Акция помощи программе «Русфонд.Перелом». «Стеклянные» дети. Отчет

Эта акция стартовала 29 сентября 2016 года на Дальнем Востоке в программе «Доброе утро». Вся необходимая сумма на годовой курс лечения для Кости и Лены (920 000 руб.) собрана.

Перечислено в рамках акции помощи программе «Русфонд.Перелом»
SMS – пожертвования	4 303 106 руб.

→ Сюжеты Первого
→ Хроники

СПАСИБО, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!

Безадресные пожертвования от телевизионных акций проекта «Русфонд на «Первом» поступают через 100 дней со дня публикации просьбы на сайте в связи с порядком обработки результатов сборов операторами мобильной связи и контент-провайдером.

Если не будет ваших возражений, то средства, собранные в ходе акции помощи программе «Русфонд.Перелом», пойдут на лечение вот этих ребятишек:

Перейти к мультиплатежу

28.09.2016

Стойкие «стеклянные» дети

Косте Лучковскому и Лене Щукиной требуется 920 тыс. руб. на годовой курс лечения

Наталия Александровна Белова, доктор медицинских наук, заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва)

Первый перелом у Лены Щукиной произошел еще в утробе матери. Второй – во время рождения. Надежда, мама девочки, увидела дочь только через неделю после родов. Обе ножки были в гипсе. Сейчас Лене четыре года, и переломы у нее случаются несколько раз в год. Девочка до сих пор самостоятельно не ходит.

А Костя Лучковский до года ломал себе руки или ноги раз в месяц. После года – раз в два месяца. Мог сломать руку, просто подняв тарелку с едой. Долгое время Костю практически не лечили, накладывали только гипс на переломы. Даже массаж врачи отказывались делать, боясь что-нибудь сломать ребенку. Сейчас Косте шестнадцать, он передвигается только с помощью коляски.

У Лены и Кости – несовершенный остеогенез, генетическое заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Поэтому детей с таким диагнозом часто называют «хрустальными» или «стеклянными». В конце 2011 года несовершенный остеогенез был включен Минздравом в перечень редких (орфанных) заболеваний.

Заболевание очень тяжелое, но это не значит, что детям с этим диагнозом нельзя помочь. Русфонд уже много лет приходит на помощь «хрустальным» детям (программа «Русфонд.Перелом»).

Система лечения, разработанная доктором медицинских наук Наталией Беловой, включает в себя не только терапию препаратом памидронат, признанную во всем мире «золотым стандартом» лечения, но еще и ряд различных реабилитационных мероприятий, которые помогают вернуть ребенка к общению со сверстниками, к полноценной жизни. И все это происходит благодаря помощи жертвователей Русфонда.

Костя мечтает наконец встать на ноги. Врачи говорят, что это вполне реально. Для этого необходимо укрепить кости, а затем провести операцию по коррекции бедра и голени. Сможет пойти и Лена – после лечения памидронатом и в будущем операций на бедрах и голенях.

Костя и Лена очень рассчитывают на вашу поддержку, дорогие друзья!

Артем Костюковский, специальный корреспондент Русфонда
Фото Александра Земляниченко-младшего

Дорогие друзья! Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ДОБРО на номер 5541. Стоимость SMS-cообщения 75 руб. Можно отправить пожертвование банковским переводом в Русфонд. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.