Леня Кетабаев
5 лет, п. Большой Исток
эпилептическая энцефалопатия, спасет лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
162 820 ₽
Требовалось
162 820 ₽
Деньги собраны
Сын родился раньше срока, перенес кровоизлияние в головной мозг. С первых дней жизни у него начала развиваться гидроцефалия – скопление лишней жидкости в голове. В три недели Леню прооперировали: установили шунт для вывода жидкости. Потом потребовалась еще одна операция, всего в больнице сын провел два месяца. А через полгода у него случился приступ эпилепсии. Мы сразу обратились к неврологу, начали подбирать противосудорожные препараты, но они помогали лишь на короткий период, судороги становились сильнее и чаще. Сын отставал в развитии. И только после подбора схемы лечения, в которую был включен препарат сабрил, эпилепсию удалось остановить. Леня сразу начал развиваться, год назад начал ползать, держать ложку. Сейчас мы стараемся научить сына ходить – водим его на лечебную физкультуру, массаж, занимаемся с дефектологом. Главное – не допустить возвращения судорожных приступов. Но препарат сабрил, который Лене необходимо принимать постоянно, у нас заканчивается. Он не зарегистрирован в России, не предоставляется за госсчет и стоит дорого. Сами купить его мы уже можем. Воспитываем двоих детей-инвалидов, вся зарплата мужа и детские пособия уходят на их лечение. Прошу вас, помогите нам!
Яна Кетабаева,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Яна Кетабаева,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 24 июня 2022
Деньги собраны 25 июля 2022
Кристина Невмержицкая
Заведующая неврологическим отделением
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Лени диагностирована эпилептическая энцефалопатия в тяжелой форме. В связи с этим ребенку назначен длительный прием препарата сабрил (вигабатрин). Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению. Это лекарство используется во всем мире для лечения стойких и интенсивных приступов эпилепсии».
История болезни
1 марта 2023
Леня Кетабаев получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.
Препарат сабрил (вигабатрин) поможет избавиться от изнуряющих приступов судорог. Самочувствие и качество жизни мальчика значительно улучшатся.
Яна, мама Лени, благодарит участников акции «Росток добра» с хлебокомбинатом «СМАК» (Екатеринбург), телезрителей ГТРК «Урал» и читателей rusfond.ru за помощь.
Яна, мама Лени, благодарит участников акции «Росток добра» с хлебокомбинатом «СМАК» (Екатеринбург), телезрителей ГТРК «Урал» и читателей rusfond.ru за помощь.