – вспоминает Мораэс. – Все они вступили в регистр доноров костного мозга, однако мне они помочь не могли. Два месяца я находилась между жизнью и смертью, пока лечащий врач не сообщил, что нашелся человек, который сможет пожертвовать мне свой костный мозг».
Со своим донором она впервые встретилась пять лет спустя после трансплантации (так уж вышло, хотя по регламенту регистра встреча донора и реципиента разрешена через полтора года). Спасителем Мораэс стал 42-летний Адилсон Силва, электрик из Сан-Паулу. Как называет его теледива, «мой еще один старший брат». Мораэс выздоровела, вернулась к съемкам, чтобы вновь радовать поклонников, а также начала активно пропагандировать донорство костного мозга среди соотечественников.
На момент пересадки, в 2010-м, в бразильском регистре доноров костного мозга состояли 1,98 млн человек. К началу 2021-го это число возросло до 4,94 млн (это данные Всемирной ассоциации доноров костного мозга, WMDA, по данным самого регистра – уже 5,3 млн). То есть больше чем вдвое за десять лет. По числу потенциальных доноров Бразилия занимает третье место в мире после Германии (в Центральном регистре доноров костного мозга, ZKRD, – 9,43 млн человек) и США (в крупнейшем регистре Be The Match – 8,99 млн человек). Но что стоит за этими цифрами?
Кто в регистре хозяин?
Название бразильского регистра на языке оригинала почти созвучно нотам – REDOME. Эта аббревиатура в переводе с португальского (а Бразилия была колонией Португалии, в отличие от остальных стран континента, где говорят на испанском) раскрывает официальное название – Национальный регистр добровольных доноров костного мозга.«В марте 1992-го, после года и четырех месяцев борьбы с лейкозом, я потеряла младшего брата. Трансплантация костного мозга в Бразилии тогда проводилась только в случае, если в семье был совместимый донор, а мы были несовместимы. На следующий год был создан REDOME, который сделал возможным донорство костного мозга для людей, не находящихся в родстве. Как только я узнала об этом, безо всяких раздумий вступила в регистр. Особых ожиданий у меня не было. Однако три года спустя, к моему удивлению, мне позвонили и сообщили, что, вероятно, я подхожу пациенту. Обследование подтвердило нашу совместимость. Трансплантация прошла успешно», – вспоминает Суэли Уолтон, первый донор, активированный бразильским регистром.
Но история на этом не закончилась. «Я и представить не могла, что такая радость повторится, – говорит Уолтон. – В 2000 году меня вызвали на новую донацию другому незнакомцу». Это был первый случай в Бразилии, когда человек стал донором дважды, – и вновь с благополучным исходом.
Оба раза стали действительно уникальным совпадением. Ведь регистр пополнялся в первые пять лет крайне медленно. В 1998-м в нем состояло всего около 4200 человек. В 2000-м – 12 тыс. Это притом, что численность населения Бразилии тогда достигла 170 млн (сегодня более 210 млн жителей). К тому же в стране тогда лишь каждая десятая аллогенная трансплантация проводилась от неродственного донора, остальные – только при наличии совместимого родственника.
Как сообщили Кровь5 в REDOME, он «принадлежит министерству здравоохранения Бразилии, являясь крупнейшим регистром с исключительно государственным финансированием». При этом данные, в частности, во сколько бюджету обходится HLA-типирование человека для включения его в регистр, обследование и активация донора в случае совпадения с реципиентом, не раскрываются.
Непосредственным управлением REDOME занимается Национальный институт онкологии (INCA). Бразилия по своему устройству федерация, состоящая из 26 штатов и федерального округа, включающего столицу – Бразилиа. По штатам распределены 107 центров крови, куда человек может обратиться, чтобы сдать кровь на первичное типирование. В стране действуют 70 медицинских центров, где проводится пересадка костного мозга, но только в 30 из них – от неродственных доноров. Все они – и центры крови, и трансплантационные центры – государственные.
Распределение этой инфраструктуры по стране неравномерное – во многом из-за неравномерного расселения. Допустим, на северо-западе находится крупнейший по площади штат Амазонас, где проживают 3,5 млн человек, и там есть один центр крови и одна лаборатория, которая анализирует взятый материал. А в Сан-Паулу – штате на юго-востоке с одноименным городом (крупнейшим не только в Бразилии, но и в Южной Америке – 12 млн жителей, а если считать всю агломерацию, то практически 20 млн) – 13 центров крови, 12 лабораторий иммуногенетической экспертизы и 18 медцентров, где проводятся трансплантации костного мозга от неродственных доноров.
Отсюда и итоговые данные. Амазонас прибавляет в REDOME примерно 200 новых доноров в год (но когда 100, а когда и 400), в то время как Сан-Паулу – около 70 тыс. ежегодно, если судить по статистике самого регистра. Общий же прирост по стране новых потенциальных доноров на протяжении последних десяти лет составляет порядка 300 тыс. человек в год.
Статистика регистра, правда, местами вызывает вопросы: например, в Рио-де-Жанейро (втором по населению городе – без малого 7 млн жителей) в 2015-м добавилось в регистр 15 тыс. доноров, в 2016-м – лишь 6 тыс., и эта цифра прироста держалась из года в год вплоть до 2020-го, когда вопреки всякой карантинной логике в REDOME сразу вступило рекордное число жителей города – около 20 тыс. Аномалия, не иначе.
Вообще стремительный прирост доноров в организации связывают с «инвестициями и кампаниями по информированию населения, проводимыми министерством здравоохранения и INCA». И хотя о затратах не говорят, готовы в деталях рассказать о механизме проведения донорских акций.
Главная их черта, судя по описанию, в том, что ни одна акция не может быть проведена без согласования с местным центром крови. Он организует не только типирование, но и обязательную вводную лекцию о донорстве костного мозга для тех, кто решил вступить в регистр. При организации массовых донорских акций «начеку должны быть правительственные структуры», такие как полиция и пожарная служба. Если не хватает медперсонала, следует обращаться за помощью в другие больницы и лаборатории. А еще рекомендовано привлекать в партнеры компании и НКО: они «могут поддерживать донорские акции с помощью печати графических материалов, производства футболок и др.». В общем, максимальная мобилизация. Но что она дает?
Между донором и врачом
Фото: Redome/twitter.com
Если ограничений нет, то человеку следует найти ближайший к своему месту жительства центр крови, прийти туда с паспортом, прослушать вводную лекцию, заполнить анкету с личными данными и подписать информированное согласие на вступление в регистр доноров костного мозга.
Если совпадение случилось, то действует стандартный протокол обследования и активации донора. С 2017 года REMODE сотрудничает с WMDA, то есть поиск доноров ведется по бразильскому регистру и для иностранных реципиентов, как и для бразильских пациентов ищутся доноры-иностранцы.
«В 2012 году я получила самую печальную новость, какая может быть для матери: моя младшая дочь Дульсе тяжело заболела. У нее была апластическая анемия (недостаточная выработка клеток крови, Кровь5 писала об этом заболевании). Мы боролись, лечились, но улучшений не было. Требовалась пересадка, однако в нашей семье подходящего донора не нашлось. Начался поиск неродственного донора в регистре Аргентины – безрезультатно. И вот в 2013-м донор нашелся в REDOME. Дочка перенесла трансплантацию. А через два с половиной года после этого мы встретились с Найро, ее донором из Бразилии», – рассказывает Лукреция Арельяно, жительница Аргентины.
По правилам REDOME анонимный контакт (по переписке) между донором и реципиентом возможен, как и обмен подарками, и раньше – через шесть месяцев после трансплантации. А вот живая встреча, как уже говорилось, допускается только через полтора года.
Донором можно стать дважды и для двух разных реципиентов. Однако между процедурами должно пройти шесть месяцев (это мера предосторожности, хотя костный мозг восстанавливается в среднем за 15 дней). А также один раз забор костного мозга проводится из подвздошных костей (при этом донора выписывают из клиники уже на следующий день), а другая донация – из периферийной крови (вообще отпускают почти сразу после процедуры).
С донацией связан важный момент, который в регистре особо подчеркивают: каким способом будет производиться забор костного мозга, решает исключительно врач. В России, для сравнения, врач может рекомендовать тот или иной способ, аргументируя свое решение необходимостью для пациента, но у донора все же остается право выбора.
Проблемы роста
Стремительность, с которой растет REDOME, несет с собой ворох проблем. Одну из них бразильские исследователи выявили еще в начале 2000-х и описали в статье для научного журнала Transplantation Proceedings.«95% доноров REDOME представляют южные и юго-восточные части Бразилии, в то время как немногие доноры – северную, северо-восточную и центральную части страны. Смешение рас в разных штатах делает этот момент важным: чтобы представлять все бразильское население, регистр должен улучшить рекрутинг доноров в этих трех частях», – отмечали авторы исследования.
Сегодня, почти 15 лет спустя, ситуация кардинально не изменилась. Из 5,3 млн потенциальных доноров 2,4 млн представляют юго-восток страны, 1,1 млн – юг, – то есть две трети от общей численности регистра. Правда, связано это и с тем, что исторически это наиболее густонаселенные части страны.
Здесь нужно пояснить, что значит «смешение рас». В Бразилии население делят не по национальностям, а по расовому происхождению, и прежде всего по цвету кожи, а различают их до двухсот. Но есть наиболее многочисленные расовые группы: в структуре населения «белых бразильцев» (с европейскими корнями – от португальцев, итальянцев, испанцев и др.) чуть больше половины, «коричневых», или парду (смешанного происхождения), – без малого 40%, «черных», или афробразильцев, – 6%, «желтых», или азиатских бразильцев, – полпроцента, и, наконец, индейцев (представителей коренных народов) – тоже доли процента.
Эти расовые группы указаны в сводных данных REDOME. Так, доноров – «белых бразильцев» – почти 3 млн, «коричневых» – 1,3 млн, «черных» – 383 тыс., «желтых» – 165 тыс., индейцев – 22 тыс. Еще полмиллиона доноров в регистре идут без указания расовой группы: этих сведений просто нет.
