Саша Лабутин

В три месяца у Саши заметно снизился тонус мышц в ножках. Мы делали массажи, ходили к реабилитологу. Ничего не помогало. Тогда невролог заподозрили тяжелое врожденное заболевание, которое затем подтвердил генетический анализ. В шесть месяцев Саше поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Эта болезнь приводит к постепенному ослабеванию всех мышц: сначала уходит двигательная активность, пропадает глотательный рефлекс, а затем ослабевает и дыхательная мускулатура. К этому времени Саша был обездвижен, питание получал через зонд. Состояние сына усугубила перенесенная двусторонняя пневмония, после которой две недели он провел в реанимации. Я начала искать врачей, которые помогли бы сыну. Так мы познакомились с паллиативной службой Областной детской клинической больницы в Екатеринбурге. А затем нам повезло войти в программу клинических испытаний нового лекарства от СМА. Благодаря усилиям врачей Саша жив – через год его сняли с зондового питания, сейчас он умеет держать голову, сидит у опоры, хорошо развивается интеллектуально. Мы планируем посещать специальные развивающие занятия, пойти в детсад и хотим научить сына быть самостоятельным. Врачи говорят, что у него хорошие перспективы. Сейчас Саше очень нужна специальная коляска, которая даст ему возможность самому передвигаться. Но такую коляску за госсчет не выдают, приобрети ее самостоятельно я не в состоянии. Одна воспитываю троих детей. Пожалуйста, помогите!

Юлия Лабутина,
Свердловская область
Фото Алексея Таранова