Нужен порядок

Федеральные деньги не решают проблем детей с диабетом

Трудности, с которыми сталкиваются семьи, где растут дети с сахарным диабетом 1-го типа (СД 1) – давно не новость. Труднее всего получить системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ). Однако в ноябре 2023 года премьер-министр Михаил Мишустин распорядился выделить регионам на закупки систем НМГ для детей 5,1 млрд руб. до конца 2024 года в рамках федеральной программы «Борьба с сахарным диабетом». И вот деньги есть, а трудностей не стало меньше – об этом свидетельствуют сотни комментариев на странице социальной сети «ВКонтакте» депутата Госдумы Натальи Костенко, которая боролась за решение проблемы обеспечения детей системами НМГ на федеральном уровне. Также более 500 жалоб на трудности с получением систем НМГ были получены в региональных приемных Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ).

Система НМГ – очень важное устройство для человека, живущего с сахарным диабетом 1-го типа. Оно в режиме реального времени делает замеры уровня сахара и передает результаты на смартфон. Использование систем НМГ избавляет ребенка от необходимости прокалывать пальцы по 6–15 раз в день, а самое главное, позволяет заблаговременно выявлять высокий и низкий уровень глюкозы, быстрее его выравнивать, избавляя пациента от осложнений, способных привести к инвалидности или даже смерти.

Однако между федеральным законодательством и региональными возможностями существует нестыковка: системы НМГ есть в стандарте лечения СД 1 у детей, есть они и в клинических рекомендациях. Однако нет их в перечне медицинских изделий, предоставляемых за счет федерального бюджета. Ссылаясь на этот перечень, регионы отказывали в выдаче систем НМГ. Но свершилось: появилось распоряжение правительства, родители выдохнули. Правда, не везде.

– Некоторые регионы, например Новосибирская область и Хабаровский край, еще не начали обеспечение, – рассказывает федеральный куратор ВОРДИ по направлению «Здравоохранение» Юлия Панкова. – В этих регионах системы НМГ не выдают даже тем, кто добился этого по суду.

В Москве и Московской области дети без постоянной регистрации не могут получить системы НМГ – пациентов отправляют в регион прописки. А там надо встать на учет в медицинском учреждении. Но разве возможно ребенку-инвалиду каждый месяц из Москвы ездить, к примеру, в Оренбургскую область или в Забайкалье, чтобы сходить в поликлинику?

В Нижегородской области от пациентов, а точнее, от их родителей, требуют сдать использованные устройста, а потом ждать, пока выдадут новые. То есть семьям, живущим вдалеке от столицы региона, нужно приехать в Нижний Новгород, сдать устройство, которое требуется ежеминутно, а потом ждать нового несколько дней или даже недель.

В Ярославской, Брянской, Самарской областях необходимо подтверждать потребность в системах НМГ – или у внештатных главных эндокринологов, или в стационаре.

Кроме Москвы, Московской, Новосибирской, Нижегородской, Брянской областей, Хабаровского края десятки, а то и сотни обращений, связанных с трудностями при получении системы НМГ для детей с СД 1, в том числе для малышей до четырех лет, поступают также из Санкт-Петербурга, Республики Крым, Калининградской, Саратовской, Курганской, Курской, Ульяновской, Сахалинской областей, Ненецкого автономного округа, Удмуртии, Башкортостана, Татарстана.

По мнению Юлии Панковой, подобное стало возможным из-за того, что Минздрав РФ не установил общий для регионов порядок выдачи систем НМГ детям с СД 1, не прописал правил, по которым опасно больные дети по всей стране могут получить лечение в рамках федеральной программы.

Нужен порядок.