Медицинский директор Национального РДКМ выступила на конференции гематологов в Самаре
Ольга Макаренко. Фото Алексея Лощилова
Ольга Макаренко часто сталкивается с тем, что регистр доноров костного мозга в России считают лабораторией, которая занимается типированием образцов крови потенциальных доноров. На самом деле это не так, объясняет медицинский директор, – помимо проведения типирования регистр имеет множество функций.
Регистр доноров костного мозга – специфическая организация, которая ответственна за сбор и хранение базы данных потенциальных доноров, осуществляет поиск неродственного донора и координирует действия между ним и несколькими медицинскими учреждениями. Результат этой деятельности – доставка в трансплантационную клинику небольшого пакета с трансплантатом костного мозга от правильно подобранного донора для нуждающегося в пересадке пациента.
Национальный РДКМ, проект Русфонда, – пример системного подхода в рекрутинге добровольцев, работе с потенциальными донорами, хранении и ведении базы, в подборе и активации доноров.
Национальный РДКМ популяризует тему донорства костного мозга, проводя мероприятия (лекции, фестивали, кинопоказы) и запуская информационные кампании в сотрудничестве с разными СМИ – партнерами Русфонда. Кроме просветительства сотрудники отдела рекрутинга организуют донорские акции по всей стране, в рамках которых в регистр вступают добровольцы, готовые поделиться с пациентами своими кроветворными клетками.
Собирая базу доноров, необходимо поддерживать ее актуальность и обеспечивать безопасность хранения данных.
– Потенциальный донор должен иметь возможность связаться с регистром в любое время, когда ему удобно, – говорит Макаренко. – В случае, если человек переехал и не может больше сдать клетки в нашей стране либо у него появились абсолютные медицинские противопоказания к донорству, очень важно, чтобы он смог попросить об удалении своих данных. Для связи с потенциальным донором у регистра должен быть сайт, телефон и почта.
Хранение и систематизация данных, в свою очередь, предполагают продвинутое программное обеспечение: база регистра должна быть удобной и «быстро поднимаемой».
– В каждом регистре нужна система оценки качества, – подчеркивает Макаренко, – чтобы выявлять слабые звенья, прорабатывать и делать базу максимально актуальной. Из всех потенциальных доноров, которые дали свое согласие на донацию, в базу Национального РДКМ отобран 91%. Когда трансплантолог проводит первичный поиск в Информационной системе Национального регистра и находит подходящего неродственного донора для своего пациента, ему достаточно отправить запрос в регистр – и вся работа будет проведена сотрудниками отдела поиска «под ключ».
Что будет дальше? Сотрудники Национального РДКМ:
1) свяжутся с потенциальным донором (или несколькими), заручатся его официальным согласием на процедуру донации, обеспечат необходимой информацией о предстоящей процедуре, организуют сдачу анализов для клиники и образца крови для контрольного типирования;
2) согласуют дату донации с донором, центром заготовки клеток и трансплантационной клиникой;
3) обеспечат безопасный проезд донора до клиники и его комфортное проживание в городе, где будет проводиться донация.
При этом все расходы на подбор и активацию донора берет на себя Русфонд. Клинике остается только получить трансплантат – «качественно собранный, вовремя и в максимально короткие сроки», отмечает медицинский директор.
После донации сотрудники Национального регистра будут регулярно наблюдать донора – по стандартам Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA): через месяц после заготовки клеток, через шесть и 12 месяцев, а в дальнейшем – ежегодно проводить его анкетирование в течение десяти лет, подчеркивает Ольга Макаренко.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