При этом из почти 21 тыс. запросов на трансплантат от неродственного донора, поступивших в регистр за время его существования, на реципиентов с юго-востока приходится чуть меньше половины. В распределении по расовому происхождению просматривается похожая картина: больше всего запросов от «белых бразильцев» – 14,5 тыс., «коричневых» – 6 тыс., «черных» – 1,5 тыс., «желтых» – 256, индейцев – всего 76.
Далее – разбивка по возрасту. Донором костного мозга по правилам регистра можно стать в 18 лет. Однако в недавнем интервью координатор REDOME Даниэлли Оливэйра указала уже другие возрастные границы донорства: с 15 до 60 лет. И на сегодня, согласно сводным данным, в регистре 769 потенциальных доноров младше 18 лет (но реальными они могут стать с момента совершеннолетия), 16 тыс. – 18–19-летних. Основную же долю составляют жители от 25 до 35 лет (1,6 млн доноров) и от 35 до 40 лет (около 1 млн). Среди потенциальных доноров мужчин меньше, но ненамного – около 2,3 млн, в то время как женщин – почти 3 млн.
Картинка получается вроде бы радужная. Однако число трансплантатов, которые предоставляет регистр, хотя и растет из года в год, относительно масштаба страны мизерное. Так, в 2011-м REDOME обеспечил 198 неродственных трансплантатов, пик пришелся на 2019-й – 411, в 2020-м – спад до 279, который в регистре связывают с ограничениями из-за пандемии.
Ковид вообще сильно подкосил систему здравоохранения Бразилии. Страна быстро оказалась мировым лидером по числу зараженных и до сих пор не может оправиться: эпидемиологическая ситуация остается крайне тяжелой, больницы работают на грани возможностей. Донорство костного мозга тоже пострадало. Пандемия сделала более явной системную проблему в работе бразильского регистра: контактные данные потенциальных доноров зачастую оказываются неактуальны, попросту говоря, при совпадении с реципиентом подходящего донора не могут разыскать по адресу или номеру мобильного, которые он указал в анкете при вступлении в регистр. Во время карантина ситуация только усугубилась: люди не откликались на запросы, потому что больше беспокоились о собственной безопасности.
В REDOME проблему признают, но ее масштаб не раскрывают. Судить можно лишь по активной работе, которую ведет регистр. Например, его представители выступают на телевидении, объясняют особую важность вступления в регистр сейчас, когда действует карантин и скорость пополнения базы доноров стала снижаться, а также необходимость обновлять свои контакты на сайте регистра. Это можно сделать самостоятельно с помощью донорской карты – свидетельства с индивидуальным номером, которое каждый получает после регистрации в регистре. Карту можно скачать на смартфон и использовать, чтобы по этому номеру на сайте регистра самостоятельно обновлять адрес проживания, номер телефона, адрес электронной почты, если вдруг они изменятся.
Без актуальных сведений, случись совпадение, потенциального донора просто не найдут. Поэтому в ход идет тяжелая телеартиллерия: на бразильском YouTube транслируются ролик с участием излечившейся благодаря пересадке костного мозга Дрики Мораэс вместе с популярной актрисой и телеведущей Сиссой Гемараеш, которая решила поддержать коллегу. Обе объясняют, что важно не просто вступить в регистр, но и оставаться на связи, ведь, убеждают они, «время имеет решающее значение, чтобы повысить шансы на выздоровление».
С особым прицелом
Бразилия активно развивает еще одно направление донорства стволовых клеток: в стране создана сеть под названием BrasilCord, которая включает 13 государственных банков пуповинной и плацентарной крови. Использование этого материала для трансплантации гемопоэтических стволовых клеток не требует поиска донора и забора у него костного мозга, а также допускает неполную совместимость – это плюсы. Но есть и минусы: объем материала ограничен, дополнительную донацию не провести, поэтому такая пересадка обычно делается пациентам с весом не более 60 килограммов.Как и REDOME, эта сеть принадлежит министерству здравоохранения и управляется Национальным институтом онкологии. BrasilCord связана с родильными домами, которые получили аккредитацию на сбор пуповинной крови. В каждом из них ежедневно в среднем заготавливается от трех до пяти таких трансплантатов.
Женщина, согласившаяся на сдачу пуповинной крови в банк, делает это безвозмездно и не может рассчитывать, что, если вдруг понадобится, этот материал пойдет на лечение ее самой или ее ребенка. К слову, коммерческая составляющая в работе частных банков пуповинной крови (сдавшие оплачивают хранение) публично критикуется бразильскими властями от здравоохранения.
Сегодня в стране для пересадки уже были использованы 178 трансплантатов на основе пуповинной крови из BrasilCord, еще 150 подобраны для пациентов, которым трансплантация предстоит. К тому же благодаря этим банкам и REDOME 70% трансплантаций от неродственных доноров теперь делается благодаря донорам из самой Бразилии, а 30% трансплантатов – от доноров из иностранных регистрах.
У банков пуповинной крови есть еще одно преимущество: в отличие от регистра доноров, проблемы устаревших контактных данных попросту нет.
Материал опубликован на сайте Кровь5.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
