Яндекс.Метрика

Таких поискать

Мы модернизируем поисковик доноров костного мозга


Алексей Каменский,

специальный корреспондент Русфонда

Иллюстрация: Русфонд
В Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ), созданном на средства Русфонда, уже 42,5 тыс. человек. Если регистр будет и дальше расти так же быстро, скоро он станет крупнейшим в России. Но чем больше данных, тем важнее создать удобную систему поиска. В этой сфере много успехов и одна большая проблема.

Цифровизация часто приходит незаметно, потому что идеальная электронная система – та, которую не замечаешь. С ней легко, потому что она интуитивно понятна. С ней быстро, потому что она помогает тебе не ошибаться. С ней спокойно, потому что она защищает данные надежно, но не создает тебе при этом неудобств.

Система поиска доноров в базе данных не исключение. Вторая версия поисковика, которая уже готова и сейчас тестируется в Национальном РДКМ, «незаметнее» первой. Раньше врачу-трансплантологу, чтобы удаленно соединиться с регистром и поискать там генетических близнецов для своего пациента, нужно было устанавливать специальную программу для шифрования канала связи. Теперь шифрование происходит другим способом, и никаких программ устанавливать не нужно. Собственно, так сейчас работают все гиганты веб-индустрии: вам же не надо загружать в компьютер специальное приложение, чтобы воспользоваться поиском Google или «Яндекса».

При вводе данных умная система теперь автоматически страхует всех пользователей от ошибок и описок – как проверка спеллинга в Word. А для сотрудников Национального РДКМ особое удобство: при каждом входе они сразу видят напоминание, с какими донорами и на каком этапе идет работа. При этом надежность защиты информации о донорах выросла: теперь используется принципиально иной способ ее хранения.

Все это здорово, но у больших структурных проектов, если ими занимается благотворительный фонд, есть одна общая проблема. Известно, что больше всего людям нравится давать деньги на лечение маленьких детей. Взрослым помогают куда менее охотно. А если конкретной фигуры, которую надо спасать, вообще нет, шансов заинтересовать жертвователей еще меньше: некому сострадать. Притом что такие проекты иногда помогают спасти не одного человека, а десятки, сотни, тысячи людей.

Государство не торопится финансировать развитие регистров. Поэтому особенно важно, когда появляется благотворитель, которому интересны проекты, подобные Национальному РДКМ. Русфонд давно сотрудничает в этой сфере с компанией «Трансойл» – благотворительные инвестиции «Трансойла» составили около 35 млн руб. А в начале этого месяца на онлайн-конференции «Вопросы гематологии в фокусе современных клинических решений» медицинский директор Национального РДКМ Ольга Макаренко объявила об очередном этапе: «Трансойл» выделяет 5 млн руб. на развитие поисковой системы нашего регистра.

Перед Национальным РДКМ стоит новая задача, причем в масштабах уже не страны, а мира. Дело в том, что большинство национальных регистров отдельных стран объединены в мировую базу World Marrow Donor Association (WMDA). В ней сейчас больше 37,5 млн человек. Искать в ней подходящих доноров костного мозга могут медицинские центры всего мира, в том числе и российские. Но настоящая интеграция – это когда страна не только ищет в WMDA доноров, но и предоставляет ей информацию о своих.

Национальный РДКМ уже стал полноправным членом WMDA. И теперь готовится к тому, чтобы начать выгружать в мировую базу данные о наших потенциальных донорах. Это справедливо: если иностранные доноры жертвуют костный мозг нашим пациентам с лейкозом и другими страшными заболеваниями, то логично ожидать, что российские доноры тоже получат возможность спасать людей от смерти независимо от их гражданства. А кроме того, говорит президент Русфонда Лев Амбиндер, это серьезно поможет развитию донорства костного мозга в стране: ведь за поиск и активацию доноров регистры получают деньги, которые могут вкладывать в собственное развитие.

Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe