Лиза Куропаткина
10 лет, СНТ «Птица»

синдром Ретта – редкое генетическое заболевание, требуется реабилитационный айтрекер – устройство для управления компьютером взглядом
Сбор
завершен
завершен
Собрано
751 179 ₽
Требовалось
751 179 ₽
Деньги собраны
В полтора года у Лизы начался откат в развитии: она перестала говорить, понимать речь, теряла навыки. Врачи выявили поражение центральной нервной системы, назначили стандартное лечение, но оно не помогало. В три года у дочки появились приступы эпилепсии. К счастью, в больнице смогли подобрать лекарства, которые их остановили. Причину всех этих бед удалось определить в результате генетического анализа, который оплатил Русфонд. Мы так благодарны за эту помощь! Оказалось, у Лизы синдром Ретта, который возникает из-за повреждения лобных долей головного мозга. После уточнения диагноза врачи скорректировали лечение, состояние дочки улучшилось. Сейчас Лиза учится в коррекционной школе, общается при помощи глаз – из-за болезни она не может нормально говорить и действовать руками. Врачи посоветовали специальное устройство, которое управляется взглядом и помогает выражать мысли и потребности. Но бесплатно оно не выдается, а стоит очень дорого. Пожалуйста, помогите нам с оплатой!
Наталья Куропаткина,
Иркутская область
Фото из архива семьи
Наталья Куропаткина,
Иркутская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 17 января 2025
Деньги собраны 28 февраля 2025

Борис Баженов
Невролог
Детская поликлиника Иркутской городской клинической больницы №10 (Иркутск)
«У Лизы эпилепсия и эпилептическая энцефалопатия с когнитивными нарушениями. Установлена генетическая природа болезни – это редкое заболевание, синдром Ретта. У девочки не развита речь и мелкая моторика, поэтому для альтернативной коммуникации ей рекомендовано специальное устройство, которым можно управлять при помощи взгляда. Оно поможет Лизе учиться и общаться с окружающим миром».