Сухие цифры

Итоги очередного года нашего сотрудничества с Минздравом

В марте 2013 года Министерство здравоохранения РФ открыло горячую линию для взаимодействия с благотворительными организациями help@rosminzdrav.ru. Цель создания линии была определена так: если благотворительный фонд по каким-то причинам организовать лечение ребенка или взрослого не в силах, просьба пересылается в Минздрав, а государство, в свою очередь, организует автору обращения поддержку и помощь. Мы в Русфонде поступаем так, получая просьбы о помощи, которые считаются неформатными, – о лечении взрослых людей или лечении и реабилитации в клиниках, с которыми мы не работаем (по каждой из программ помощи мы работаем с проверенными клиниками‑партнерами), а также если речь идет о заболеваниях, по которым у нас нет специальных программ.

За прошедший 2022 год число неформатных просьб, пересланных Русфондом в Минздрав, выросло почти в три раза: 170 против 60 в 2021 году. Объясняется это, скорее всего, окончанием пандемии. Прошел страх подхватить опасный вирус, клиники ослабили ограничительные меры, и родители тяжелобольных детей и взрослые пациенты снова обрели надежду пройти лечение в далеких от места своего проживания клиниках и реабилитационных центрах.

На первом месте по количеству просьб, как и прежде, просьбы о реабилитации детей с детским церебральным параличом, аутизмом и неврологическими заболеваниями: за прошедший год мы получили 72 таких обращения.

Письма взрослых людей, как и прежде, на втором месте – 23 письма. А на третьем месте неожиданно оказались просьбы оплатить генетическое обследование или сложный анализ – 19 писем. Подобные обращения впервые стали поступать в 2019 году, и их количество, как правило, не превышало 4–5 писем в год.

Генетические обследования становятся все более важными для ранней диагностики различных заболеваний неясного происхождения, особенно связанных с поражением центральной нервной системы, а если у ребенка эпилепсия, плохо поддающаяся лечению, то такие анализы становятся жизненной необходимостью для подбора эффективной терапии. Мы уже писали о подобных случаях.

К сожалению, общие принципы организации помощи со стороны государства за все эти годы существенно не изменились. Москва отдает распоряжение регионам разобраться в ситуации, не контролируя действие или бездействие (что бывает чаще) со стороны региональных департаментов здравоохранения. А там как повезет.

Есть поразительные случаи оперативно оказанной помощи, как, например, история с кислородным концентратором, где прибор был доставлен остро нуждающемуся паллиативному больному в течение десяти дней. Но это скорее исключение – в основном реальная помощь оказывается в случае просьбы направить тяжелобольного ребенка или взрослого в конкретную и, что важно, государственную клинику. Все 15 просьб организовать направление пациента в федеральную клинику в 2022 году были удовлетворены.

За все время взаимодействия с Минздравом РФ мы отправили на горячую линию 2312 неформатных писем, на которые получили 1595 ответов. Из 170 обращений с просьбами о помощи, отправленных на горячую линию Минздрава в 2022 году, ответы были получены на 126 писем.