Обычная жизнь

Коля хочет в школу, школа не хочет проблем

Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт-Петербурга – обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых, Коля, живет с ДЦП. До начала учебного года остаются считаные дни, но до сих пор неясно, сможет ли Коля пойти в свой любимый 5 «Б» и сесть за парту. Есть волонтеры, которые готовы сопровождать Колю на занятиях, вот только школа не готова пускать «посторонних». Инклюзивное образование вроде бы есть, а вроде бы его и нет. Но Колина мама с этим не согласна.

Самолеты в небе и цветы на потолке

Почти год мы разговаривали с Катей и Колей по телефону. Они в Петербурге, в Колпине, я в Москве. В последний раз Катя сказала:

– Да я уж и не знаю, что тебе рассказать. Ничего у нас особенно интересного. Живем своей обычной жизнью. Приезжай к нам в гости – сама увидишь.

И я приехала. Обычная жизнь началась с подъезда без лифта и с крутой лестницы. Мое пыхтение, наверное, было слышно с третьего этажа, потому что Колин брат Тимофей распахнул дверь и спросил тревожно:

– Вам помочь?

– Спасибо, – говорю, – я уже почти до вас дошла! А как Коля спускается и поднимается без лифта?

– Да отлично спускается, – отвечает Катя, – он по лестнице ходит лучше, чем по ровному полу: одной рукой держится за перила, второй опирается на палку-краб – по ступенькам ходить удобнее.

Тут как раз выходит Коля, осторожно маневрируя между стулом и знаменитым велосипедом, сконструированным по индивидуальному проекту и занимающим изрядную часть комнаты. Коля загорелый после отдыха в Евпатории, от этого улыбка кажется еще ярче.

– Ох какой ты большой, я по фотографиям думала, что ты маленький еще! – ляпаю я с порога.

– Здравствуйте, тетя Оксана, – солидно говорит Коля, приосанившись. – Ну какой же я маленький? Мне уже одиннадцать, скоро будет 12.

Я понимаю, что сморозила глупость, но Коля запросто развеивает напряжение и предлагает:

– А давайте я покажу вам дом, который я построил?

Дом из лего отличный: спальня и гостиная, входная дверь из прозрачного пластика. Вот только машины ставить некуда – придется достраивать еще и гараж. Мы сидим в комнате, которую Коля делит с Тимофеем, – здесь умещается только двухэтажная кровать, шкаф и письменный стол, но очень уютно, потому что стены расписаны голубым и зеленым, на потолке – то ли цветы, похожие на звезды, то ли планеты, похожие на цветы.

– Это мамина подруга нарисовала, – поясняет Коля.

– Коль, подожди, – говорит Катя, – человек с дороги! Оксан, ты что будешь? Кофе, чай? Сырников хочешь? Только пожалуйста, приходи не поздно!

Последнее адресовано уже не мне, а Матвею, который собирается пойти погулять. Матвею 18, он уже совсем взрослый, высокий, красивый. Недавно вернулся из летнего лагеря, соскучился по друзьям.

Пью крепкий кофе из высокой кружки, утреннее солнце играет на оранжевых кухонных шкафчиках, старенькая кошка Бася жмурится, расположившись под Колиным велосипедом. Вдруг раздается гром.

– Гроза начинается? – волнуюсь я, потому что Матвей ушел без зонтика и куртки.

– Откуда гроза? – смеется Катя. – Это самолеты. У нас же аэропорт близко, они все время тут летают и гремят, мы уже и не замечаем.

– Мы, кстати, из Евпатории летели на самолете. Улетели вечером, а прилетели ночью, вернее очень рано утром, еще темно было. Я не спал! На самолете лететь очень круто! – к слову вспоминает Коля.

Посторонним В.

– Первое сентября скоро, – задаю я Кате вопрос, который мы обсуждали все последние месяцы, – со школой что-нибудь решилось?

К сожалению, не решилось пока ничего. Главная проблема заключается в том, что инклюзия в наших школах очень часто существует только на бумаге, в нормативных документах. Коле по всем статьям полагается тьютор, который помогал бы ему в раздевалке, столовой, туалете, при переходе с этажа на этаж и из класса в класс. Но в реальной жизни никакого тьютора нет. В начальной школе была уборщица Оксана Ивановна – она помогала Коле по мере сил и возможностей, но теперь Коля уже большой, а Оксана Ивановна старенькая, не справится. Хотя есть еще вариант – волонтеры. В Колпино давно существует волонтерская организация, помогающая детям с ограниченными возможностями, и ее сотрудники готовы сопровождать Колю. Вот только школа не готова: посторонним в здание вход воспрещен, помогать Коле может только кто-то из школьных работников, а среди них нет желающих поработать тьютором. Так замыкается круг.

– Я понимаю, почему в школе нас не ждут с распростертыми объятиями: много сложностей, – признается Катя. – Дело не только в сопровождении. Для Коли нужно составлять отдельную программу обучения. Ему нужно немного больше времени на выполнение заданий: допустим, все решают четыре задачи, а он – две, выполняют два упражнения по-русскому, а он – одно. Должен быть индивидуальный план, свои критерии оценки.

– Но ведь они должны это все обеспечить, раз в школе инклюзия, – говорю я.

– Должны, но не обязаны, – грустно улыбается Катя. – В конце концов, Коля имеет право ходить в школу и присутствовать на уроках хотя бы как слушатель – не выгонят же его из класса, если он просто придет и сядет за парту.

Закоулки и тупики

– До школы осталось одиннадцать дней! – сообщает Коля из комнаты. – Я по календарю посчитал.

– Так иди к нам, что ты там сидишь? – говорит Катя, а Тимофей предлагает сыграть в настольную игру. У Коли много игр, все они развивающие. Та, в которую мы сели играть, – на пространственное мышление. Передвигая клетки, нужно построить дорожку к призу, собрать все призы и вернуться обратно. Не так-то это просто, как кажется на первый взгляд. Вместо дорожек у меня получаются закоулки и тупики, я блуждаю по ним, а до приза никак не добраться. Коля справляется лучше. Тимофей играет виртуозно, заканчивает первым и начинает мне подсказывать – стыдно, но без него я бы не справилась. В итоге у Коли второе место, у меня – почетное третье. Я бы и хотела отыграться, но не могу: каникулы каникулами, гости гостями, а у Коли – занятия с репетиторами. Все лето он занимается русским, математикой и английским, чтобы ничего не забыть, и лечебной физкультурой, чтобы поддерживать физическую форму.

Мы с Катей стоим на лестнице и вспоминаем, что в три года Коля не мог ходить и едва мог сказать «прыг‑прыг», а теперь он совершенно обычный одиннадцатилетний мальчик. Мне очень обидно за Колю. Столько усилий, но все равно, получается, недостаточно для того, чтобы просто пойти первого сентября в обычную школу, как все обычные дети. Ну и что, что с палками? Пусть медленно, но Коля до школы дойдет. А школьному руководству достаточно сделать всего один шаг ему навстречу, но оно почему-то играет в странную игру: ни да, ни нет не говорит и зачем-то строит тупики и закоулки.

Фото Алексея Лощилова