Регистр против рака

В Петербурге создается банк данных доноров костного мозга

Виктор Костюковский,
специальный корреспондент Русфонда

Сегодня мы публикуем договор Санкт-Петербургского государственного медицинского университета (СПбГМУ) имени академика И.П. Павлова и Русфонда о сотрудничестве в организации регистра доноров костного мозга. Благодаря этому регистру сотни и сотни российских малышей, больных лейкозом и некоторыми генетическими заболеваниями, получат шанс на жизнь. Регистр создается в подведомственном университету НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Публикацией договора Русфонд открывает новую программу «Регистр против рака».

Мы не первые на этом пути. За многие годы создать российский регистр пытались несколько лечебных и научных учреждений, организаций и даже отдельные граждане, в том числе родители погибших от лейкоза детей, таких попыток было не менее двадцати. Да и в самом НИИ имени Р.М. Горбачевой уже имеется банк данных примерно тысячи доноров, созданный энтузиазмом ученых, врачей, а также подвижников из питерского благотворительного фонда «АдВита». Мало того, этот маленький регистр можно считать действующим, поскольку с его помощью уже найдены несколько доноров, а клетки четверых из них даже пересажены больным.

Много написано и сказано о необходимости создания национального регистра доноров костного мозга. Напомним о главном. Трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора остается одним из наиболее эффективных средств борьбы с раком крови, который ежегодно диагностируется примерно у пяти тысяч российских детей. Стоимость поиска и получения трансплантата от донора из зарубежных регистров составляет от €18 000 до €30 000 в Европейском союзе и $40 – $50 тыс. в США. Нередко такой поиск заканчивается неудачей (примерно в 40-50 случаях из 100), это связано с многонациональным составом населения России и большим разнообразием генов, отвечающих за тканевую совместимость. Так что регистр доноров России необходим нашим больным раком крови детям, как выражаются врачи, по жизненным показаниям.

Чем же отличается от прежних наша попытка создания регистра?

Первое: мы намерены привлечь к ней общество, народ – наших читателей, телезрителей, жертвователей. Опыт создания некоторых национальных регистров, например, чешского (Костный мозг нации — «Ъ» и rusfond.ru от 2 марта 2012 года, Виктор Костюковский), говорит об эффективности такого подхода. Основой финансирования дела станут собранные Русфондом пожертвования на эту программу.

Второе: мы намерены поставить дело на прочную научно-техническую основу, каковой является тканевое типирование (определение так называемого HLA-генотипа пациентов и доноров для подбора по совместимости) по самым современным мировым стандартам. В НИИ имени Р.М. Горбачевой есть необходимый для такого типирования прибор, он называется секвенатор. Однако прибор уже не нов, изношен; он не сможет обеспечить работу в тех объемах и с той скоростью, которые нужны на новом этапе. Русфонд намерен в ближайшее время помочь нашим партнерам приобрести новый современный секвенатор. Университет и НИИ выделят помещение под него и штат работников.

Секвенатор – это даже не прибор. Это целая установка, набор, платформа высокоточных приборов. Он весьма дорог. Даже с учетом скидок производителя и поставщика его стоимость составляет 11 млн. 784 тыс. руб. Мы очень надеемся, что наши читатели поддержат это решение о его покупке. Для оплаты мы намерены использовать ваши пожертвования на программы «Регистр против рака» и «Русфонд.Онкология». Уже есть 3 млн. руб. на приобретение секвенатора, их внесет ООО «Трансойл». Эта петербургская фирма становится первым официальным донором программы «Регистр против рака». Договор с «Трансойлом» был подписан еще в мае, но только сейчас, с запуском нашей программы, мы публикуем его на сайте.

Третье: мы призываем к сотрудничеству учреждения и организации, бизнес-структуры, граждан, понимающих важность задачи и разделяющих наши принципы.

Главными действующими лицами такого сотрудничества следует считать добровольцев, которые пожелают стать донорами. В ближайшее время в разделе «Регистр против рака» на нашем сайте (работа над разделом сейчас идет) мы подробно напишем, как стать донором, как делается тканевое типирование, как осуществляется трансплантация стволовых клеток.

Ваши пожертвования на программу создания регистра обеспечат постоянную покупку реактивов, необходимых для типирования. Это дело недешевое, стоимость высокоуровневого типирования одного донора составляет около 15 тыс. руб.

Да, в России были и продолжаются попытки создания таких регистров. Некоторые локальные регистры даже стали членами WMDA (World Marrow Donor Association) – Всемирной ассоциации доноров костного мозга. Само по себе это ни о чем не говорит, и вступить в WMDA довольно просто. Российский регистр нужен прежде всего нам самим. К тому же членство в WMDA пока ничего не дает и зарубежным пациентам: даже если в одном из наших регистров найдется для кого-то из них донор, то вывезти костный мозг за рубеж российское законодательство пока не позволяет. Надеемся, что за время создания регистра удастся подтянуть юридическую базу, во всяком случае, мы намерены постоянно напоминать о такой необходимости нашим законодателям.

Мы уже привыкли считать огромным минусом нашего развития наличие нескольких разрозненных баз данных доноров в России. Теперь мы можем обратить этот минус в плюс, если объединим такие базы. Мы призываем сплотить усилия на базе НИИ имени Р.М. Горбачевой, клиника которого имеет высокий международный авторитет, аккредитована Европейской группой по ТКМ для забора стволовых клеток и трансплантаций, имеет собственную лабораторию тканевого типирования.

Русфонд будет регулярно информировать читателей о ходе работы над программой, о росте числа доноров в регистре. Мы решили пока не употреблять таких определений, как российский, национальный. Давайте будем называть создаваемый регистр петербургским. Сделаем большой, современный, эффективно работающий регистр – тогда и станет он подлинно национальным.

Предыдущие публикации Русфонда на эту тему:

16.05.2013 Объединить усилия → /samara_issues/012
2.03.2012 Костный мозг нации → /issues/293
8.10. 2010 Спасительный закон больших чисел → /issues/224
15.09.2006 Все люди братья → /actions/054

Договор Русфонда и Санкт-Петербургского государственного медицинского университета (СПбГМУ) имени академика И.П. Павлова

Просим читателей иметь в виду: указанные публикации относятся к разным периодам. Во избежание путаницы с цифрами уточним некоторые цифры и даты, приведем их по состоянию на июль 2013 года.

Общее число доноров в национальных регистрах, входящих во Всемирную ассоциацию доноров костного мозга (WMDA,World Marrow Donor Association), – более 21 млн человек.

Чешский национальный регистр доноров костного мозга (CNMDR, Czech National Marrow Donors Registry) с начала формирования (с 1992 года) довел количество доноров до 42 тысяч человек.