Макар Аминов
1 год, Среднеуральск
эпилептическая энцефалопатия, спасет лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
167 628 ₽
Требовалось
144 173 ₽
Собрано 167 628 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Макар и Арина – наши двойняшки, они родились раньше срока, полтора месяца их выхаживали в областной больнице. Через несколько дней после выписки у Макара случилась остановка дыхания, и он опять попал в больницу. А с полугода я стала замечать, что сын отстает от сестры в развитии. В семь месяцев у него случился первый судорожный приступ, и врачи заподозрили эпилепсию. Приступы стали повторяться, Макар утратил все навыки, перестал переворачиваться, держать игрушки. Врачи подобрали противосудорожные лекарства, и приступы стали реже и слабее. Сын начал потихоньку развиваться – он уже уверенно держит голову, лежа на животе, пытается ползти. Врачи говорят, что главное сейчас – полностью устранить судороги, тогда Макар сможет догнать сверстников в развитии. Ему назначили несколько лекарств, в том числе препарат сабрил, который нужно принимать постоянно. Но этот препарат не зарегистрирован в России и стоит дорого. Нам его покупку не осилить – у нас трое маленьких детей, живем на небольшую зарплату мужа, он работает водителем. Прошу вас, помогите спасти сына!
Марина Чуланова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Марина Чуланова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 3 июня 2022
Деньги собраны 14 июня 2022
Кристина Невмержицкая
Заведующая неврологическим отделением
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«Макару по жизненным показаниям назначен препарат сабрил (вигабатрин), который позволяет эффективно купировать приступы и облегчить состояние ребенка. Мальчику необходима длительная терапия этим лекарством для достижения ремиссии и возможности дальнейшего развития. Сабрил не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».
История болезни
17 марта 2023
Макар Аминов получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.
Препарат сабрил поможет купировать приступы эпилепсии и облегчить состояние мальчика.
Марина, мама Макара, благодарит телезрителей ГТРК «Урал» и читателей rusfond.ru за помощь.
Марина, мама Макара, благодарит телезрителей ГТРК «Урал» и читателей rusfond.ru за помощь.
1 марта 2023
Макар Аминов получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.
Препарат сабрил (вигабатрин) поможет остановить приступы судорог и значительно облегчить состояние ребенка.
Марина, мама Макара, благодарит телезрителей ГТРК «Урал» и читателей rusfond.ru за помощь.
Марина, мама Макара, благодарит телезрителей ГТРК «Урал» и читателей rusfond.ru за помощь.