Оксана Пашина

Катя Маер живет с родителями и старшим братом в Омске. У девочки тотальный акушерский паралич правой руки – результат травмы, которую Катя получила во время родов: девочка застряла в родовых путях, ее вытянули за руку уже в состоянии клинической смерти. Реаниматологи смогли вернуть Катю к жизни, но правая рука осталась неподвижной. Теперь, чтобы мышцы начали работать, нужно этапное хирургическое лечение по реконструкции плечевого нервного сплетения. Но лечение дорогое, у Катиных родителей таких денег нет. →

Матрена Васекина живет в Саратове с мамой и младшим братом. У девочки тяжелый сколиоз, она страдает от постоянной боли в спине, ей трудно дышать, часто кружится голова. Ни массаж, ни лечебная физкультура, ни жесткий корсет не помогают. Матрена сейчас быстро растет, искривление усиливается и уже достигло 4-й степени. Нужна срочная операция, которую московские хирурги готовы провести по новой технологии. Но операция и специальная металлоконструкция для нее стоят очень дорого. Матрениной маме трудно даже вообразить себе такие деньги. →

В рамках форума состоялась яркая дискуссия на тему: должны ли корпоративные благотворительные проекты напрямую или опосредованно приносить прибыль бизнесу? Участники дебатов разделились на два лагеря →

В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. В России редкими считаются те болезни, которые встречаются не более чем у десяти человек на 100 тыс. В перечне редких заболеваний Минздрава РФ от 13 февраля 2025 года содержится 296 наименований. А вот посчитать точное количество пациентов очень сложно: единой системы государственного учета не существует. По разным данным, пациентов этих от 50 тыс. до 1,5 млн. Чтобы финансировать их лечение, надо как минимум их посчитать →

На проблемы с получением жизненно важных препаратов купренил и триентин все чаще жалуются пациенты с болезнью Вильсона – Коновалова. Это редкое генетическое заболевание связано с нарушением обмена меди в организме. Медь накапливается, из-за этого страдают печень, почки, кроветворная и эндокринная системы. Купренил и триентин помогают выводить излишки меди. Если этого не делать, человеку грозит тяжелая инвалидность и смерть. В России препараты достаются пациентам либо по федеральной, либо по региональной программе. В первом случае проблем не возникает, а вот региональные пациенты бьют тревогу →

В январе Русфонд подписал очередной договор о совместной деятельности с благотворительным центром помощи сиротам «Соучастие в судьбе». Сотрудничество длится уже 15 лет. Юристы центра бесплатно помогают защищать законные права сирот, приемных родителей и опекунов. Русфонд вместе с юристами обращается к властям и предает огласке факты нарушений. Некоторые разбирательства длятся годами, а сотрудники центра доходят до самых высоких судебных инстанций. Например, весь прошлый год юристы помогали двум сиротам из Татарстана встать в очередь на получение социального жилья →